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Introducción
Desde el siglo XX, la medicina moderna ha experimentado grandes avances tecnológicos que han permitido un cambio de paradigma en relación con el objetivo último de esta disciplina: curar enfermedades y prolongar la vida, lo que ha llevado a centrarse en el número de años de vida más que en la calidad de vida durante esos años. 1 A partir de esto, se ha observado en occidente un progresivo aumento del distanciamiento de los profesionales de la salud con la muerte, dándole una connotación negativa y transformándola en un tema "tabú". 2 Esta situación se da especialmente en los equipos pediátricos, que muestran dificultades para abordar, comprender y aceptar la muerte de un paciente. 3
El cáncer en niños menores de 14 años representa el 1,06 % de todos los cánceres diagnosticados en el mundo. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostican más de 27.000 casos de cáncer en niños menores de 14 años en las Américas y, de ellos, aproximadamente el 45 % muere, lo que convierte al cáncer en la segunda causa de muerte en este grupo de edad. En Chile, la incidencia de cáncer en menores de 15 años es de 12,5 por 100.000 niños, con aproximadamente 540 casos nuevos diagnosticados cada año, y una tasa de mortalidad de 2,5 por 100.000. 4,5
La muerte es, por lo tanto, una realidad a la que se enfrentan los equipos que atienden a niños con cáncer, por lo que es una situación que puede ser concebida como un fracaso en el trabajo o como la pérdida de alguien significativo. 3,6 Es esta sensación de pérdida y la percepción de prestación de cuidados o atención menos efectiva lo que puede generar impotencia, sufrimiento, rabia, tristeza e inseguridad, 7 llevando al profesional a un mayor agotamiento emocional. 8,9 Esto se suma a la aparición de problemas de salud física como dolores de cabeza, nerviosismo excesivo, trastornos abdominales y alteraciones del sueño, lo que se traduce en una disminución de la calidad de la atención, insatisfacción laboral y mayor ausentismo.9 Para algunos participantes, este problema responde tanto a la falta de formación profesional en las áreas de cuidados paliativos y apoyo al duelo 11,12 como al inadecuado apoyo que existe desde las propias instituciones sanitarias a los equipos de salud, en el proceso de afrontamiento de la pérdida de pacientes. 12,13
En el caso de la atención oncológica pediátrica, hay que tener en cuenta que los tratamientos son prolongados y tienen muchos efectos secundarios para los pacientes, requiriendo una demanda creciente de atención, a la que se suman factores organizativos como la fatiga por falta de personal, el déficit de comunicación, la toma de decisiones por sustitución, los conflictos de rol y un insuficiente tiempo de vacaciones. 11
En contraste a lo anterior, algunos estudios de enfermería han revelado que la muerte de un paciente también puede generar actitudes positivas, que se relacionan con la satisfacción que genera la entrega de cuidados de calidad a las personas al final de la vida, lo que se considera gratificante y una situación de aprendizaje, reduciendo el riesgo de fatiga emocional y con ello, el síndrome de burnout. 14,15 Siguiendo lo descrito, varios estudios han indicado que el apoyo social a los profesionales de la salud puede ser un importante mediador en el afrontamiento de la muerte de los pacientes, especialmente en el ámbito de la atención de salud infantil. 16,17 Sin embargo, este apoyo no solo debe estar mediado por el reconocimiento del vínculo emocional con el paciente, sino por la posibilidad de expresar el dolor de la pérdida y sentir un apoyo real que responda a las expectativas y necesidades.18
Por ello, los objetivos de este estudio fueron desvelar qué significa para los profesionales de salud que trabajan en una unidad de oncología pediátrica sentirse apoyados en el duelo tras la muerte de un paciente e identificar los factores favorecedores y obstaculizadores del proceso de duelo.
Método
Esta investigación se realizó bajo el paradigma constructivista, basado en la fenomenología descriptiva de Husserl. 19 Esta hace hincapié en describir la experiencia que se hace consciente a través del discurso del sujeto y así llegar a la esencia de las vivencias de la manera más original posible.20,21 En el caso de esta investigación, la percepción de sentirse apoyado en el duelo profesional.
Participantes
La muestra del estudio fue por conveniencia. Se invitó a participar a profesionales universitarios y técnicos que trabajan en unidades de oncología pediátrica de cinco hospitales públicos de Santiago de Chile. Estos fueron contactados entre los meses de mayo y septiembre del 2017. Entre los criterios de inclusión estaban: haber trabajado por más de un año en la unidad, haber presenciado la muerte de pacientes, reconocer haber tenido un duelo profesional y haber expresado su participación voluntaria. Se excluyeron todos los trabajadores con duelo personal reciente.
Procedimientos
Los profesionales fueron invitados por correo electrónico, y los que aceptaron participar fueron contactados por los investigadores para asistir a la entrevista y tomar el consentimiento informado. La técnica utilizada para generar y analizar los datos fue la de las diez etapas descritas por Helen Streubert, 22 basado en la filosofía de Husserl.
Se inició con la puesta entre paréntesis (bracketing) de cada uno de los investigadores del proyecto. Cada entrevistador se reunió con uno de los participantes en un lugar privado. Antes de comenzar la entrevista, se leyó y firmó el consentimiento.
Medida/guion/técnica de recogida de datos
Los datos se recogieron a través de entrevistas en profundidad audiograbadas, realizadas por 4 de las investigadoras, capacitadas para ello, que compartieron un guion unificado cuya pregunta norteadora fue: ¿Cómo ha vivido el apoyo en duelo recibido, tras el fallecimiento de pacientes en su unidad? Las entrevistas tuvieron una duración media de 45 minutos y se tomaron notas de campo durante estas. Todas las narraciones se transcribieron literalmente.
Análisis de los datos
El proceso de análisis comprensivo se realizó a través de varias lecturas de las narraciones que permitieron "morar con los datos".24 Posteriormente, se realizaron reuniones entre los investigadores para triangular los datos y así llegar a un consenso a partir de unidades de significado similares, considerando el mismo contexto y período. Una vez alcanzada la saturación de datos, se estructuró la esencia del fenómeno. Para confirmar los hallazgos, estos fueron compartidos con los participantes, quienes confirmaron sentirse reconocidos con las unidades de significado. Durante el proceso se aseguró el cumplimiento del rigor metodológico propuesto por Guba & Lincoln,23)en términos de credibilidad, confirmabilidad, confiabilidad y transferibilidad.
Durante la investigación se veló por el cumplimiento de los requisitos éticos según Emanuel.24 Además, fue aprobada por el Comité Ético Científico, MEDUC (N.º 16-329) y financiada por el Fondo Nacional de Investigación en Salud (FONIS-SA16 I0189).
Resultados
Características de los participantes
En el estudio participaron 22 profesionales y técnicos de la salud, quienes a través de sus narraciones compartieron sus experiencias. Las características sociodemográficas de los participantes se presentan en la Tabla 1.
Hallazgos
A partir de los relatos proporcionados por los participantes, se develó que los profesionales y técnicos de oncología pediátrica perciben apoyo en su duelo cuando pueden vivir la pérdida de los pacientes en un ambiente protegido y se sienten apoyados por las personas que los rodean. A su vez, reconocen que existen factores externos e internos que facilitan el proceso de afrontamiento del duelo dentro de los equipos. Sin embargo, este apoyo se percibe como insuficiente, dado que no existe un apoyo formal por parte de la institución; se carece de un periodo de duelo protegido y hay una deficiencia en el apoyo de los profesionales de la salud mental a los equipos. Todas las experiencias descritas anteriormente, ayudan a los profesionales a trascender su dolor a partir del aprendizaje permanente y logran dar sentido a su trabajo diario.
A continuación, se analizará cada una de las unidades de sentido develadas (Figura 1).
Poder vivenciar las pérdidas de los pacientes en un ambiente protegido
Los profesionales que trabajan en oncología pediátrica expresan que pudieron vivenciar su duelo por la muerte de sus pacientes, gracias a que se sintieron libres de crear sus propios ritos de despedida y tuvieron la posibilidad de participar en los funerales, lo que favorece el cierre en el proceso de pérdida.
Actualmente, todos en el equipo reconocemos nuestro dolor... En la unidad, cuando muere un niño, nos reunimos con las personas del equipo que estaban allí en ese minuto; hablan de lo que pensaban... Tenemos la oportunidad de expresar y decir lo que sentimos hacia fuera y... ¡No importa si es un médico, sea quien sea! En esa parte, es como una cosa horizontal. Todos somos iguales en ese minuto. (Enfermera, 43 años)
Cuando la niña murió, tuve la necesidad de hacer un ritual e invité al resto del equipo, porque también era la necesidad de todo el equipo, y allí recogí una plantita y dije: "Vamos a plantar esta plantita que representa a nuestra paciente". ¡Y todos vinieron! Así que fue una necesidad individual que se convirtió en una necesidad del equipo... Y el que fue un ritual no solo personal, sino como equipo, contiene mucho de mí y del equipo... es como cerrar un ciclo. (Psicóloga, 30 años)
Sentirse apoyado por personas de su entorno personal y clínico
Los participantes consideran que han recibido apoyo dentro de su propio equipo, y apoyo de sus familiares y amigos, lo que les ha permitido compartir sus experiencias de pérdida. La posibilidad de hablar y expresar sus emociones les hace sentirse comprendidos y reconocidos en su relación con los pacientes, pudiendo así expresar libremente su dolor.
Entre nosotras mismas nos apoyamos. En mi turno fallece (el niño)… Entonces estamos todos ahí, apoyándonos a atender. Por la tristeza, uno se pone a llorar. Entonces… como que nos sentimos apoyados. Ahí la conversación entre nosotras es absolutamente espontánea, sale de nosotros. (Enfermera, 52 años)
Siento que mis amigos, mi familia, son un entorno súper empático y que puedo hablar de estos temas con ellos. Con mi pareja, sobre todo. Creo que para mí esto ha sido fundamental. Me molesta un poco si traslado esto del trabajo a casa, pero siento que soy enfermera, pero también soy persona. Al final, aunque lo niegues, sigue afectando a tu vida diaria. Y cuando lo he compartido, para mí ha sido más un alivio que un ahorro. (Enfermera, 25 años)
Factores facilitadores del proceso de apoyo al duelo
Los profesionales reconocen que hubo factores externos e internos que facilitaron el proceso de duelo. Entre los externos está el tener un equipo cohesionado, la buena comunicación entre compañeros, la preparación para la muerte, las actividades en equipo fuera del lugar de trabajo y el apoyo de un mentor.
Son ellos (el equipo) los que te ayudan a vivir la pérdida de los pacientes. Para mí, sin equipo yo no trabajaría acá… Yo soy muy de piel, entonces que el otro sea capaz de abrazar, de mirarte, de decir: “¿cómo estás?” ¡A mí me basta y me sobra! Entonces eso me da la confianza para mostrarme vulnerable... Algo ha pasado con el equipo que ha madurado mucho, y ahora cuando uno no puede asistir... no lo hace. Ahora el "no puedo" no está mal visto. (Psico-oncóloga, 30 años)
Todas las estrategias me han ayudado a sentirme apoyada por el resto del equipo: los momentos para hablar, para cuidarnos, los paseos, las cenas, el cariño, las tardes de autocuidado. Creo que todo en conjunto me ha ayudado a sobrellevarlo bien... Al principio, recibí el apoyo de mi jefe y también de mis compañeros... de quienes éramos en ese momento. Por eso intento, con las más nuevas, estar ahí si necesitan algo. Porque son momentos difíciles, se tiene un vínculo estrecho o no, es difícil... manejar a la familia o lo que se tenga que hacer en ese momento, no se tiene experiencia en la forma habitual de estar ahí.(Enfermera, 36 años)
A su vez, los factores internos que experimentan los profesionales es el autocuidado ante el duelo y la búsqueda de apoyo espiritual.
Porque cuando uno sale a la realidad, es otra cosa, es un mundo materialista... Entonces, los que vivimos aquí y sabemos que los niños luchan por vivir... creo que eso me ha ayudado a crecer espiritualmente. A empatizar, a mirar donde el resto no lo hace. Y siendo la persona que soy, creo que... gracias a esto soy la persona que soy. (Técnico de enfermería, 37 años)
El apoyo en el duelo profesional se percibe como insuficiente
Aunque los profesionales de la oncología se sienten apoyados en su duelo, manifiestan que este apoyo podría ser de mejor calidad y más oportuno, especialmente cuando proviene de las autoridades de la institución. Además, experimentan la falta de un periodo de duelo protegido para desarrollar rituales de cierre con todos los pacientes y, la falta de intervenciones psicológicas formales al equipo, que permitan desarrollar un acompañamiento emocional adecuado.
Que la autoridad venga a preguntar, ¿cómo estamos? ... ¡No, nunca! Nunca lo he sentido, no sé si me ha tocado... ¡que se hable de ello! Que la enfermera supervisora nos pregunte ... "¿cómo fue?, ¿qué pasó y? ..." ¡No, nunca! Son cosas más prácticas, pero no en relación a lo que uno siente. (Enfermera, 33 años)
Me he sentido apoyada, no muchas veces... Independientemente de que aquí hay un psicólogo, pero son para los niños... Entonces, a veces siento que debería haber más apoyo, como un psicólogo que nos oriente sobre cómo enfrentar esa situación. Pero sigo sintiendo, necesito desahogarme con quién... porque siento que a veces sentimos lo mismo: sentimos la pena, el sufrimiento, la pérdida, la forma en que se fue... "¿por qué ellos (los niños) sufren tanto?, ¿por qué tienen que sufrir tanto, por qué tanto dolor, por qué la espera tan larga?" Cosas que quedan ... y no tenemos un psicólogo que nos apoye. (Técnico de enfermería, 52 años)
Trascender su dolor
Todas las experiencias descritas anteriormente permiten a los profesionales trascender su dolor al enfrentarse a la pérdida de un paciente que era significativo para ellos, basándose en el aprendizaje permanente y logran dar sentido al trabajo que realizan diariamente, tanto a sus pacientes como a las familias, incluso dando apoyo a sus propios compañeros dentro del equipo sanitario.
Siento que... siento que, en el fondo, con los años, no es que acabes siendo más duro, sino que te cuesta un poco... Te cuesta un poco conectar con los problemas, además de los básicos de los demás... En el fondo, con todo lo que vas aprendiendo, pues siento que en tu vida te vuelves mucho menos serio... Aprendes a vivir una vida mucho más feliz porque te das cuenta de que tu vida no tiene problemas ... Y, por desgracia, lo aprendes con la muerte del niño. (Enfermera, 23 años)
Luego con el tiempo aprendes... y yo he aprendido... Cada día aquí estás aprendiendo algo... el valor de la vida. Hago muchas cosas aquí y trato de ayudar en lo que puedo... ¡Trabajo para los niños! Y ... sí, intento dar todo lo que puedo. (Técnico de enfermería, 52 años)
Lecciones aprendidas tras la experiencia de las pérdidas
Las experiencias alrededor de la muerte de los niños en la unidad son consideradas por los profesionales como una enseñanza que les permite mejorar la atención profesional a partir de las experiencias de pérdida y, a su vez, comprender que la muerte forma parte de la vida.
También he aprendido el amor. El amor a uno de estos pacientes te lleva a seguir funcionando. Porque uno puede haber perdido un paciente, porque ha muerto... pero hay otros treinta que están ahí, que siguen sonriendo. Así que esas mismas sonrisas, esos mismos niños, te ayudan a superar tus penas. Así que creo que el amor... es la motivación, y es lo que más ayuda a superarlo. (Enfermera, 34 años)
Hay niños que se mueren, y eso te hace sentir más tristeza, y luego hay otros cuya muerte da alivio, en el sentido de que ya se han ido a descansar. Es como que uno se preocupa más por el niño... en darle atención con dignidad, que esté limpio... Si está sangrando, detener la hemorragia y tratar de ayudarlo. (Enfermera, 33 años)
Dar sentido al trabajo realizado a los niños en la unidad de oncología
Para los participantes, el proceso de duelo dentro del equipo les permite dar sentido al trabajo realizado para los niños de la unidad de oncología, a través de la valoración de su propia entrega al deber y de poder ver la vida desde otra perspectiva.
Me cautiva lo que hago. Cuando amas algo, te comprometes ... Me gusta mucho lo que hago y creo que me devuelve mucho. Creo que es un privilegio, y eso es lo que tratamos de transmitir a nuestros hijos también ... ¡que me da una sensación de trascendencia a través de lo que doy! Creo que a través de las vidas de esos niños que salvamos. (Hematólogo-oncólogo, 52 años)
Pero la verdad es que... has hecho tu trabajo lo mejor que has podido... y yo estoy muy tranquila porque hago mi trabajo al 100% y doy el 120%... el lugar donde más satisfacción he tenido, tanto personal como profesional, a pesar de lo doloroso que puede ser, es la oncología. (Enfermera especialista, 42 años)
Discusión
Este estudio develó que los profesionales de las unidades de oncología pediátrica coinciden y expresan que vivencian el duelo por la muerte de los pacientes, experimentando sentimientos de pesar y pérdida. El lugar donde los participantes dicen encontrar el apoyo para trascender y trabajar el proceso de duelo es en su misma unidad de trabajo. En ella, comparten rituales de cierre en un entorno protegido y con personas significativas para ellos. Al respecto, diversos estudios señalan que el desarrollo de este tipo de rituales al interior de los equipos es una instancia significativa, que permite a los profesionales sentirse involucrados y contenidos en su duelo. 25,26 Los rituales serían actividades que favorecen la satisfacción dentro de un ambiente de trabajo positivo, fomentando la percepción de un esfuerzo colectivo y, el reconocimiento del trabajo realizado. 27 Estos cierres o despedidas permiten afrontar los sentimientos de desacuerdo, pena, angustia y fracaso tras una muerte,28,29 especialmente cuando el profesional se prepara para ello.2 Algunos de estos aspectos forman parte de los relatos expresados por los participantes.
Es relevante que el apoyo de personas significativas en el entorno sea considerado, en varias investigaciones, como una de las principales estrategias utilizadas por los profesionales de la salud, como factor protector contra el desgaste emocional,(26, 30) generando mayor satisfacción por compasión. 25 Al igual que en el presente estudio, Forster31 y Papadotau,7 revelaron que el apoyo de los compañeros proporciona una validación positiva dentro de los espacios de reflexión en su práctica, mejorando la autoconfianza y la satisfacción laboral. Asimismo, la familia del profesional puede cumplir un importante papel de contención del sufrimiento, siendo la pareja la que suele proporcionar más apoyo, 31,32 y ayuda ante el estrés laboral. 33
En cuanto a los factores considerados como facilitadores del duelo profesional, este estudio reveló que la comunicación efectiva, el seguimiento del equipo y la coparticipación en la toma de decisiones, sientan las bases de un trabajo en equipo donde se facilita la expresión emocional de la pérdida, como refieren otras investigaciones.18,34,35Sin embargo, estos elementos dentro de los equipos deben ser motivados y enmarcados en un trabajo conjunto con las autoridades de las instituciones, 12,30 situación percibida por los participantes de este estudio como una de las debilidades del proceso.
Por otro lado, el autocuidado y el trabajo activo sobre las pérdidas vividas en el ámbito laboral y personal, promueve la autorreflexión y aceptación en los profesionales y así poder reconocer la muerte como algo natural, 36) lo cual fue narrado por algunos de los participantes. En este sentido, el acompañamiento de un mentor, que guía y apoya a quienes tienen menos experiencia en el área, genera confianza, seguridad y contención emocional, lo cual es clave en las primeras experiencias de muerte. 27,28
Otro de los factores facilitadores mencionados por los participantes es el apoyo espiritual, que les permite reconsiderar las experiencias de pérdida, reevaluar los supuestos sobre el mundo, el propósito de la vida y desarrollar la compasión,18,30,31 y con ello, poder enfrentar con mayor eficacia la atención del paciente al final de la vida. 26,37
A pesar de todo lo anterior, el apoyo al duelo dentro de algunos equipos se percibe como insuficiente, dada la baja percepción en el reconocimiento de las pérdidas profesionales por parte de las autoridades de la institución, y con ello, la percepción de un menor apoyo en situaciones de pérdida,38,39tal como lo manifestaron también los profesionales en este estudio. Por ello, esperan de las autoridades la creación de intervenciones formales para fortalecer y desarrollar estrategias de afrontamiento, así como atención psicológica especializada en relación con el duelo.18,31,38 A esto se suma la falta de periodos protegidos para desarrollar la atención al final de la vida, que se ve dificultada por obstáculos en el entorno laboral y aspectos de organización que amenazan la posibilidad de facilitar una muerte digna a los pacientes y familiares.36Además, la falta de mayor comunicación entre los diferentes estamentos empeora el trabajo colaborativo, dado por la dinámica vertical y donde las enfermeras asumen un rol pasivo en la toma de decisiones.34,40
Es importante destacar que las experiencias descritas por los participantes del estudio les permitieron reconocer que lo vivido les ayudó a trascender su dolor y transformarlo en un aprendizaje de vida, lo que favoreció la toma de conciencia de la relevancia de involucrarse con un otro significativo,26,34 a través de un mayor compromiso y relación compasiva en su trabajo,9 lo que para algunas enfermeras oncológicas sería "cuidar con amor". 14 Para algunos investigadores, el afrontamiento de la muerte genera una profunda reflexión existencial en los profesionales, que ayuda a encontrar el sentido ante sus experiencias de pérdida, cultivando su espiritualidad a partir de sus valores y creencias.28,31
Implicaciones clínicas
El apoyo en duelo percibido por los profesionales de la unidad de oncología pediátrica se genera a partir de las propias iniciativas de reencuentro dentro de los equipos, especialmente las que cuentan con la creación y desarrollo de ritos de cierre dentro de la unidad, que se describen como "Pausa Sagrada". 25 Esto ha permitido que se produzca una despedida significativa tanto con el paciente como con la familia. Este reencuentro requiere la formación de equipos cohesionados y cercanos, con una comunicación respetuosa, inclusiva, eficaz y de confianza, donde el profesional vulnerable se sienta protegido y libre de expresar sus emociones y opiniones.
No hay que olvidar que los profesionales de las unidades de oncología pediátrica demandan espacios y tiempos para prestar una atención centrada en el paciente, desde un enfoque compasivo, integral y humanizado, especialmente cuando se encuentra en un proceso de final de vida. Para responder a estas demandas, se requiere la participación activa de las autoridades de las instituciones, quienes deben brindar apoyo psicológico y capacitación continua en este tipo de temáticas, en particular a los equipos que están expuestos a la pérdida de pacientes.
Este estudio develó que el afrontamiento del duelo se está llevando a cabo dentro de los equipos, sin la adecuada supervisión de las instituciones. Deben ser ellas y las autoridades quienes deben velar por la creación de políticas dentro de las unidades, donde se desarrollen programas de acompañamiento y apoyo a la salud mental de los trabajadores, que ayuden a su autocuidado y así evitar la fatiga por compasión o la detección temprana del personal que está en riesgo de burnout.
Por otro lado, esta investigación, junto con los estudios encontrados, mostró que este tema aún no ha sido abordado en su totalidad. Existen muchas brechas entre lo que experimentan los equipos y la comprensión de cómo lo afrontan personal y colectivamente, por lo que deberían desarrollarse futuras investigaciones para conocer cuáles son los efectos a largo plazo frente a la percepción de pérdida por parte de los profesionales, y cuáles pueden ser las consecuencias en la atención y los cuidados prestados.
Limitaciones del estudio
Los autores reconocen que una limitación de esta investigación fue que un grupo limitado de 22 profesionales del área pediátrica pertenecientes a 5 hospitales de la capital de Chile, que no representan a todos los hospitales del país. Sin embargo, corresponde a la mitad de los centros dedicados a la oncología infantil y se cumplió el criterio de saturación de datos. Además, otra limitación fue la baja participación de hombres y médicos que pudo haber afectado los resultados, lo que se ha observado en otras investigaciones sobre la muerte.
Conclusión
Este estudio describe la experiencia vivida en profundidad por los profesionales de las unidades de oncología pediátrica, pues el sentirse apoyados por su duelo les permite trascender la pérdida y dar sentido a su trabajo, favoreciendo la satisfacción laboral y la autopercepción.
Por ello, cobra relevancia la incorporación de esta temática en la formación de los nuevos profesionales, integrándola en el currículo de las diferentes disciplinas, y posteriormente en la formación continua. Estas estrategias permitirán trabajar tempranamente el tema de la muerte; aceptar el derecho al duelo y adquirir herramientas para brindar una atención oportuna y de calidad a los pacientes y familiares en situación de final de vida.
