Introducción

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) continúa siendo uno de los mayores problemas de salud pública a nivel mundial. La infección por el VIH es una enfermedad de comportamiento crónico, con una sobrevida similar a la población general en las personas que reciben tratamiento antirretroviral (TAR) adecuado. Su transmisión ocurre por vía sexual, parenteral y vertical, esta última puede tener lugar durante el embarazo, el parto o la lactancia materna¹.

Uruguay mantiene un patrón epidemiológico con una prevalencia del 1% en población general y del 5% en poblaciones específicas. Según las últimas proyecciones realizadas en 2022 con el software Spectrum y reportadas a ONUSIDA, se estima una prevalencia en la población general de 0,6%. La vía sexual es la forma más frecuente de transmisión en la población general. La transmisión vertical (TV), continúa desde el año 2015, con tasas ≤2% (cifras de eliminación)².

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1994, la calidad de vida es “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno”³.

Estudios sobre calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), realizados en adultos de Europa y Asia, mostraron que las dimensiones de salud física, nivel de independencia y salud del ambiente son las que obtuvieron mejores puntuaciones; mientras que las dimensiones psicológica, social y espiritual o existencial fueron las que presentaban puntuaciones más bajas. La satisfacción con la vida sexual, el estigma, la preocupación por el futuro, los sentimientos negativos y el sueño fueron también aspectos especialmente afectados. Las mujeres puntuaron más bajo en casi todas las facetas de la CVRS, y la mayor diferencia encontrada fue en la satisfacción sexual⁴.

En Uruguay, en 2018, Arteta y colaboradores evaluaron la CVRS en personas mayores de 18 años con VIH, utilizando el cuestionario MOS-HIV SF30, concluyendo que el score global de CVRS fue bueno y que la carga viral indetectable no es predictor de mejor CVRS⁵.

Fernández Gy colaboradores publicaron en 2010 la primera fase de la adaptación lingüística y transcultural del cuestionario de calidad de vida pediátrica Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) versión 4.0 para Uruguay, afirmando que cumple con los requisitos básicos para la evaluación psicométrica de la población infantil uruguaya⁶.

El Centro de Referencia Materno Infantil de VIH-SIDA del Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR) asiste a mujeres con VIH, sus hijos expuestos y a niños, niñas, adolescentes (NNA) con VIH hasta los 18 años. En 2019 se controlaban en el Centro 102 NNA con VIH (datos aportados por el Centro).

En 2010, Unicef y el Centro de Referencia Materno Infantil de VIH-SIDA del CHPR publicaron el libro “Conocer para intervenir. Panorama de niños y adolescentes en situación de orfandad a causa del SIDA en Uruguay”, donde se mostraron las características de 116 niños huérfanos por VIH-SIDA desde 1990 hasta el 2008. En esa población se encontró que el 71% vivía con algún referente familiar, la mayoría se encontraba por debajo de la línea de pobreza, con una tasa de repetición escolar del 53%. El 85% de los NNA con VIH recibía TAR con carga viral indetectable y el 73% presentaba un desarrollo psicológico adecuado⁷.

En Uruguay no hay publicaciones aplicando cuestionarios sobre calidad de vida en menores de 18 años con VIH. Es necesario continuar apostando a la mejora de la calidad de vida de esta población. Conocer la percepción que ellos tienen de su calidad de vida es una importante herramienta con la que debemos contar para poder intervenir adecuadamente.

Objetivos

Materiales y métodos

Estudio observacional descriptivo de corte transversal, mediante la aplicación de un cuestionario y revisión de historias clínicas. El estudio se realizó en dos períodos: julio-setiembre de 2019 y marzo-octubre de 2020, en el Centro de Referencia Materno Infantil VIH/SIDA del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Se incluyeron a todos los NNA con VIH que tenían entre 1 mes y 18 años de edad y otorgaron su consentimiento para participar del estudio.

Durante el período julio-setiembre de 2019, el cuestionario se completó de manera presencial los días de consulta del Centro. Debido a la situación epidemiológica por SARS-CoV-2,en el período marzo-octubre de 2020 los cuestionarios fueron leídos y completados por uno de los autores del estudio mediante encuestas telefónicas.

Se excluyeron a los NNA que no pudieron ser localizados por vía telefónica en el período 2020.

El cuestionario PedsQL 4.0 utilizado fue el módulo genérico para calidad de vida pediátrica. Antes deutilizar este instrumento, se solicitó vía web la autorización al Mapi Research Trust y a su autor JW Varni, obteniendo la habilitación para su descarga completa.

Se realizó a la madre/padre o tutor (MPT) el cuestionario correspondiente a cada franja etaria a la que pertenecía su NNA a cargo (1-12 meses, 13-24 meses, 2-4 años, 5-7 años, 8-12 años y 13-18 años). A los NNA mayores de 5 años se les aplicó el cuestionario según las mismas franjas etarias.

Debido a los rangos de edades en que se divide el cuestionario PedsQL 4.0, para este estudio se tomó como referencia la edad de 12 años y se consideró adolescentes a los que tenían más de 12 años.

El cuestionario contiene cuatro dimensiones:

Cada pregunta se evaluó con una escala de Likert de 5, donde 0 era nunca y 4 casi siempre. Luego el puntaje se transformó en una escala de 0 a 100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25 y 4=0). Se calculó la media de cada dimensión sumando todos los resultados de cada pregunta y dividiendo entre las preguntas contestadas. Si más del 50% de las preguntas estaban sin contestar no se procesaba esa dimensión. El score total se obtuvo sumando todas las dimensiones y dividiendo entre las respuestas realizadas. El puntaje final obtenido se interpreta de la siguiente manera: a mayor score mejor calidad de vida.

Se revisaron las historias clínicas en formato papel y electrónico de cada NNA incluido en el estudio para llenar una ficha prediseñada donde figuraban las siguientes variables:

Los resultados obtenidos se presentaron con un nivel de confianza del 95% mediante porcentajes, medias, desvíos estándar y error estándar; expresados en distintas tablas y gráficos.

Se verificó la normalidad de las muestras aplicando la prueba de Kolmogorov-Smirnov y Shapiro-Wilk excluyendo valores outlier influyentes mediante el programa Real Statistics disponible para Microsoft Office Excel 2013. Se aplicó la Prueba t de Student, logrando comparar valores de medias dependientes relacionando el score de PMT y NNA vinculados a la calidad de vida y escolaridad. Estas variables se analizaron para ver si estaban correlacionadas utilizando el programa SPSS (IBM SPSS Statistics 22.0.0.0, versión en español de prueba gratuita), se calculó y graficó el coeficiente de correlación de Pearson y el coeficiente de determinación. En las muestras no relacionadas de varianza desconocida se realizó la prueba F, utilizando un nivel de significancia de 0,05 para determinar la prueba t de Student que correspondía aplicar. Esto se empleó al estudiar la calidad de vida según la detección de carga viral del niño, calidad de vida según la edad menor o mayor a 12 años, calidad de vida según estado inmunitario del niño y actividad escolar según carga viral del niño. Tanto para la comparación de muestras relacionadas como no relacionadas se analizó si entre las mismas existía o no diferencias estadísticamente significativas, se calculó el valor p y los intervalos de confianza, tomando como referencia un error de tipo 1, alfa, de 5%.

Consideraciones éticas: el estudio fue avalado por la institución participante y aprobado por el Comité de Ética del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Durante todo el estudio se mantuvo un manejo confidencial de la información y el cumplimiento de las normas internacionales, considerando especialmente la vulnerabilidad de esta población y la susceptibilidad del cuestionario.

Se solicitó el consentimiento informado a MPT y el asentimiento del NNA mayor de 11 años por considerar los autores que a esa edad podrían comprender tanto el asentimiento escrito como el leído en caso de encuesta presencial o telefónica respectivamente (anexo 1, anexo 2 y anexo 3).

Resultados

Del total de 102 pacientes que se asistían en el Centro, se obtuvieron datos de 74 (72%) NNA, de las cuales 37 (50%) eran de sexo femenino. La mediana de edad fue de 10 años (8 meses-18 años). La distribución por edad se presenta en la (figura 1).

Figura 1: Distribución por edad de niñas, niños y adolescentes con VIH. Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Años 2019 y 2020. N=74. 

La edad al diagnóstico de la infección con VIH tuvo una mediana de 4 meses (9 días - 14 años). El 93% (69/74) adquirieron la infección por TV. La distribución según el año de diagnóstico se muestra en la (figura 2).

Figura 2: Niñas, niños y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay según año del diagnóstico. N=74. 

La mediana de tiempo transcurrido entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento fue de 8 meses (1-14 meses); con una moda de 1 mes. Del total de NNA, el 84%se encontraban sin inmunosupresión y el 71,6% tenía carga viral indetectable. La carga viral y clasificación inmunológica según rangos etarios, se muestran en la (tabla 1).

Tabla 1: Carga viral y clasificación inmunológica según rango etario. Niñas, niños y adolescentes con VIH. Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Años 2019 y 2020. 

De los 21 pacientes con carga viral detectable, 14 (66%) estaban sin inmunodepresión (etapa 1), 6 (28%) tenían inmunodepresión moderada (etapa 2) y uno con inmunodepresión severa (etapa 3). De los 53 con carga viral indetectable, 49 (92%) estaban sin inmunodepresión y 4 con inmunodepresión moderada. Se obtuvo una media global de percepción de calidad de vida según MPT de 81,54 + 14,15 y para los NNA de 81,45 + 13,77. Al comparar los resultados obtenidos por MPT y niños mayores de 5 años (N=59) se encontró una media para MPT de 80,62 + 14,31, mientras que para los NNA fue de 81,45 + 13,77 (P = 0,482, intervalo de confianza (IC) 95% (-6,14; 4,31)). Se observó un coeficiente de correlación de Pearson (R) 0,754 y un coeficiente de determinación (R²) 0.568.

Existe una correlación positiva entre ambos scores. La variabilidad de los valores muestra que hay una relación lineal entre los mismos (tabla 2), (figura 3).

Tabla 2: Correlación percepción calidad de vida según resultado del cuestionario PedsQ de MPT y NNA mayores de 5 años. Niñas, niños y adolescentes con VIH asistidos Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Años 2019 y 2020. 

Figura 3: Correlación percepción calidad de vida según resultado del cuestionario PedsQ de MPT y NNA mayores de 5 años. Niñas, niños y adolescentes con VIH asistidos Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Años 2019 y 2020. 

Los resultados de percepción de calidad de vida percibida por MPT y los NNA, en relación con la carga viral del niño/a se muestran en la (tabla 3).

Tabla 3: Resultados del cuestionario PedsQ en NNA y sus MPT, según carga viral. Niñas/os y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell, Uruguay. Años 2019 y 2020. 

La media de calidad de vida percibida por MPT de NNA menores y mayores de 12 años y la comparación entre ellos se muestran en la (tabla 4).

Tabla 4: Percepción de calidad de vida aplicando cuestionario PedsQ según la edad menor o mayor de 12 años. Niñas/os y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Uruguay. Años 2019 y 2020. 

Se comparó la media de calidad de vida en función del estado inmunitario según la opinión de MPT y la del NNA (tabla 5).

Tabla 5: Resultados del cuestionario PedsQ según estado inmunitaro. Niñas/os y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Año 2019 y 2020. 

La percepción de actividad escolar según MPT mostró una media de 75,57 + 18,99, mientras que para los NNA fue de 76,25 + 17,72. Comparando la percepción de actividad escolar entre MPT y NNA se observa un valor P de 0,736, con un IC 95% (-7,34; 6,15), con un coeficiente de correlación de Pearson R= 0,730 y un valor de coeficiente de determinación R²= 0,533 (tabla 6) (figura 4).

Tabla 6: Correlación del resultado del cuestionario PedsQ para actividad escolar entre NNA y sus MPT. Niñas/os y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell, Uruguay. Año 2019 y 2020. 

Figura 4: Correlación del resultado del cuestionario PedsQ para actividad escolar entre NNA y sus MPT. Niñas/os y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell, Uruguay. Año 2019 y 2020. NNA: niñas, niños y adolescentes; MPT: madre, padre o tutor. 

La (tabla 7) muestra los resultados al comparar la media de actividad escolar en función de la detección de la carga viral, tanto para la opinión de MPT como para los NNA.

Tabla 7: Media del resultado del cuestionario PedsQ para actividad escolar según carga viral. Niñas,niños y adolescentes con VIH asistidos en el Centro Hospitalario Pereira Rossell Uruguay. Año 2019 y 2020. 

Discusión

La percepción de calidad de vida según los resultados del cuestionario PedsQL4.0, en la población analizada es buena, similar en los diferentes grupos etarios, y comparable a la percepción de sus padres y/o tutores. La mayoría de los NNA tenían más de 8 años (65%), lo que era esperable para Uruguay, donde se mantienen cifras de eliminación de la TMI del VIH. En Uruguay, luego del descenso en la transmisión durante el embarazo y el parto, comenzaron a diagnosticarse casos de transmisión por lactancia materna de madres que eran VIH negativas en el embarazo y el parto⁸. Esto obligó a implementar nuevas estrategias de prevención y diagnóstico precoz de mujeres y niños con VIH. Ese leve aumento de la incidencia podría explicar el mayor número de diagnósticos observados en este estudio entre los años 2010 y 2013. Actualmente se diagnostican aproximadamente 2 niños con VIH por TV al año, uno durante el embarazo y/o parto y otro a través de lactancia materna. También se diagnostican casos esporádicos de adolescentes por transmisión sexual².

La población analizada tuvo un inicio precoz del TAR. Esto acompaña los cambios que se fueron sucediendo en los últimos años en los protocolos de tratamiento, donde se inicia el TAR lo antes posible luego del diagnóstico a todas las personas con VIH. El inicio precoz evita progresión de la enfermedad, aparición de secuelas nutricionales/neurológicas, y logra menor reservorio viral⁹. El tratamiento precoz y adecuado lleva a un rápido control de la infección, como se observa en estos NNA donde la mayoría estaba sin inmunodepresión y con cargas virales indetectables. Si bien los adolescentes mayores de 12 años tenían mayor porcentaje de cargas virales detectables, mostrando una menor adherencia a la toma de los ARV. Esto no parece disminuir la percepción de su calidad de vida.

La percepción del funcionamiento escolar en este estudio fue alta, similar entre los NNA y sus PMT, pero algo menor a la calidad de vida global. Probablemente esta variable está vinculada a múltiples factores socioeconómicos y culturales, además de esta infección crónica, y por eso los autores de este trabajo decidimos analizar por separado. Al igual que en población mayor de 18 años, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la percepción de calidad de vida relacionada al nivel de carga viral⁵. Tampoco se encontraron en este grupo diferencias en relación a la clasificación inmunológica, ni entre la actividad escolar relacionada a CV.

Un estudio realizado en la India por Lang, Tess y colaboradores incluyó 97 niños con VIH, con una media de 9 años. Los resultados de aplicar el cuestionario PedsQL 4.0 mostraron una media percibida de calidad de vida para los tutores de 83 IC 95% (81; 84) mientras que para los niños fue de 78 IC 95% (75; 81). En esta investigación observaron que los cuidadores y los niños tenían una visión diferente de la calidad de vida. Los cuidadores consideraron que la calidad de vida a medida que los niños crecen mejora, mientras que los niños consideran que empeoran. Según los autores, dicha diferencias puede ser reflejo de una mejor expectativa por parte de los cuidadores y una mayor comprensión de la enfermedad por parte de los niños¹⁰. Estos resultados son diferentes a los encontrados en este trabajo, donde la percepción fue similar entre NNA y sus cuidadores así como en los diferentes grupos etarios.

En otro estudio en Italia, Bomba y colaboradores observaron que el funcionamiento físico, la salud psicológica y el rendimiento escolar de los niños con VIH estaban disminuidos en comparación a niños sin VIH, generando un valor bajo del score de calidad de vida¹¹.

En España, García y colaboradores compararon la calidad de vida entre un grupo de niños con VIH y un grupo sin VIH. Los resultados utilizando el cuestionario PedsQL 4.0 mostraron que la infección con VIH afecta a todos los aspectos de la calidad de vida, teniendo un impacto significativo en el rendimiento escolar¹².

Trejos A y colaboradores buscaron describir calidad de vida, funcionalidad familiar y apoyo social en menores de 18 años con VIH y que residían en distintas ciudades de Colombia, utilizando como instrumento de medición EuroQol (EQ-5D). Los resultados mostraron que el 96% de los cuidadores no hablaban sobre la enfermedad con los NNA por miedo al estigma. Como conclusión principal, los autores plantean que se debe desarrollar un modelo clínico que favorezca procesos de apoyo y contención a las familias afectadas¹³.

Un estudio realizado en Corea por Kook S y colaboradores mediante PedsQL 4.0, encontró que la media de calidad de vida en los NNA con otras patologías crónicas diferentes del VIH fue de 83,67 + 12,88 para los MPT; mientras que para los NNA fue de 81,23 + 13,53. Concluyen que los niños sin enfermedades crónicas tienen una mejor calidad de vida con una media según MPT de 90,56 + 9,47 y de 88,16 + 10,74 para NNA¹⁴.

Otro estudio utilizando Peds QL 4.0 en niños sanos y con enfermedad crónica (diabetes), realizada en Estados Unidos por Limbers C y colaboradores, observó que los niños sanos obtuvieron un valor medio de calidad de vida de 86,04 + 12,72 según MPT; y de 85,86 + 11,76 según NNA. Mientras que en niños con diabetes tipo 1 el score fue de 77,48 + 14,33 para MPT y de 80,79 + 12,78 para NNA¹⁵.

Los resultados de todos estos trabajos muestran scores de calidad de vida altos en NNA con VIH, similares a los de la población analizada en este estudio, pero menores a la de niños sin enfermedades crónicas.

En Uruguay en 2013, Pinchack y colaboradores publicaron un trabajo sobre calidad de vida en niños asmáticos. Encontraron que la mayoría presentaron asma controlada sin afectación de la calidad de vida. Los pacientes con asma no controlada presentaron mayor afectación en todos los dominios. Al comparar la percepción de los niños y sus cuidadores, se comprobó mayor afectación en éstos últimos respecto a sus hijos¹⁶.

Esta diferencia de percepción entre cuidadores y niños uruguayos no fue encontrada en este estudio, esto podría explicarse por la diferencia en la presentación clínica de ambas enfermedades. Sería importante comparar la calidad de vida de estas enfermedades crónicas con la de niños uruguayos sanos.

En Argentina, Roizen M y colaboradores evaluaron calidad de vida en NNA con enfermedades crónicas utilizando Peds QL 4.0 y escalas analógicas visuales. Se compararon los resultados percibidos por los NNA, MPT y el médico tratante. De un total de 155 NNA de 8 a 18 años con enfermedades crónicas, utilizando una puntuación de 0 a 10 siendo 10 mejor CVRS, se obtuvieron los siguientes promedios: niños 8,35 + 1,78, padres 8,23 + 1,57, médicos 6,91 + 1,90. Al analizar estos valores se encontró que no hay diferencias estadísticamente significativas entre la opinión de los NNA y MPT, pero si hay diferencias con respecto a la opinión del médico tratante, los cuales presentaron scores más bajos¹⁷.

Comparar la percepción del médico tratante con la de los NNA y sus cuidadores es una mirada interesante que podríamos incorporar en el análisis de la calidad de vida. Si bien no fue un objetivo de este trabajo, la primera hipótesis de los autores era que obtendríamos valores menores de percepción de calidad de vida tanto en NNA como en sus PMT. Esta percepción estaba basada en la vulnerabilidad social y económica que viven estas familias, el tener que vivir con una enfermedad crónica que necesita de extracciones de sangre, de toma de medicación diaria y que todavía debe convivir con el estigma y la discriminación. La percepción del paciente y la del médico es en general diferente y conocerla debería ayudarnos para encontrar las verdaderas variables que hacen a una mejor calidad de vida.

Como debilidad del trabajo se destaca el cambio en la modalidad de recolección de datos antes y durante la pandemia por SARS-CoV-2. Si bien la entrevista telefónica permitió continuar con el estudio y permitió cierta objetividad al ser el mismo médico quien leyera y explicara el cuestionario, la entrevista presencial deja ver la susceptibilidad del paciente a ciertas preguntas que puedan incomodarlo y poder adecuarse a las circunstancias. También el poder llenar su cuestionario le permite releer la pregunta las veces que necesite.

Otra debilidad es que el cuestionario aplicado no tiene en cuenta otras enfermedades crónicas asociadas. Algunos NNA de este estudio presentaban asma, secuelas vinculadas a prematurez y discapacidad intelectual, variables que no fueron analizadas por separado. Esto debe ser considerado en los resultados individuales de algunos NNA que presentaron valores más bajos de score pero que, en este caso, no afectaron a la media global.

El aprendizaje más interesante del trabajo fue al recibir las respuestas para marcar en el cuestionario, que muchas veces iban acompañadas de una explicación que no era la que el médico esperaba y una demanda sobre calidad de vida que no estaba contemplada en la encuesta.

Los autores de este trabajo consideran que es necesario incorporar y adaptar nuevas herramientas que puedan evaluar la calidad de vida de NNA con VIH en este rango etario y que permita analizar la multicausalidad de algunas variables. Preguntas sobre estigma, ocultamiento, dolor por punciones, dificultades en la toma de ARV y sexualidad en adolescentes, son variables que deben incluirse en población con VIH. Estas preguntas deben abordarse desde el empoderamiento de este grupo etario y evitando generar impacto negativo en esta población tan vulnerable. Debemos conocer la mirada del paciente y lograr identificar cuáles son las variables que ellos tomarían en cuenta en la evaluación de su calidad de vida.

Conclusiones

Se describe una primera observación sobre la calidad de vida en NNA menores de 18 años con VIH en Uruguay. La percepción de la calidad de vida de niños/as y adolescentes con VIH asistidos en el Hospital Pediátrico Pereira Rossell es buena, esta patología no parece afectar la vida diaria de esta población según los resultados del score que se utilizó. La percepción tanto de los NNA como de la de MPT es similar a la de otras patologías crónicas.

Es importante que se realicen nuevas investigaciones sobre calidad de vida en NNA donde se incluyan otras variables específicas de esta enfermedad.