Criterios de inclusión

Criterios de exclusión

La muestra de participantes voluntarias se constituye por siete mujeres cuidadoras, quienes fueron contactadas por medio de una convocatoria abierta por la red social Instagram, el foro de las comunidades de Consejo de Estudiantes de la Salud y Universidad de Chile en la plataforma U-Cursos, lo que se constituye como un muestreo por conveniencia. Se explicó el objetivo de la investigación, los beneficios sociales y para la terapia ocupacional que podían derivarse de su participación, además de la posibilidad de retirarse del proceso sin perjuicio alguno en el momento que lo desearan. Ya informadas de los aspectos generales del estudio, se les entregó un consentimiento informado y se les consultó sobre la disposición para grabarlas en audio durante la entrevista.

Las cuidadoras respondieron una entrevista semiestructurada, formulada por las estudiantes del proyecto de investigación y supervisada por la tutora terapeuta ocupacional a cargo, durante los meses de octubre y noviembre del 2023. La entrevista fue elaborada teniendo en cuenta las diferentes dimensiones propuestas en la literatura alrededor del duelo anticipado, dividiéndose en una primera parte que contempla información sociodemográfica y de caracterización de la persona (edad, género, ocupación principal, relación con la persona cuidada, entre otras), y una segunda parte relacionada con la experiencia del ser cuidadora, incluyendo preguntas relacionadas a la reestructuración familiar, el cambio de rutina a nivel personal, entre otras.

Estos procedimientos respetaron normas éticas propuestas en la declaración de Helsinki, en el sentido de que se busca, ante todo, promover y velar por el bienestar, dignidad y respeto de las personas involucradas. La información es utilizada de manera anónima y únicamente con fines académicos, revelando los datos mínimos necesarios para el contexto de la investigación. El proyecto fue presentado y consecuentemente aprobado por el Comité de Ética de Investigación en Seres Humanos (CEISH) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

Las narraciones de las participantes se analizan en ejes en concordancia con las áreas de la ocupación, entendidas estas como “las actividades cotidianas que las personas realizan como individuos, en familias y con las comunidades para ocupar el tiempo y dar significado y propósito a la vida”, ^{19p. 6)} siendo fundamentales en cuanto proporcionan identidad y sentido de competencia a las personas. ¹⁹ Por eso, a partir de ellas se analizan los cambios ocupacionales de las cuidadoras.

Áreas de la ocupación afectadas

Se analizaron seis áreas: descanso y sueño, ocio y tiempo libre, trabajo, educación y, por último, participación social.

Descanso y sueño

En lo referido a descanso y sueño, la gran mayoría de las entrevistadas manifestaron cambios significativos, ya que, al ser cuidadoras principales, su rol también involucraba acompañar y asistir a la persona cuidada durante la noche.

En la noche no dormía, estaba preocupada de ella porque ella así en las noches se levantaba, en el día no quería levantarse. ¡Claro! si había pasado toda la noche en vela (E4).

Algunas de las entrevistadas manifiestan que pese al cansancio que sentían no podían conciliar el sueño:

Yo podía estar muerta de cansancio, pero de verdad no dormía (E3).

También respecto a esta categoría dos de las entrevistadas tuvieron que recurrir a ayuda/complemento farmacológico para poder dormir mientras realizaban los cuidados. Una entrevistada hace alusión a qué sucedió con esta área de la ocupación posterior al fallecimiento de la persona cuidada:

Nunca nos dimos cuenta de cuán cansadas estábamos hasta cuando ella se fue (E2).

Ocio y tiempo libre

El ocio y el tiempo libre contemplan a aquellas actividades que la persona realiza de forma voluntaria en base a intereses y motivaciones personales. Estas actividades se dan fuera del marco de las ocupaciones imprescindibles que ejerce la persona, como trabajo, educación, actividades básicas de la vida diaria y descanso/sueño.

En relación con esto, dos entrevistadas (E4 y E5) reconocieron tener, dentro de sus rutinas de cuidadoras, pequeños espacios para ellas mismas en el que pudieran desempeñarse en una actividad distinta al cuidado. En esta línea, tres de las participantes (E2, E3 y E6) confiesan que, hasta la fecha, no han dedicado tiempo al desempeño de actividades de ocio y tiempo libre, y que han tenido dificultades para ello.

Trabajo/educación

Se define como actividad relacionada con la productividad social o económica. Es una de las ocupaciones que se vio alterada de manera global en las cuidadoras entrevistadas.

Tres de siete entrevistadas (E4, E5 y E6) se vieron en la obligación de dejar sus trabajos, mientras que otras tres debieron adaptarse según determinadas circunstancias: por ejemplo, la entrevistada 3 pudo compatibilizar su rol de cuidadora con el de profesora, ya que empezó a impartir clases en línea, esto también sujeto a la situación pandemia por COVID-19. Otras adaptaciones que debieron seguir las entrevistadas fue la reducción horaria (E6) y la planificación familiar para continuar trabajando (E2). La participante más joven de esta investigación (E7) mencionó no trabajar ni antes ni después de los cuidados, pero sí dejó de estudiar para poder cuidar de forma completa a su familiar.

Participación social

Corresponde a una de las áreas de ocupación más afectadas, según lo relatado por las cuidadoras. Los motivos de ausencia del involucramiento en este tipo de actividades corresponden a dos factores principales: por un lado, está la imposibilidad de dejar a la persona cuidada con un tercero por falta de redes de apoyo.

Sí, muchas, dejé de hacer muchas cosas (...) tengo poquitas amigas, tengo 3 o 4, que nos visitamos en las casas con nuestros maridos, con nuestros hijos cuando eran pequeños, salíamos hasta de vacaciones juntos, y dejé de invitarlas yo para acá. ¿Ya? Entonces después empecé a dejar de ir a sus casas, eh, iba muy poco, casi a sus cumpleaños y volvía pronto, y como que pedirles permiso a mis hermanos, que alguien se quedara con ellos, pero como que me endosaron “pero si es tu responsabilidad, po’”, entonces, o “anda, pero vuelve a las 6” (E3).

Otro factor responde a la necesidad de compartir todo el tiempo posible con la persona cuidada ante la inminente sensación de pronta pérdida por el diagnóstico terminal.

Cuando tú sentís que vas a perder a alguien tan importante, como que no querís perder tiempo con nadie más po’, o sea querís disfrutarla lo más que podai’. Entonces yo dejé de ver a mis amistades, no me interesaba como compartir con nadie más. Yo quería estar todo el tiempo con ella, todo lo que más pudiera (E6).

Respecto a esta categoría una de las entrevistadas reconoce y destaca la importancia de poder desempeñarse en esta ocupación durante la labor de cuidados:

No veía prácticamente a nadie. Y eso una, de verdad que la sociabilidad es lo más importante, el más importante, el hecho de poder tener gente con quien uno poder conversar, ayuda mucho cuando uno está en esta situación (E4).

Experiencias/subjetividades

Significados y valores

Los valores se vinculan estrechamente con la existencia misma del ser humano, en cuanto determina y guía su comportamiento. Además de ello, configura las ideas, pensamientos y sentimientos de las personas, influyendo así en su forma de relacionarse con los demás y son guías que orientan acciones y decisiones cotidianas.

En referencia a los valores y significados presentes en el cuidado, en la mayoría de las entrevistas se identifica una fuerte expresión de ellos en relación con la familia.

Respecto a esto, muchas de las cuidadoras se sintieron especialmente motivadas para cuidar a su familiar, dado el significado y vínculo afectivo construido previamente con la persona (E2, E5 y E7). En esta misma línea, gran parte de las entrevistadas muestran un significado en el “deber hacer” o “es lo que me toca hacer”, es decir, existe un aprecio por las cosas que hizo el ser querido en el pasado, sintiéndose en deuda por lo que perciben el cuidado como una manera de “devolver la mano”. (E4, E5, E6, E7).

Entre otros aspectos que motivaron a la labor de cuidados se observa la solidaridad como valor universal de gran importancia para las entrevistadas E1, E6 y E7. Relatan que “lo hicieron de corazón” y por “humanidad mínima”, es decir, a la hora de brindar cuidados, fueron guiadas por un sentido solidario que las motivó a ayudar desinteresadamente.

En relación con las maneras de valorar la vida y su labor, las entrevistadas E4, E5 y E6 consideran que estas experiencias impactaron positivamente en su visión de vida, ya que expresan que aprendieron a “aprovechar más el presente” y “disfrutar más la vida”. Por parte de las entrevistadas E1, E6 y E7 se manifiesta satisfacción y tranquilidad en retrospectiva a la labor de cuidados que desempeñaron. Expresan que dieron lo mejor de sí mismas y que no se arrepienten de haberlo hecho. De manera particular, la entrevistada 3 si bien refiere que también “lo dio todo”, admite que “pudo haber sido más”, siendo la única que da muestra de inconformidad frente al rol, lo que puede atribuirse a sus características particulares.

También se encontró la presencia de valores atribuidos al cristianismo, en específico, a la figura de Dios como forma de entender el valor de la vida y la llegada de la muerte terrenal como una transición a la vida eterna, sirviendo esto de esperanza y consuelo para tres de las entrevistadas (E3, E5 y E7).

Así es como, en definitiva, estos valores y significados son de gran importancia y le otorgan un aspecto prioritario al cuidado de un familiar, incluso por sobre el cuidado de las propias mujeres cuidadoras (E1, E6 y E7).

Emocionalidad

La emocionalidad constituye una parte vital de la experiencia humana. Sin embargo, es importante mencionar que tanto emoción como acción son aspectos que interactúan entre sí y no pueden entenderse separadamente, pues en ello se mezclan factores culturales, sociales, religiosos y morales de las personas.

En los relatos se deja entrever una narrativa emocional, caracterizada por sentimientos de tristeza, ira, frustración y abandono al recordar sus experiencias de duelo anticipado. Todas las entrevistadas, sin excepción, comentan lo doloroso que fue para ellas ver a su familiar deteriorándose producto de su enfermedad; ellas definen el período de los cuidados como una de las experiencias más fuertes y difíciles de sus vidas. Finalizada la etapa de los cuidados, las entrevistadas E1, E3, E4 y E6 manifestaron sentimientos de tristeza atribuidos a la pérdida del familiar y al vacío que significó para ellas dejar de cuidar. En las entrevistas E1 y E3 explícitamente las mujeres declararon que luego de ese evento “su vida ya no tenía sentido”.

En alusión al período de cuidados como tal, algunas de las entrevistadas identificaron una intensa sensación de ahogo y encierro, producto de que debían cumplir todas las labores que demandaban los cuidados sin interrupción, y, en consecuencia, debieron reprimir sus emociones durante dicho período (E3, E4 y E6). De hecho, dos entrevistadas le suman además una sensación de decepción hacia otros familiares, ya que esperaban recibir más ayuda (E3 y E4).

Las entrevistadas aluden a episodios de anestesia emocional (E1, E4, E6 y E7), la que se entiende como momentos de aparente insensibilidad que puede ser una respuesta protectora ante el flujo de emociones que conllevan las demandas del cuidado. Es decir, las cuidadoras al sentirse abrumadas por las responsabilidades y la carga emocional asociada pueden desconectar o reprimir sus emociones como una forma de auto preservación para poder hacer frente a la situación de manera más práctica y racional, lo que se ve mejor reflejado en que la mayoría de ellas aluden a un agotamiento mental y sensación de estrés importantes, que muchas veces se vio mejor tolerado por los sentimientos de afecto y relación agradable con la persona cuidada (E2, E5 y E7).

Resulta relevante destacar lo narrado por la entrevistada 4, quien manifiesta una profunda sensación de rabia, frustración y rechazo hacia la situación a la que se enfrentó, en la que no quería asumir la progresión de la enfermedad de su ser querido. Esto condujo a un fenómeno de despersonalización, en el que ella explica que se “deshumanizó” por un tiempo e incluso trató como muñeca a quien cuidó. En la entrevista 2 también hay señales de “tratar como guagua” a la persona cuidada, encontrando un punto en común en ambos relatos.

Rutinas y roles

Precuidados

El rol de cuidadora, a excepción de una de las entrevistadas, ya era parte del cotidiano de las participantes antes de haber prestado cuidados a sus familiares cuando enfermaron. Algunas de ellas cuidaban de sus hijos u otras personas, dedicando gran parte del día a esta labor, así como también todas realizaban labores domésticas. Tres entrevistadas, además, eran trabajadoras remuneradas. Sin embargo, durante la prestación de cuidados luego del diagnóstico médico de sus familiares, todas ellas renunciaron a su rol como trabajadora y/o delegaron a segundo plano el cuidado de otros para enfocarse en su familiar a tiempo completo.

Durante los cuidados

Los roles de las cuidadoras durante el cumplimiento de su labor se agrupan en cinco grandes áreas.

1. Asistir a la persona cuidada en actividades de la vida diaria básicas, principalmente alimentación, bañarse, vestirse, higiene del baño y del aseo, higiene personal y aseo, y movilidad funcional.

Mudarla, bañarla porque era yo como la única que se atrevía a bañarla (E1). Sí, entonces era bien difícil mudarlo, bañarlo, y (…) porque ellos eh, eran autovalentes en algunas cosas nomás, ya, podían ir al baño, pero había que ayudarlos a bañarse (E3). Le daba el desayuno, la cuidaba para que pudiera comer, porque había que darle todo despacito y todo bien licuado porque ella ya no tenía la fuerza para tragar la comida (E5).

2. Asistir a la persona cuidada en actividades de la vida diaria instrumentales, principalmente gestión financiera, gestión del hogar, expresión religiosa, preparación de la comida y limpieza.

Si había que llevarla al pago ella quería que yo la llevara (E1). Y yo me dediqué solamente a ella, a mantener su casa, el lugar que ella habitaba (…) Ella era una persona muy católica, muy católica y me pedía a mí que todos los días le rezara el rosario (E5). Yo les preparaba su alimento como correspondía, porque mi mamá era diabética y bueno, todos sus alimentos eran especiales (E6).

3. Asistir a la persona cuidada en actividades de ocio y tiempo libre.

Nos necesitaba a todas horas, desde compañía porque la gente se le olvida, ay que ponte tú, cuando las personas están enfermas también necesitan cuidado, conversar, estimular su imaginación (E2). Bueno, y como te digo, ella quería que yo estuviera aquí con ella. Entonces yo ya tejía, le conversaba, de repente dibujamos, pintábamos tipo mandalas (E4).

4. Asistir a la persona cuidada en gestión de la salud, es decir, manejo de síntomas y afecciones, manejo de medicamentos, manejo de dispositivos de cuidado personal y comunicación con el sistema de salud.

Si había que llevarla al médico, ella quería que yo la llevara (E1). Yo le tenía a cada uno sus cajas de remedios, sus cosas, con nombre, con hora, con todo, entonces por si a mí se me olvidaba algo, o yo les decía siempre, si me pasaba algo, eh, ahí estaba todo (E3). Yo le daba sus medicamentos a la hora que correspondía (E5). Y yo la llevaba al médico (E6). Yo era la que estaba todo el día con ella, toda la noche, me preocupaba de sus remedios, de acompañarla al médico, eh todo, todo, los exámenes, todo eso lo hacía yo (E7).

5. Cumplir con tareas y roles asociados a su propio hogar, como cocinar o realizar aseos, así también el cuidado de otras personas de su núcleo familiar, hijos, por ejemplo, el que muchas veces debió ser relevado a esposos u otros familiares.

Entonces yo cuando llegaba (refiriéndose a su casa), eh, cocinaba, ¿ya? echaba a lavar la ropa, eh, aseo hacía el fin de semana, mis hijos menos mal que ya estaban grandes entonces no hacía tareas con ellos (E3).

Postcuidados

Respecto a los roles posteriores al cuidado, todas las entrevistadas relatan que retomaron ocupaciones que realizaban y que se perdieron al ejercer este rol de cuidadora. Se recuperaron ocupaciones ligadas a lo laboral, educación, descanso y sueño, y participación social.

Retomé mis amistades, las salidas que hacíamos habitualmente, que no sé po’ las salidas que hacíamos a fin de mes nos juntábamos, a veces en mi casa, en la casa de mis amigas o íbamos a algún lugar (E5).

Tres entrevistadas (E1, E2, E3) hacen mención a la sensación de “no saber qué hacer” cuando la persona cuidada fallece.

Nunca nos dimos cuenta de cuán cansada estábamos hasta cuando ella se fue, (...) fue como y ¿ahora qué vamos a hacer?, era como, teníamos tiempo libre (E2).

Entonces, eh, después de sentirme como que no tengo a nadie más que cuidar yo decía “ohh, ya” lo primero que hice tomé más horas en el colegio (E3).

Sin embargo, la entrevistada 1 menciona lo compleja que fue esta nueva realidad para ella, mostrando lo distintos que son los procesos de adaptación para cada cuidadora.

Hice todos los trámites y después llegó la realidad. Ya no sabía qué hacer. Ya no tenía sentido mi vida. Estuve como que, después me vino como el duelo. Y ahí estuve muy mal (E1).

La mayoría de las entrevistadas señala tener más tiempo para sí mismas y preocuparse más por ellas, valorando su rol de cuidadora y buscando nuevas actividades que realizar según sus intereses personales.

Empecé a hacer cosas por mí, ahí recién empecé como a darme el tiempo para mí, terminé de estudiar, hice un curso de manicurista que estuve trabajando en eso también (E1). Ahora ya estando acá, ya me dediqué más a mí, me di mi tiempo. Me dediqué a ver si encontraba un pololo, pero sí po’ cuesta, cuesta retomar la vida normal nuevamente (E5). La verdad es que me siento más tranquila y me prometí a mí misma cuidar de mí ahora, porque… sí, me dejé mucho de lado, dejé muchas cosas de hacer por mí, mientras cuidaba de ellas (E6).

Asimismo, cuatro de las entrevistadas han seguido en su rol de cuidadora, dos de ellas de manera informal, cuidando nuevamente a un familiar, y dos que decidieron volver del cuidado su profesión.

El año pasado terminé, salí de cuarto medio, di la PAES (Prueba de Acceso a la Educación Superior), hoy en día estoy estudiando técnico en enfermería, porque siento que esa es mi vocación, ayudar (E1).

Redes de apoyo

Para esta investigación las redes de apoyo se subdividieron en dos categorías: familiares, comprendidas como aquellas ayudas provenientes de personas con algún vínculo sanguíneo o político con la persona cuidada, y comunitarias, entendidas como apoyo por parte de instituciones, ya sea de la salud, educacionales, religiosas u otras sin fines de lucro.

Familiares

La mayoría de las entrevistadas señala haber recibido algún tipo de ayuda económica o en actividades de la vida básica instrumentales por parte de familiares (E1, E2, E3, E4, E5 y E7).

La mayoría de los familiares eran como muy adultos, nos ayudaban de otra manera, o sea, nos llevaban almuerzo a nosotras o nos llevaban verduras, cosas para preparar papilla (E2).

No obstante, aquellas entrevistadas que asumieron cuidados de mujeres y hombres mayores (E3, E4, E5, E6), en su mayoría madres y padres, se constituyeron como cuidadoras principales por sobre los demás hijos de la persona enferma, asumiendo el rol de forma completa y solo recibiendo apoyo económico y/o prestaciones de cuidados de forma esporádica por parte del resto de la familia.

Era el cometa Halley (refiriéndose a su hermano); llegaba, “hola mami, ¿cómo estai’?”. Y qué sé yo. “¿Cómo tai’?”, eh, “voy a pasar al baño”, eh, “yo veo que está re bien mi mami”, dice. ¡Claro que está bien!, porque yo me preocupo de lavarla, limpiarla, cuidarla, alimentarla. O sea, claro, todo el que viene afuera la ve limpiecita, bonita, sentadita ahí, tranquilita, pero yo necesito que alguien se haga cargo de ella un día entero para poder yo salir, hacer mis cosas, poder ir a la casa a regalonear con mi nieto que estuvo en la casa de mi hijo y no. Eh, “no es que no puedo, es que no tengo tiempo porque aquí, que…”, miles de excusas. Entonces él entraba, salía, estaba 5-10 minutos y ya se tenía que ir (E4).

Por otro lado, solo una de las entrevistadas menciona no haber tenido ningún tipo de ayuda.

Y sí, fue bastante sacrificado, porque de la tía no tuve ayuda de nadie. Tuve que cuidarla sola y llevarla a donde quisiera (E6).

Comunitarias

En relación con la prestación de servicios del sistema de salud público, tales como el Programa de Atención Domiciliaria para Personas con Dependencia Severa, atención en CESFAM, COSAM, hospitales públicos, entre otros, más de la mitad de las entrevistadas mencionan haber sido beneficiarias (E1, E2, E3, E4, E6 y E7). Sin embargo, sienten que la ayuda no fue suficiente:

El equipo postrado, creo que una vez me invitaron a una charla y que, pucha, nos hablaban maravillas de que tenían esto, tenían esto otro, y nosotros nunca recibimos un apoyo de nadie, po’, ni un psicólogo, ni un orientador, nada, nada. Solamente que iban a ver a mi mamá, el kinesiólogo, el médico, el podólogo, la nutricionista, eso, pero en sí como para ayudar para el cuidador nada, nada de nada (E4).