Introdução

Apoio social (AS) é definido como um processo que envolve a troca de recursos interpessoais entre, pelo menos, dois indivíduos, com o objetivo de suprir diferentes tipos de necessidade (^{Lin, Hsu, Cheng, & Chiu, 2015}). Estes recursos são necessários, principalmente, em momentos de transições, tais como as ocorridas na adaptação ao papel de cuidador, incluindo mudanças e ajustes em aspectos físicos, psicossociais e materiais/financeiros (^{Epifanio, Genna, De Luca, Roccella, & La Grutta, 2015}). Dessa forma, compreende-se que cuidadores necessitam de AS para lidar com as transições inerentes ao seu papel.

Neste contexto, ^{Wei et al. (2012}) indicam que os cuidadores têm, principalmente, a necessidade de apoio emocional e informacional, ou seja, obtenção de conhecimento, sugestões, orientações, empatia e encorajamento para se sentirem mais confiantes nas tarefas de cuidado. O acesso a estes tipos de AS pode minimizar os efeitos do estresse advindo das tarefas de cuidado sobre a saúde dos cuidadores, visto que está negativamente relacionado com os níveis de estresse percebido e fisiológico, com o aumento patológico da pressão arterial e com sintomas de depressão (^{Cantwell, Muldoon, & Gallagher, 2014}; ^{Gallagher & Whiteley, 2012}; ^{Lovell, Moss, & Wetherell, 2012}).

Porém, o acesso ao AS pode ser influenciado pelo baixo nível de participação social presencial destes sujeitos, visto que as interações e, consequentemente, as suas fontes de AS comumente, são restritas ao círculo mais íntimo de contatos sociais, incluindo familiares, amigos e colegas de trabalho (^{Thuy & Berry, 2013}). Esta diminuição na participação social pode ser minimizada por meio da Internet, que pode viabilizar AS, em detrimento das limitações de tempo dos cuidadores. Destaca-se que plataformas online têm uma velocidade de informação muito maior do que grupos presenciais, favorecendo a viabilização de informações por meio de interações multimodais, incluindo fotos, vídeos, documentos compartilhados, entre outros (^{Lee & Kvasny, 2014}).

Apesar do crescimento no número de estudos que investigam a viabilidade de apoio social online (ASO), não foram identificadas revisões de literatura (RL) com enfoque concomitante na variável e no público deste estudo, embora tenham sido recuperadas RL acerca do uso de relações na internet para obter informações relacionadas à saúde e ao cuidado parental (^{Niela-Vilén, Axelin, Salanterä & Melender, 2014}; ^{Park, Kim, & Steinhoff, 2016}).

Neste contexto, destaca-se que as revisões integrativas da literatura (RIL) são caracterizadas por uma abordagem ampla que objetiva sintetizar resultados obtidos em pesquisas sobre um tema (^{Mendes, Silveira, & Galvão, 2008}). Este método permite a inclusão simultânea de pesquisas quase-experimentais e experimentais, teóricas, empíricas, quantitativas e qualitativas (^{Whittemore & Knafl, 2005}), proporcionando uma compreensão mais ampla do tema.

A apresentação dos resultados da revisão, conforme ^{Whittemore e Knafl (2005}), deve ser efetuada por meio de um modelo abrangente, que demonstre o processo de integração. Dessa forma, propõe-se a utilização da lógica da análise de redes (AR), instrumentada pela teoria dos grafos (TG), cujo potencial para fins de revisão da literatura foi demonstrado em estudos precursores (^{Ramos, Fernandez, Pontes, & Silva, 2016}). Neste estudo, este modelo foi denominado Revisão Integrativa em Rede da Literatura (RIRL) e está baseado na perspectiva de que o conjunto da literatura produz uma “rede de conhecimento” (^{Diallo, Lynch, Gore, & Padilla, 2016}) resultante das relações entre seus produtos de conhecimento.

Neste estudo, a rede de conhecimento é baseada nas relações entre as variáveis investigadas nos artigos, consideradas produtos de conhecimento. Deste modo, os artigos recuperados podem ser organizados por meio de um determinado sistema replicável de busca, a fim de relacionar as variáveis estudadas e, com base em uma tabela de contingência, construir uma narrativa integrada em rede dos resultados dos artigos, desenvolvida com base na TG. Dessa forma, este estudo objetivou analisar o panorama internacional das pesquisas que investigaram ASO entre cuidadores de crianças e jovens (CCJ) com base em um modelo de RIRL, utilizando a TG como instrumentação para a integração dos achados dos estudos. Especificamente, objetiva-se descrever as características dos estudos nesta área, identificar e descrever as principais variáveis abordadas pelos estudos e as suas relações com a obtenção de ASO por CCJ, verificar a aplicabilidade do uso da TG como instrumento de organização da apresentação dos resultados de uma revisão integrativa e caracterizar a rede de conhecimento composta pelas relações entre as variáveis dos estudos.

Materiais e Método

A RIRL apresenta elementos de Revisão Sistemática da Literatura (RSL), no sentido que possui um sistema de coleta de dados com métodos de seleção dos artigos e tratamento de dados que possibilita a replicação. Adicionalmente, a sua análise é baseada na nova ciência das redes (^{Lewis, 2009}), instrumentada pelos métodos de análise da TG. Em síntese, esta RIRL foi estruturada em cinco etapas, descritas a seguir.

Na primeira etapa, a questão de pesquisa foi estruturada com base na estratégia PVO - População, Variáveis e Outcomes/Desfechos (^{Ramos et al., 2016}). Dessa forma, a questão de pesquisa inclui os seguintes elementos: P - cuidadores de crianças e jovens; V - variáveis usadas para medir o “apoio social online” ou como decorrência dele; O - resultado verificado nos participantes, indicador da modificação ou relação estabelecida entre as variáveis.

Visando à sistematização da coleta e refinamento do conteúdo, foram pré-determinados os seguintes critérios de elegibilidade: termos de busca no assunto, resumo, palavras-chave e/ou título; publicação entre 2007 e 2016; artigos completos e disponíveis; idioma inglês/português/espanhol; publicação em periódicos avaliados por pares; pesquisa empírica; foco em CCJ; e foco em ASO.

Na segunda etapa, os portais dos Descritores em Ciências da Saúde (DeCs) e das Terminologias em Psicologia foram utilizados para a identificação de descritores condizentes com os elementos “P (população)” e “V (variáveis)”. Ressalta-se que termos qualificadores “online”, “virtual” e “Internet” foram adicionados aos descritores “V” (tipo de AS). Além disso, a utilização do símbolo (*) visa obter resultados para os descritores no singular e no plural.

Posteriormente, a plataforma “ScienceDirect” e o “Portal de Periódicos da Capes”, ambos líderes na indexação de literatura científica internacional, foram selecionados para busca de artigos. No âmbito das duas plataformas, operadores booleanos foram aplicados aos componentes P e V da estratégia PVO: (P) AND (V). Desse modo, conforme exemplificado a seguir, foram geradas três estratégias de busca, de acordo com idiomas selecionados:

(caregiver* OR parent* OR mother* OR father* OR famil*) AND (internet support group* OR online support group* OR virtual support group* OR internet self-help group* OR online self-help group* OR virtual self-help group* OR internet social support OR online social support OR virtual social support OR internet support communit* OR online support communit* OR virtual support communit* OR internet self-help communit* OR online self-help communit* OR virtual self-help communit*)

As mesmas estratégias foram aplicadas à plataforma Cochrane Library, porém não foram identificadas revisões que contemplassem a variável ASO e, concomitantemente, CCJ.

Na terceira etapa, objetivando à seleção de estudos, foram elaborados dois testes de relevância. O Teste de Relevância 1 (TR1) foi executado pelo pesquisador principal com base na leitura das seções de métodos e resultados dos artigos elegíveis, visando verificar a adequação dos artigos à questão de pesquisa. Posteriormente, os artigos considerados elegíveis foram submetidos ao Teste de Relevância 2 (TR2), que incluiu a leitura dos artigos na íntegra por dois avaliadores independentes. Um cálculo de concordância quanto ao parecer dos avaliadores foi efetuado, de modo que foram considerados somente os aprovados de forma unânime.

Na quarta etapa, com base em uma leitura exploratória, foi efetuada a caracterização dos artigos quanto idioma, local, ano de publicação, abordagem, métodos de coleta e análise de dados, variáveis estudadas entre outros aspectos relevantes.

Finalmente, na quinta etapa, com base no elemento “O (outcomes/resultados)”, a AR e a TG foram utilizadas para integrar os dados da literatura recolhida. Assim, foi realizada uma leitura detalhada dos resultados dos artigos selecionados, analisando as variáveis apresentadas e as suas respectivas relações, que foram dispostas em uma tabela de contingência, respectivamente, como vértices pareados e as arestas correspondentes. Estes dados foram tratados pelo programa NodeXL (^{Yep & Shulman, 2014}), onde foi construída uma rede de relações entre as variáveis identificadas, bem como as mesmas foram organizadas em conglomerados com base no Algoritmo CNM (^{Clauset, Newman e Moore, 2004}), visando à caracterização dos campos de relações na rede. De acordo com Clauset et al. (2004) o algoritmo CNM procura um particionamento do grafo em comunidades ou conglomerados de maneira que seja maximizada a modularidade, que se refere à uma estrutura específica de rede que otimiza a divisão na medida em que há muitas arestas dentro das comunidades e apenas algumas entre elas.

Resultados e Discussão

Os procedimentos de busca resultaram no resgate de 1471 artigos, dos quais, após a remoção de duplicatas, restaram 571 artigos, que, após submetidos ao TR1 e TR2, foram reduzidos a 36 artigos elegíveis para a RIRL.

Caracterização Geral

Todos os artigos foram publicados em língua inglesa. Quanto às demais características dos estudos, estas são apresentadas na Tabela 1.

Tabela 1: Características dos estudos recuperados 

Legenda: ¹ há sobreposição na porcentagem decorrente de estudos multinacionais; ²uso exclusivo ou combinado de extrações de dados e questionários presenciais ou online; ³uso exclusivo ou combinado de estatística descritiva e análise de conteúdo ou de discurso; ⁴ genitores ou familiares de modo geral (majoritariamente mulheres); ⁵apresentação de fóruns, grupos, chats, listas de e-mail e blogs específicos ou descrição genérica da experiência de apoio social online.

Integração dos Resultados

Nesta RIRL, foram identificadas 53 variáveis diferentes (vértices), que estabeleciam oito tipos de relação (arestas): “correlações positivas e negativas”; “escores maiores (>) e menores (<)”; “relações diretas e inversas”; “favorece”; e “reduz”. Nesta rede de variáveis, foram contabilizadas 269 arestas entre os vértices, das quais 199 foram identificadas em mais de um artigo.

Com base no algoritmo CNM, as variáveis foram organizadas em conglomerados (Figuras 1-5). Este algoritmo particiona o grafo em conglomerados para maximizar a modularidade, ou seja, otimiza a divisão na medida em que há muitas arestas dentro dos grupos e apenas algumas entre eles (^{Clauset et al, 2004}).

Há cinco grupos principais (G1 a G5), que integram uma rede composta de apenas um componente, de modo que todas as variáveis estão de alguma forma conectadas, ou seja, não há subgrupos desconectados. Dentre os grupos, o G1 (Figura 1) apresenta o maior número de variáveis envolvidas (16), contudo apresenta a menor densidade (0.075), enquanto o G5 (Figura 5) apresenta menos variáveis (7) e a maior densidade (0.190). A densidade de um grafo, variando entre 0 e 1, está relacionada à quantidade de ligações realizadas, de forma que redes mais densas contêm mais ligações entre os vértices (^{Hanneman & Riddle, 2005}). Este fator tem uma implicação no funcionamento integrado da rede, de forma que a ampliação ou incremento em determinadas áreas tendem a atingir as outras. Assim, a despeito de ser uma rede de somente um componente, grupos com maior densidade, tais como o G5, apresentam maior intercâmbio de relacionamento de variáveis entre si.

As relações entre variáveis componentes de grupos distintos são mostradas nas Figuras 1-5, genericamente, em forma de linhas cinzas. A espessura das arestas reflete a frequência de ocorrência da relação e o tamanho dos vértices indica a respectiva centralidade de intermediação (CI), ou seja, o grau em uma variável estabelece pontes entre outros subconjuntos de variáveis.

A maioria dos grupos mantêm intensa relações entre si, a exceção do G3 (nenhuma relação direta com G4, conforme Figura 3) e do G4 (baixa relação com G2 e com G5, conforme Figura 4). A integração da rede de variáveis em um componente implica, supostamente, na possibilidade de transições entre conceitos e variáveis, de modo que, não há barreiras teóricas evidentes ou que possam ser suplantadas. Esta suposição pode ser verificada na ausência de incongruência dos achados nos artigos recuperados quanto a associações entre variáveis, de modo que na maioria das vezes a relação entre elas tendem a ser semelhantes, se complementam e, quando não, são na mesma direção. (Figura 2)

Figura 1: Subgrupo 1 da rede de relações de variáveis 

Figura 2: Subgrupo 2 da rede de relações de variávei 

Figura 3: Subgrupo 3 da rede de relações de variáveis 

Figura 4: Subgrupo 4 da rede de relações de variáveis 

Figura 5: Subgrupo 5 da rede de relações de variáveis 

Conclusões

Nesta RIRL, a literatura encontrada refere-se a um conjunto de dados essencialmente internacional. Por meio da análise de rede foi possível extrair o padrão da “rede de conhecimento” na área de ASO entre CCJ. Neste sentido, a literatura da área apresenta um perfil integrado, caracterizado pela ausência de barreiras teóricas que condicionem fronteiras conceituais, o que foi reforçado pela inexistência de dados incongruentes. Por outro lado, os subcampos de pesquisa apresentam topologias de rede de conhecimento diferenciados, por exemplo o grupo 1 apresenta um perfil de rede mais centralizado e com menor densidade, em relação aos demais grupos.

Nesta “rede de conhecimento”, alguns vértices apresentaram um maior poder de centralização, tal como “Participação de grupos online”, “Apoio social”, “Utilidade percebida do grupo online”, “Ansiedade”, “Depressão” e “Sentimentos negativos”, as quais são variáveis que intermedeiam relações entre outras variáveis. Considerando a recorrência de achados presentes acima de cinco artigos e o grau de centralidade, é possível sintetizar a seguinte integração presente na literatura: 1) “ Participação em grupos online” favorece o “Apoio social’, a “Conexão com pessoas na mesma situação” e o surgimento do “Senso de comunidade”; 2) a presença do “Apoio social” apresenta uma relação direta bidirecional com o “Compartilhamento de experiências pessoais”, apresenta uma relação inversa com “Sentimentos negativos” e uma relação direta com a “Preferência por informações online” e com a “Utilidade percebida do grupo online”; 3) A “Carência de apoio presencial” é um dos fatores que favorece a “Participação em grupos online”.

Ressalta-se que a utilização de uma metodologia baseada em redes para efetuar a integração dos dados é uma das principais contribuições científicas desta RIRL, visto que esta abordagem dos dados favorece a geração de um referencial teórico integrado ou sistemicamente relacionado. Neste sentido, entende-se que a RIRL é uma perspectiva inovadora e promissora para integrar a literatura dispersa em dados de natureza quantitativa e qualitativa. Por intermédio da TG e dos elementos de AR, é possível obter medidas estruturais da rede total recuperada, das relações entre variáveis e dos papéis de cada variável no conjunto da literatura. Os dados sobre os conglomerados de relações entre variáveis podem indicar campos de pesquisa e vazios na literatura. Levando-se em consideração a densidade dos referidos grupos, centralidade das variáveis e recorrência de relações entre variáveis, revela-se a “rede de conhecimento” presente na literatura que nas tradicionais revisões integrativas não são possíveis de serem visualizadas.

Portanto, a estratégia apresentada permite identificar “redes de conhecimento” existentes em determinados campos teóricos e verificar lacunas na literatura, a fim de orientar questões de pesquisa. Entretanto, por ser uma estratégia inovadora, a RIRL deve ser colocada em teste em outras temáticas e áreas de conhecimento, visando à identificação de padrões nos achados que possam ser comparados com base na TG e na AR. Neste contexto, dentre as possibilidades que não foram contempladas por esta RIRL, sugere-se a análise de “vazios estruturais”, ou seja, a identificação de vazios de relações entre conceitos, variáveis e temáticas.

Destaca-se que nenhum estudo na amostra desta RIRL abordou de forma direta os aspectos relativos à Análise de Redes Sociais (ARS) no que se refere ao ASO, embora todos os estudos estivessem investigando interações sociais. Por se tratar de um fenômeno mais abrangente de rede social, o potencial instrumental da ARS não pode ser negligenciado em pesquisas que tratam de AS, de forma que há uma lacuna quanto à investigação desta variável sob a perspectiva da ARS que deve ser preenchida.

Por fim, verificou-se nesta RIRL que uma sensível proporção das plataformas e das interações descritas se referem a AS em situações de deficiência e/ou condições de saúde. Assim, considerando-se que o ASO diminui o grau de separação entre os envolvidos, sugere-se um maior investimento em pesquisas a fim de conhecer os participantes, tipos de demandas e apoios que circulam em tais redes, o que pode contribuir para um melhor desenvolvimento de políticas públicas a ela relacionadas.

Quanto às limitações gerais desta RIRL, considerando-se a falta de consenso na literatura sobre a definição de AS, é possível que estudos sobre este tema possam estar ausentes devido à indexação sob termos de busca diferentes dos utilizados nesta revisão, embora uma ampla gama de termos correlatos a esta variável tenha sido empregada. Da mesma forma, o uso de literatura advinda unicamente de bases de indexação de periódicos, embora aumente a qualidade dos artigos resgatados, pode ser um fator limitante. Por fim, a predominância do idioma inglês e de publicação em países europeus e norte-americanos também pode ser considerada um fator limitante, o que demanda a verificação de estudos em outros países e idiomas em pesquisas futuras.