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Introducción
Los cuidados paliativos, definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un enfoque que busca mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades potencialmente mortales, han sido abordados desde diversas perspectivas. La OMS destaca la importancia de prevenir y aliviar el sufrimiento a través de la identificación y tratamiento temprano de problemas físicos, psicosociales y espirituales (1.
La European Association for Palliative Care subraya la atención total y activa a pacientes cuyas enfermedades no responden a tratamientos curativos, adoptando un enfoque holístico que abarca aspectos físicos, psicosociales y espirituales 2. La International Association for Hospice & Palliative Care presenta una visión activa y holística de la asistencia a personas con sufrimiento relacionado con enfermedades graves, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes, familias y cuidadores 3.
El núcleo de los cuidados paliativos implica un cambio paradigmático, centrado en proporcionar calidad de vida a través del apoyo y alivio del paciente y su familia durante el proceso, sin buscar la restauración completa de la salud 4. Diversas enfermedades crónicas, como cardiovasculares, cáncer, y enfermedades respiratorias, pueden requerir cuidados paliativos en algún momento, afectando significativamente la vida diaria de los pacientes 1. En este contexto, el reconocimiento de afecciones bucales es crucial, ya que pueden provocar síntomas incómodos, como sequedad bucal, candidiasis, trastornos de la deglución, disgeusia, dificultades para hablar y dolor orofacial específico, algunos provocados por las dos enfermedades más prevalentes de la cavidad bucal, caries y paradenciopatías, impactando negativamente en la calidad de vida 4.
Los síntomas bucales se encuentran entre los problemas más comunes que enfrentan los pacientes de cuidados paliativos 5-7. Estos van desde la caries dental activa en el 20 % al 33 % de las personas8 hasta la candidiasis y la boca seca (9. Algunos autores como Lee et al. 10 y Wiseman 11 plantean que la calidad de vida de los pacientes en cuidados paliativos resulta muy afectada por complicaciones bucales. Por lo tanto, se deben tener en cuenta las necesidades de salud bucal al planificar la atención del paciente en dichos cuidados (12,13.
En consonancia con los objetivos de la medicina paliativa, el cuidado bucal paliativo busca mantener la calidad de vida cuidando la funcionalidad, estado y por consiguiente la comodidad bucal, atendiendo a las necesidades físicas y psicológicas de los pacientes y sus familias, enfatizando el diagnóstico precoz de afecciones bucales para minimizar el dolor y el sufrimiento 4,11.
Teniendo en cuenta la importancia de la atención bucal en el contexto de los cuidados paliativos, la falta de inclusión del equipo de salud bucal en el enfoque holístico multidisciplinario es común, aunque hasta el 89% de los pacientes en cuidados paliativos experimentan al menos un síntoma bucal4, revelando un escenario con potenciales conflictos bioéticos.
Desde un punto de vista bioético, individuos que están transcurriendo por un proceso de cuidados paliativos se encuentran en una particular posición de vulnerabilidad. Los pacientes en cuidados paliativos a menudo experimentan dicha vulnerabilidad debido a la naturaleza avanzada y progresiva de sus enfermedades, así como a los tratamientos que reciben, manifestándose en diferentes aspectos, como físicos, psicológicos, sociales, morales y espirituales 14.
La bioética es un campo de conocimiento interdisciplinario que proporciona bases teóricas y normativas para analizar conflictos éticos en salud, como los propios de la odontología y los cuidados paliativos. Este trabajo utiliza, a partir de corrientes Latinoamericanas de la bioética, la diferencia entre los conceptos de vulnerable y vulnerado 15-17. El primero se refiere a que todo ser humano es pasible de sufrir un daño, mientras que el segundo concepto indica que efectivamente el daño ya fue producido. La vulnerabilidad se puede expresar en diferentes dimensiones, biológica18, social19, moral19, programática (20,21, entre otras.
Con base en referenciales de la bioética, el objetivo de este trabajo es analizar diferentes dimensiones de la vulnerabilidad en la literatura científica que aborda los cuidados paliativos bucales.
Metodología
Se realizó una revisión narrativa de la literatura con el objetivo de analizar la aproximación entre la bioética, la odontología y los cuidados paliativos desde una perspectiva de las diferentes dimensiones de la vulnerabilidad, con un abordaje critico personal para sugerir investigaciones futuras.
De acuerdo con Zillmer y Díaz-Medina, la revisión narrativa permite la inclusión de diferentes tipos de información de diversas fuentes, facilitando la comprensión amplia de un tema complejo. Aunque este tipo de revisión no sea un método estructurado con criterios de selección y obtención de la información, lo que imposibilita la reproducción de los datos, ofrece la posibilidad de fundamentar teóricamente un campo emergente e identificar referencias, métodos y técnicas útiles para investigaciones futuras 22.
Para ello se realizó una búsqueda en las bases de datos de Bireme (BVS), Scielo y Pubmed durante el mes de agosto de 2023, se emplearon las palabras clave “bioética", "odontología" y "cuidados paliativos". Se priorizó la inclusión de trabajos enfocados en la Bioética Latinoamericana por su pertinencia para el contexto del estudio. La selección de las fuentes y la interpretación de la información se realizó de forma reflexiva, buscando fundamentar la discusión entre la odontología, los cuidados paliativos y la bioética para la atención de pacientes en situación de vulnerabilidad.
Se tomaron como criterios de selección:
a) que los artículos hubieran sido publicados entre los años 2013 al 2023, también fueron utilizadas como referencias artículos o textos que por su relevancia lo ameritaban, o por establecer definiciones claves en la disciplina,
b) que el idioma fuera español, portugués o inglés,
c) que en el título o resumen se encontraran las palabras bioéticas, cuidados paliativos y odontología y
d) se incluyeron las diversas categorías de publicaciones.
Resultados
En este artículo, se realiza una revisión exhaustiva de conceptos fundamentales, perspectivas y contribuciones teóricas en el ámbito de la bioética, proporcionando una base para el análisis subsiguiente. Se abordan aspectos históricos y la perspectiva Latinoamericana en relación con este campo, con un enfoque especial en las diversas dimensiones de la vulnerabilidad.
Los descubrimientos teóricos acerca de las distintas dimensiones de la vulnerabilidad (biológica, social, moral y programática) y los principios morales que sustentan la ética de cuidados, delineados en la revisión, sirven como hilo conductor para la discusión posterior. Estos resultados permiten contextualizar y establecer conexiones entre la situación de vulnerabilidad experimentada por los pacientes en cuidados paliativos, la imperante necesidad de atención odontológica en este contexto, y la relevancia de llevar a cabo reflexiones bioéticas que respalden sus derechos y promuevan una atención integral.
La revisión propone un marco conceptual que vincula de manera coherente los elementos clave de la bioética, las dimensiones de la vulnerabilidad y la atención a pacientes en cuidados paliativos, destacando la importancia de abogar por prácticas éticas que salvaguarden los derechos de estos pacientes y garanticen una atención integral en el ámbito odontológico.
Bioética - delimitación del campo en Latino-América
El campo de la bioética tiene un origen relativamente reciente, y su evolución comenzó de manera simultánea en dos puntos geográficos de los Estados Unidos, no conectados entre sí. El término "bioética" fue introducido por el oncólogo Van Rensselaer Potter, quien tenía como objetivo inicial la creación de una disciplina que fusionara la biología con las humanidades, con un enfoque en garantizar la supervivencia de la humanidad y posteriormente, amplió su perspectiva de la bioética, desarrollando lo que llamó "bioética global"23,24.
Desde otro lado, André Hellegers, en su contribución al campo, priorizó las dificultades que surgían en la relación entre profesionales de la salud y pacientes, así como los riesgos éticos que el avance tecnológico conllevaba en el ámbito clínico. Por lo tanto, propuso una perspectiva de la bioética centrada en los aspectos clínicos, respondiendo así a las necesidades éticas específicas de su época 23.
En el principalísimo, la bioética se constituye en mera aplicación de los cuatro principios al campo de las ciencias de la vida; como instrumentos de análisis, como guías de acción (muy usados en la argumentación de los comités de ética) y como orientadores en la enseñanza de la bioética. Su uso es muy positivo en lo que se refiere al respeto a la dignidad del individuo 25.
Desde Latinoamérica se ha venido construyendo un nuevo paradigma desde donde ver el campo de la bioética, por las diferencias culturales y las inequidades en relación con los países centrales 24. Podemos encontrar en la Declaración de los Derechos Humanos y bioética de la Unesco, una declaración con contenido netamente social desde una óptica Latinoamericana 26. Tealdi plantea una ética universal basada en los DD.HH donde se conjugan dignidad, igualdad y justicia en contraposición de la bioética principialista, y lo expresa así:
“La bioética de los Derechos Humanos se desarrolló sosteniendo dos tesis básicas. La primera postula que desde su origen la bioética es un campo plural de reflexión ético-normativa que admite distintas singularidades de pensamiento y, por tanto, diversas bioéticas, pero a partir y en modo indisociable al respeto de la moral universal delos Derechos Humanos que incluye el respeto dela diversidad cultural y lingüística. Esta tesis se enuncia como respuesta general a todo intento de disociación de la bioética del respeto de los Derechos Humanos, y en particular como respuesta al fundamentalismo de los principios éticos y al imperialismo moral (v.) presentes en la doctrina del neopragmatismo vinculado al neoliberalismo. Se trata de una tesis histórico-sociológica. La segunda tesis sostiene que toda concepción teórica de la bioética debe dar cuenta del lugar que ocupan la moral del sentido común, los valores, los principios y las virtudes en la dimensión ética de la teoría, pero a la vez debe fundamentar las relaciones que la racionalidad moral tiene con otras racionalidades como la jurídica, la científica y tecnológica, y la estética, en el conjunto del campo normativo denominado bioética. Se trata de una tesis filosófico-normativa.” 27.
La Bioética Latinoamericana posee como característica fundamental la defensa de la dignidad humana, por lo que en esta región la justicia en el acceso a la atención de salud debe ser tema prioritario. Siendo la inequidad un factor que afecta la dignidad de las personas en nuestro continente, la cuestión es pensar cómo lograr un acceso justo a la atención a la salud y a los demás derechos humanos 27.
Por lo tanto la Bioética basada en el respeto a los DDHH es un campo plural de reflexión ético-normativa que da lugar a diferentes corrientes que respetan la diversidad sociológica, cultural y lingüística, y por otro lado desde su concepción teórica fundamenta la racionalidad moral con otras racionalidades de modo filosófico-normativo.
Finalmente, llegamos a lo establecido en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de la Unesco en el 2005 26, esta definición a decir de Cruz-Coke (2005), es la declaración más completa, fundamentada y amplia en el ámbito de la bioética, permitiendo una mejor comprensión y difusión de la defensa de los derechos humanos en el mundo 28.
Latinoamérica tiene el desafío de elaborar una bioética basada en los derechos humanos desde el nivel macro, más que el nivel micro individualista en el que se ha trabajado en los países centrales 29. En esta perspectiva, resulta fundamental analizar la vulnerabilidad en sus múltiples dimensiones, una vez que este contexto se caracteriza por profundas desigualdades y exclusiones que sitúan a amplios sectores de la población en situación de vulneración. Considerar cómo la vulnerabilidad se expresa en distintas dimensiones permite comprender de manera integral los factores que atentan contra la dignidad humana y el derecho a la salud en el contexto de la atención odontológica en cuidados paliativos.
Las intersecciones de la vulnerabilidad
“Vulnerabilidad” deriva de vulnerabilis, que significa “algo que causa lesión”15, este concepto ha sido introducido recientemente en el ámbito de la bioética, Kottow16,17 y Schramm30, realizan una diferencia entre los conceptos de vulnerable y vulnerado, siendo el primero una condición inherente a todo ser vivo, que tiene la posibilidad de ser dañado, siendo frágil y no el hecho de estar dañado. Para la protección de esta vulnerabilidad se requieren acciones de parte de los estados, buscando cubrir de forma equitativa a los individuos contra daños, para impedir que su vulnerabilidad sea transformada en una lesión a su integridad 15-17.
En cambio, el vulnerado es cuando se da la situación de daño instaurado, esto adquiere una relevancia importante al momento de la toma de decisiones 16,17,30. Cuando estos daños ya han sido efectuados requieren cuidados especiales por parte de las instituciones sociales organizadas y se torna necesario instalar servicios terapéuticos y de cuidados, que permitan disminuir o remover los daños. Es necesaria una participación del estado que actúe para la autonomía, la integridad y la dignidad de los vulnerados 15.
Luisa Neto (2023) propone una aproximación a la vulnerabilidad desde los derechos humanos. La autora sostiene que la vulnerabilidad es un fenómeno transversal y universal que puede afectar a cualquier persona, independientemente de su edad, sexo, raza, etnia, condición social o económica. Neto argumenta que la vulnerabilidad es causada por factores biológicos, sociales, económicos o ambientales, y que puede ser agravada por la desigualdad y la discriminación. La autora concluye que los derechos humanos ofrecen un marco jurídico y ético para proteger a las personas vulnerables y garantizar su dignidad y autonomía 31.
Tealdi entiende a la Vulnerabilidad como: “La vulnerabilidad humana debe ser tomada en consideración en la aplicación y en el avance del conocimiento científico, de las prácticas médicas y de tecnologías asociadas. Los individuos y grupos de vulnerabilidad específica deben ser protegidos y la integridad individual de cada uno debe ser respetada” 27.
No todas las personas poseen el mismo grado de susceptibilidad a la vulneración, por lo que se torna necesario la adopción de medidas de protección que se adapten a las necesidades específicas. En particular, en los países periféricos se torna imprescindible blindar contra los riesgos de participar de investigaciones, solo por el hecho de ser más fácil por sus enfermedades/debilidades o condiciones económicas inferiores 15.
Como nos plantea Rafael Oviedo, el estudio de la vulnerabilidad comenzó con los estudios relacionados con la pandemia de VIH/SIDA en la década de 1990, cuando los diseños de intervención se realizaban guiados por enfoques de atención integral y procesos de movilización social basados en derechos humanos, siendo la entrada del concepto de vulnerabilidad a la Salud Pública. Siguiendo lo establecido por el autor, se plantea que el objetivo de la vulnerabilidad es buscar cómo las dinámicas sociales y culturales más amplias, en relación con aspectos individuales, crean condiciones que suman la posibilidad de que se materialicen ciertos peligros y amenazas 18.
El término «vulnerabilidad» se ha interpretado clásicamente como la posibilidad de ser perjudicado. Para la Bioética, se discuten tres acepciones de vulnerabilidad:
1) como condición esencial y universal del ser humano;
2) como característica particular de las personas, y
3) como principio ético internacional desde la perspectiva de los DDHH, que intenta garantizar el respeto a la dignidad humana, en las ocasiones donde la autonomía y el consentimiento son insuficientes32.
A nivel Latinoamericano se encuentran diferentes autores en relación con el concepto de vulnerabilidad, como por ejemplo Garrafa y Prado citados por Rocha da Cunha, que plantean a la vulnerabilidad como las poblaciones que se mantienen alejadas de los beneficios producidos por el desarrollo de la humanidad, brindando un contexto político ideológico diferente a las consideraciones anteriores 33.
Garrafa & Prado (2001), por ejemplo, quienes consideraron que la vulnerabilidad “abarca diferentes formas de exclusión de grupos poblacionales de aquellos hechos o beneficios que pueden estar ocurriendo en el proceso de desarrollo mundial”. Los mismos autores, al analizar la aplicación de la expresión al campo de la ética en la investigación con seres humanos, entendieron el adjetivo vulnerable como “el lado más débil de un tema o problema” o “el punto por el cual alguien puede ser atacado, dañado o herido”, lo que los llevó a su interpretación dentro de un contexto de “fragilidad, desprotección, desventaja, incluso impotencia o abandono” (Garrafa & Prado 2001:1491).
Las dimensiones de la vulnerabilidad
Vulnerabilidad biológica
El ser humano vive en un medio mediante con el cual se relaciona y con el que lucha constantemente para sobrevivir; cambiando, modificando o desapareciendo. No podemos hablar de vulnerabilidad biológica sin considerar esta relación. Por lo tanto, emerge no simplemente como un desequilibrio o inadecuación entre un “poder” de lo vivo y un “desafío” del entorno, sino más bien como una configuración particular del vínculo entre ambos 18.
Toda eventualidad puede conducir a un evento catastrófico en la vida del ser humano, aunque en ciertas poblaciones por sus características biológicas como es el caso del hemofílico, pueden llevar a producir daño efectivamente, lo que denominaremos vulnerabilidad biológica. Esta característica va a determinar el comportamiento de diferentes grados de su vida cotidiana. La vulnerabilidad esencial de los organismos vivos demanda una manifestación de flexibilidad intrínseca, así como la capacidad de abordar de manera recursiva y, en ocasiones, con ingenio, las complejas circunstancias generadas por la inseguridad inherente 18.
En este contexto, las nociones de "recursión" e "ingenio" emergen como términos pertinentes, si bien con ciertas precauciones. En primera instancia, cualquier respuesta o gesto inventivo del organismo se desenvuelve intrínsecamente dentro del marco de las posibilidades delineadas por su actividad normativa, limitando las variantes de acción posibles. En segundo lugar, estas respuestas se encuentran perpetuamente condicionadas por las circunstancias particulares que rodean al organismo, mediadas por una "actitud práctica o voluntad de acción" inherente al mismo. Por otro lado, el entorno al que se hace referencia se configura invariablemente en relación con la condición específica del organismo viviente 18.
Comúnmente se plantea a la enfermedad, la vejez, la invalidez, etc. con ser vulnerables. Solamente cuando la capacidad de la persona viva decae, como una constante, se puede hablar de instituir o acrecentar una situación de vulnerabilidad y, en consecuencia, un proceso de debilitamiento biológico, existencial y social 18.
Vulnerabilidad social
Estas diferencias de susceptibilidad entre los seres humanos se dan por condiciones sociales o morales entre otras. La vulnerabilidad social resulta de las estructuras políticas y económicas, que históricamente han producido un sistema injusto que direcciona habitualmente los favores y privilegios a determinados grupos, excluyendo de los beneficios y privilegios a otros. Por lo que es importante considerar las condiciones de cada uno de los miembros de los grupos, pero sobre todo los condicionantes de salud y como afectan en su vida cotidiana 34. Esta situación se convierte en un problema ético, ya que es perpetuada históricamente por las estructuras que nos hemos dado los seres humanos y puede ser superada, no solo depende de los individuos 19. Para superar estas situaciones, desde Latinoamérica surge la bioética de intervención 19, en los contextos de países periféricos donde existen la exclusión social, la concentración de poder y los efectos negativos de la globalización 35.
La vulnerabilidad social conduce al entorno de fragilidad, falta de protección, debilidad, desventaja e incluso abandono, al abordar diversas formas de exclusión social, que abarcan desde la inaccesibilidad a los beneficios generados por el desarrollo 35,36.
Innegablemente, el concepto de vulnerabilidad social es fundamental para la bioética, ya que nos permite demostrar la injusta realidad en la cual existe exclusión de personas de los programas y políticas sociales, exclusivamente por la forma de organización de los seres humanos 19.
Vulnerabilidad moral
Otra dimensión de la vulnerabilidad que es necesario desarrollar es la llamada vulnerabilidad moral, ya que los seres humanos podemos sobrevivir únicamente si nos integramos a la sociedad, generando vínculos, relaciones y actitudes de cooperación entre las personas. En la actualidad este relacionamiento se realiza en una sociedad donde se valoriza lo individual sumado a un pluralismo moral y nuestra sociedad continúa excluyendo a grupos sociales históricamente discriminados, generando que los moralmente vulnerados a lo largo de la historia continúen en la misma situación 19. Además de existir diferencias sociales vinculados a las diferentes realidades sociales y económicas de las personas, nos encontramos con grupos o personas que han sido vulnerados por otras condiciones, por lo que según Sanches MA et al.:
“Comprende individuos y grupos que no corresponden a la moralidad esperada y generan repercusiones negativas como exclusión, distanciamiento, segregación y otras formas de estigmatización y discriminación negativa. Son grupos que, muchas veces, además de la vulnerabilidad social explícita, también son moralmente juzgados, algunas veces de forma enmascarada y en situaciones imperceptibles que, consecuentemente, no son consideradas por los diversos órganos de protección e intervención” 19.
La vulnerabilidad moral surge del proceso histórico-cultural que guía la construcción de nuestra visión de mundo y de nuestros sistemas de creencias y escalas de valores. Porque hay algunas formas específicas de fragilidad que no están relacionadas con condiciones puramente existenciales o socioeconómicas. Por ello, se elige poner énfasis en el término ‘moral’ como un adjetivo de la vulnerabilidad que implica “que una visión determinada del mundo propone un ethos, y a partir de él, las personas y grupos que comulgan con tal perspectiva pueden desarrollar una evaluación ‘moral’ de comportamientos, situaciones o personas que no estén en consonancia con ese estándar” 19. Desde esta perspectiva, la vulnerabilidad es consecuencia de un déficit en el reconocimiento y el respeto hacia el prójimo como sujeto moral: “moralidad es la quintaesencia de actitudes que nos obligamos mutuamente a adoptar a fin de asegurar conjuntamente las condiciones de nuestra integridad personal” 19.
A partir del concepto de "vulnerabilidad moral", es factible interpretar la situación de exclusión y discriminación experimentada por personas o colectivos debido a una específica "visión del mundo" o "marco" determinado. La formación de esta "visión de mundo" involucra diversos aspectos, como culturales, religiosos, filosóficos y científicos, entre otros. El encuadramiento "moral" se construye a menudo a partir de discursos que formalmente se presentan mediante teorías o ideologías respaldadas por una tradición cultural, y frecuentemente respaldadas por una sólida fundamentación filosófica, teológica y científica. En consecuencia, los individuos o grupos que pueden ser considerados "moralmente frágiles" lo son debido a argumentos elaborados por una tradición cultural específica, respaldada en ocasiones por fundamentos sólidos en filosofía, teología y ciencia. En última instancia, la vulnerabilidad moral impacta a individuos y grupos que no se alinean con las prácticas y costumbres socialmente predominantes, resultando en consecuencias negativas como la exclusión, el distanciamiento, la segregación y otras formas de estigmatización y discriminación. Estas personas o colectivos, además de enfrentar la vulnerabilidad social explícita, a menudo son objeto de juicios morales, a veces de manera velada o imperceptible.
Vulnerabilidad programática
Se la asocia a promover la salud, derecho al servicio de salud y al compromiso político de los gobiernos. Se refiere a los recursos sociales y políticos necesarios para la protección del individuo o del riesgo colectivo, a la integridad y al bienestar en todas sus dimensiones. Refiere a la cantidad y calidad de recursos como su monitoreo de los programas nacionales, regionales o locales de asistencia a la salud, aspectos relevantes para identificar las necesidades y los recursos sociales existentes como para optimizar su uso 20.
Asimismo, está vinculada a aspectos como la planificación, administración, respuesta a las necesidades de prevención y de tratamiento, entre otras 21.
Se define como "las características y procesos de las instituciones que prestan diversos tipos de servicios a la población, especialmente aquellos relacionados con la salud" 37,38.
La vulnerabilidad programática aborda la promoción de programas a nivel nacional, regional o local en relación con la prevención y cuidado de enfermedades. Implica la disponibilidad de recursos sociales eficaces y democráticos para permitir a las personas prevenir enfermedades y complicaciones. Además, destaca la importancia asignada al problema en la gestión, planificación, monitoreo y evaluación de las acciones de control 20.
Las dimensiones de la vulnerabilidad en los cuidados paliativos bucales
A pesar de que las personas que requieren cuidados paliativos a menudo experimentan problemas en la boca, la salud bucal, no es tenida en cuenta y los odontólogos rara vez son integrados a los equipos de atención en cuidados paliativos. Según un estudio realizado por Chen, se descubrió que el 50.8% de los 197 residentes de una unidad de cuidados a largo plazo no recibió atención bucal en el año previo a su fallecimiento 39.
Si bien la vulnerabilidad es una condición humana universal, existen personas con vulnerabilidades específicas, que pueden verse agravadas por factores personales, socioeconómicos, culturales, geopolíticos o ambientales.
Los pacientes que se encuentran en cuidados paliativos, siguiendo lo planteado por autores como Kottow o Schramm, entrarían en la categoría de vulnerados, ya que la situación de daño ya ocurrió 17,30. Realizar un análisis desde esta perspectiva es fundamental para la adopción de políticas y programas por parte de las instituciones, los servicios de salud y el estado que permitan brindar cuidados especiales 15.
Los pacientes en cuidados paliativos presentan vulnerabilidades adicionales debido a la fragilidad de la red de protección social, la asimetría en la relación de atención y el riesgo de daño al que están expuestos en la atención de salud, como también son moralmente juzgados. La bioética, a través del artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos26, y los derechos humanos, respaldados por el marco normativo de los derechos humanos de los pacientes (DHP), como campos de conocimiento capaces de proporcionar instrumentos teóricos y normativos a los responsables de las políticas de salud, pueden, a través de reflexiones y discusiones específicas, cuestionar las elecciones gubernamentales y legislativas sobre el tema de la vulnerabilidad de los pacientes en cuidados paliativos, capacitándolos para ser legítimos titulares de derechos.
Los pacientes en cuidados paliativos a menudo presentan una amplia gama de problemas de salud subyacentes, como cáncer avanzado, enfermedades cardíacas o pulmonares crónicas. Esto conlleva a una fragilidad biológica, inmunosupresión y una mayor susceptibilidad a infecciones. La atención odontológica en este contexto debe ser altamente personalizada. Por ejemplo, las intervenciones odontológicas deben minimizar el estrés en el sistema inmunológico del paciente y utilizar técnicas que reduzcan el riesgo de infecciones 40. Además, la administración de analgésicos efectivos y la consideración de posibles interacciones medicamentosas son críticas para garantizar el confort y la seguridad del paciente.
La dimensión social de vulnerabilidad en pacientes de cuidados paliativos se relaciona con factores como el apoyo familiar, las limitaciones financieras y la accesibilidad a los servicios de atención médica. Muchos pacientes pueden carecer de un sistema de apoyo sólido y pueden enfrentar dificultades para pagar los servicios de atención a la salud bucal. Los profesionales odontológicos deben ser sensibles a estas limitaciones sociales y trabajar en estrecha colaboración con asistentes sociales y equipos de cuidados paliativos para garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada. Esto podría implicar la derivación a programas de atención odontológica financiados por el estado ejemplo facilitar el acceso a servicios de transporte para llegar a las consultas.
La dimensión programática de vulnerabilidad se relaciona con la falta de programas de atención odontológica específicamente diseñados para pacientes de cuidados paliativos. A menudo, la atención odontológica no se incorpora de manera adecuada en los planes de atención paliativa, lo que lleva a que se pase por alto. Para abordar esta vulnerabilidad, es fundamental que los equipos de cuidados paliativos reconozcan la importancia de la atención bucal e incluyan a profesionales para desarrollar protocolos y programas específicos. Esto podría incluir evaluaciones bucales regulares y la inclusión de atención preventiva y paliativa bucal en el plan de atención global del paciente.
La dimensión moral de vulnerabilidad implica la ética y la toma de decisiones en el cuidado de pacientes en cuidados paliativos. Los pacientes pueden estar en una situación de vulnerabilidad moral debido a la incapacidad para expresar sus deseos de tratamiento bucal. Los profesionales odontológicos deben trabajar en estrecha colaboración con los equipos de cuidados paliativos y los familiares para tomar decisiones éticas y respetar los valores y deseos del paciente.
Discusión
En nuestra sociedad medicalizada, se debe reconsiderar la concepción de la muerte como un enemigo a vencer y adoptar una perspectiva más holística. La atribución de curaciones al médico y culpas al enfermo refuerza una visión combativa contra la muerte. Es esencial cuestionar la ética de las intervenciones médicas en este contexto, reconociendo que la disponibilidad de tecnologías no justifica automáticamente su aplicación ética. Los profesionales de la salud deben priorizar el respeto a la intimidad, integridad e identidad del paciente, evaluando críticamente hasta qué punto las intervenciones cumplen con estos principios. En última instancia, la ética debe guiar las decisiones médicas, asegurando un equilibrio entre la capacidad técnica y el respeto a la autonomía del paciente 41.
Los pacientes en cuidados paliativos son frecuentemente excluidos por una sociedad que no acepta el proceso de muerte de los seres humanos 42-44, ya que estos pacientes no corresponden a la moralidad esperada generan repercusiones negativas como exclusión, distanciamiento y falta de atención 19.
Esta cultura está incluida fuertemente en los profesionales de la salud bucal, que excluyen de su derecho de atención al paciente en cuidados paliativos por no ser reconocidos como el paciente habitual al que un odontólogo se va a enfrentar en su práctica profesional, lo que se puede analizar desde la vulnerabilidad moral.
Los cuidados paliativos son un derecho humano, estando garantizados en Uruguay por una serie de normas 45-49 y se puede destacar como el primer país en Latinoamérica en porcentaje de equipos de cuidados paliativos (24,49/millón de habitantes) y en asistencia en niños, niñas y adolescentes (19,3/ millón de habitantes) 50 por la ley 18.211 que crea el Sistema Nacional Integrado de Salud 45, pero no se incluye en la normativa a la salud bucal.
En este contexto, se identifican elementos intrínsecos a la dignidad, moral, la cultura y teorías respaldadas por un grupo hegemónico que contribuyen a disparidades notorias, superando la simple influencia de factores económicos y sociales en la vulnerabilidad 51.
Reflejando estas dinámicas en el ámbito de la salud bucal en Uruguay, emerge una compleja interacción entre elementos morales y culturales que influyen en las percepciones y prácticas de la población. La falta de conciencia cultural respecto a la importancia de los cuidados en salud bucal se convierte en un desafío sustancial, como plantea Soares, existen lagunas sobre la formación en cuidado de las manifestaciones bucales en pacientes en cuidados paliativos, como investigación y protocolos específicos en el área 52. Además, Beñarán plantea la configuración mayoritariamente liberal de la profesión odontológica 53 en el país, lo que limita la capacidad de abordar efectivamente todas las necesidades de salud bucal de la población.
Esta situación, donde la pérdida total de piezas dentales en personas de edad avanzada se percibe como normal o aceptable 54, evidencia la existencia de una normalidad arraigada en la moral y respaldada por la profesión odontológica. La falta de reconocimiento de esta situación como evitable refleja la influencia de factores morales y culturales arraigados en la sociedad uruguaya.
En esta reflexión, la vulnerabilidad moral se revela como un componente fundamental, y en ocasiones subestimado, que moldea las desigualdades en la atención odontológica. Abordar estos desafíos implica no solo intervenciones clínicas, sino también un cambio cultural y moral profundo que reconozca la importancia de la salud bucal y desafíe las practicas arraigadas, a fin de fomentar una atención más equitativa y preventiva para toda la población.
La relación entre bioética y cuidados paliativos bucales es compleja y multifacética. Por un lado, los cuidados paliativos bucales están sujetos a las mismas consideraciones bioéticas que cualquier otro tipo de atención sanitaria. Por otro lado, los pacientes en cuidados paliativos presentan una serie de vulnerabilidades específicas que deben ser tenidas en cuenta en el análisis bioético 51,55.
Los pacientes en cuidados paliativos se encuentran en una situación de vulnerabilidad especial. Esta vulnerabilidad puede estar relacionada con la enfermedad subyacente, con el tratamiento que reciben, o con las circunstancias personales, sociales y morales en las que viven. Por lo que la bioética, siguiendo lo planteado por Kottow16,17 y Schramm30 debe centrarse en la protección de los individuos vulnerados.
La utilización de las dimensiones de la vulnerabilidad en el análisis bioético de los pacientes en cuidados paliativos permite identificar los aspectos específicos de su vulnerabilidad que deben ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones y en la prestación de los servicios.
Por ejemplo, un paciente en cuidados paliativos con una enfermedad bucal dolorosa puede presentar vulnerabilidad física y psicológica. En este caso, el odontólogo debe tener en cuenta la capacidad del paciente para tolerar el tratamiento, y debe asegurarse de que el tratamiento no le cause más dolor 22,55.
Otro ejemplo es el de un paciente en cuidados paliativos con una enfermedad bucal que le dificulta la alimentación. En este caso, el odontólogo debe considerar la necesidad del paciente de mantener una buena nutrición, y debe trabajar con el equipo de cuidados paliativos para garantizar que el paciente reciba la atención nutricional adecuada 52,56.
La atención odontológica en pacientes de cuidados paliativos es esencial para mejorar su calidad de vida 11,13, pero estas personas presentan diversas dimensiones de vulnerabilidad que deben abordarse de manera específica. Al considerar la dimensión biológica, social, programática y moral de vulnerabilidad, los profesionales de la salud bucal pueden proporcionar una atención más efectiva y compasiva a estos pacientes, garantizando que sus necesidades sean atendidas de manera integral y ética. El reconocimiento y abordaje de estas dimensiones son cruciales para ofrecer una atención odontológica de calidad en el contexto de cuidados paliativos 57.
Consideraciones finales
En este artículo propusimos utilizar a la vulnerabilidad como elemento transversal para entender la relación entre bioética y cuidados paliativos bucales. La vulnerabilidad es un concepto complejo que puede ser definido de diversas maneras.
La atención a la salud bucal, es una parte importante de la atención a la salud en cuidados paliativos, que no ha sido atendida al desconocer la importancia de incluir odontólogos en el equipo de cuidados. La odontología tiene un papel crucial tanto en la prevención como en el tratamiento de enfermedades bucales en estos pacientes. Es importante que los profesionales de la salud en odontología y cuidados paliativos trabajen en conjunto para proporcionar una atención integral y de alta calidad a los pacientes en cuidados paliativos.
En el caso de los cuidados paliativos bucales, la vulnerabilidad de los pacientes debe ser tenida en cuenta en todos los aspectos de la atención, desde la toma de decisiones hasta la prestación de los servicios.
La bioética tiene por su carácter filosófico normativo la capacidad de contribuir a la reflexión e influir con referenciales normativos en la toma de decisiones éticas como en la consideración de los valores y derechos de los pacientes.
La vulnerabilidad es un concepto esencial para entender la relación entre bioética y cuidados paliativos bucales. La utilización de las dimensiones de la vulnerabilidad en el análisis bioético de los pacientes en cuidados paliativos puede permitir identificar aspectos específicos de su vulnerabilidad que deben ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones y en la prestación de los servicios.
Si bien este estudio ha realizado contribuciones para discutir la interfaz entre odontología, cuidados paliativos y bioética, es necesario realizar investigaciones empíricas que articulen las dimensiones de la vulnerabilidad en los pacientes en cuidados paliativos desde la percepción de los propios pacientes y de los profesionales que trabajan con ellos y propongan directrices para promover esa integración y orientar la práctica odontológica en la atención paliativa en el sistema de salud, considerando los derechos y especificidades de estos pacientes.
