Introducción

En las últimas décadas, debido a los avances de la medicina y de la tecnología, entre otros factores, se constata un aumento significativo de la sobrevida de personas de todas las edades con patologías crónicas complejas. Entre ellos, muchos niños que, por diferentes motivos, décadas atrás no hubieran sobrevivido, actualmente lo hacen, y son portadores de condiciones de salud o enfermedades que amenazan o limitan sus vidas (EALV) y que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Academia Americana de Pediatría, se benefician de cuidados paliativos pediátricos (CPP)^1,2.

Los CPP son un modelo de atención destinado al cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y su familia e idealmente deben comenzar con el diagnóstico de la enfermedad, sin que esto implique un pronóstico de vida a corto plazo. Esta atención está dirigida a responder a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia a lo largo de la vida, y es importante que este seguimiento se produzca, sin interrupciones, a lo largo del tiempo, aún si se está acercando a la edad adulta^1-3.

Los niños asistidos por equipos de CPP pueden tener sobrevidas muy prolongadas, a veces de años, durante los cuales se generan y mantienen fuertes lazos afectivos y de confianza, entre el paciente, la familia y el equipo pediátrico tratante. En ocasiones, esto se prolonga hasta la juventud, por lo que, con grandes diferencias según el modelo asistencial del que sea usuario el paciente, existe la necesidad, de alguna manera, de realizar la derivación a equipos asistenciales de adultos.

Si bien la Convención sobre los Derechos del Niño expresa «se entiende por niño todo ser humano menor de dieciocho años de edad»⁴, en nuestro país, existe una gran diversidad de criterios entre los prestadores del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) respecto a cuál es la edad máxima para la atención pediátrica. Existen instituciones en las que, inexorablemente, este cambio se debe dar a los 14 años 11 meses 29 días, pasando siempre el adolescente de 15 años a ser atendido por equipos de adultos. También existen instituciones en las que a los 15 años, el adolescente puede elegir continuar su atención con el equipo pediátrico o pasar al servicio de adultos. Entre estas opciones, existen modelos en los que, si bien la edad para cambiar de equipo está establecida en los 15 años, en pacientes con enfermedades crónicas complejas, si la familia lo solicita, se extiende una autorización para continuar la atención hasta los 18 o incluso hasta los 22 años. En el mundo existen también diversos modelos en este sentido^5-8.

Sumado a las definiciones administrativas de cada institución prestadora de salud, específicamente en lo que se refiere a la atención de adolescentes con EALV, con frecuencia aparecen desafíos adicionales a la hora de definir hasta qué edad deben ser asistidos por los equipos pediátricos. Por un lado, muchos de estos adolescentes presentan patologías que se inician en la edad pediátrica y son raras en el adulto, por lo que estos equipos no están familiarizados con su atención; por otro, en ocasiones, la edad cronológica del paciente no condice con el desarrollo corporal o cognitivo, ni con sus necesidades. Por ejemplo, si se considera un adolescente de 17 años portador de encefalopatía crónica severa, con desnutrición crónica (peso 18 kilos) y dependencia total para las actividades de la vida diaria, incluida la alimentación con papilla mediante gastrostomía, uso de pañales, etcétera, sus padres o cuidadores, sin una adecuada orientación, pueden encontrar múltiples dificultades para su tránsito y atención en un hospital de adultos. A la vez, adolescentes con EALV pero crecimiento y desarrollo normales pueden encontrar también dificultades y experimentar disconformidad por la carencia de infraestructura y espacios adecuados a su edad en los hospitales pediátricos.

Otra fuente de desafíos para la transición de adolescentes con EALV a equipos de atención de adultos es la relativa a la elección del servicio de adultos al que serán derivados. Si bien en términos generales la definición de CP para adultos de la OMS es similar a la de CPP¹, en la práctica, y por múltiples razones, el criterio de ingreso a los servicios de CPP y CP de adultos presenta algunas diferencias. Las principales radican en que, habitualmente, los equipos de CPP asisten niños y adolescentes desde el inicio de la enfermedad, por lo general por largos períodos de tiempo y en diferentes etapas vitales, mientras que los equipos de CP de adultos más frecuentemente asisten pacientes en las etapas finales de su enfermedad y, por ende, por menor período. De esta manera, algunos de los adolescentes asistidos por equipos de CPP no cumplen criterios de ingreso a servicios de CP de adultos.

Como consecuencia de estas dificultades, en las instituciones de salud se presentan diversas situaciones conflictivas. Una de las más frecuentes es el pasaje abrupto del adolescente, sin planificación ni articulación con los servicios de atención de adultos, lo que genera grandes inconvenientes tanto para el paciente como para su familia, quienes expresan ansiedad, temor y disconformidad por pasar a ser atendidos, súbitamente, por equipos de salud que no conocen^5-9. Las evidencias sugieren que los adultos jóvenes con EALV que no reciben la preparación que necesitan durante el proceso de transición presentan necesidades insatisfechas: falta de apoyo emocional, pobre información y problemas relacionados durante los ingresos hospitalarios^10-14.

Por lo expuesto previamente, a los efectos de disminuir el impacto en el paciente y su familia, garantizar la continuidad en la atención y mantener la calidad asistencial, este pasaje debe realizarse en forma progresiva mediante un proceso planificado y sistematizado de transición. Este proceso, complejo y dinámico, debe ser realizado entre el equipo pediátrico y el servicio de atención de adultos, en conjunto con el paciente (si su condición de salud lo permite) y su familia, en varias etapas, a lo largo de un tiempo acordado entre las partes^5-9,14. El grado de participación del adolescente en este proceso estará determinado por su nivel cognitivo y de madurez, considerando el concepto de autonomía progresiva. En caso de que el adolescente comprenda y sea capaz de comunicarse, su opinión será tenida en cuenta en todo momento. De lo contrario, sus padres o cuidadores legales en ejercicio de la autonomía subrogada serán quienes brindarán su opinión durante el proceso de transición.

Los objetivos del proceso de transición de adolescentes desde equipos de atención pediátricos a equipos de adultos son preparar:

Un aspecto importante para que el proceso de transición entre equipos de atención pediátrica y de adultos sea adecuado es que esté protocolizado e inserto formalmente en el flujograma institucional. Es decir, que todo el proceso cuente con las habilitaciones correspondientes de las autoridades institucionales, facilitando las prestaciones y los recursos materiales y humanos necesarios para cumplir con dicho protocolo. La literatura recomienda que en los servicios de atención pediátricos que asisten a adolescentes con enfermedades crónicas complejas o con EALV el proceso de transición se comience a gestionar entre los 15 y los 18 años, teniendo en cuenta no solo la edad cronológica, sino también la estabilidad y el grado de control de la situación de salud del paciente^5-9,13-16. Se recomienda realizar el proceso de transición del adolescente en períodos de estabilidad clínica de la enfermedad y posponerlo en momentos de descompensación.

A continuación se propone un procedimiento de transición de la atención de adolescentes desde un equipo de CPP a un servicio de atención de adultos, realizado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del centro hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) a partir de las recomendaciones internacionales^5-17.

La (Tabla 1) describe las tareas a realizar por parte de los equipos profesionales involucrados en un proceso de transición de la atención de adolescentes desde un equipo de CPP a un servicio de atención de adultos, y la (Tabla 2) detalla la información principal que debería estar incluida en un resumen de historia clínica para un adecuado proceso de transición.

Tabla 1: Tareas de los equipos profesionales en un proceso de transición de la atención de adolescentes desde un equipo de CPP* a un servicio de atención de adultos. 

Tabla 2: Información necesaria en el resumen de historia clínica para la transición de la atención de adolescentes desde un equipo de CPP* a un servicio de atención de adultos^5-15. 

En Uruguay, en relación con la elección del equipo de atención de adultos al que puede ser derivado un adolescente con EALV, las opciones varían de acuerdo a la complejidad de la condición clínica del paciente y la disponibilidad de servicios de los prestadores de salud públicos o privados, en cada departamento. A tener en cuenta, de acuerdo al informe de la encuesta sobre el desarrollo de los CP del año 2019, del Ministerio de Salud Pública (MSP), a la fecha, aún no todos los prestadores de salud del país cuentan con equipos de CP y en algunos departamentos no existen tales equipos ni en el sector público ni en el privado. La canasta de servicios de CP disponibles se puede encontrar en la página web del MSP^18-20.

En forma esquemática, las opciones de servicios de atención de adultos para adolescentes portadores de EALV, según condición de salud, etapa vital y complejidad, son:

En todos los casos, es importante contactarse en forma directa con los responsables de los equipos para definir en conjunto si las características clínicas y las necesidades del adolescente permiten incluirlo en determinado servicio.

Que se implementen procesos de transición de la atención de adolescentes con EALV desde los equipos de CPP a los servicios de atención de adultos en forma fluida, efectiva y sistemática redundará en múltiples consecuencias beneficiosas para todos los actores involucrados.

Conclusiones

La llegada a la edad adulta de adolescentes con EALV genera en los servicios de atención sanitaria situaciones a veces conflictivas y de desconcierto que impactan desfavorablemente en el paciente, su familia, los equipos de atención y las instituciones.

Se presenta una propuesta de sistematización, basada en experiencias internacionales, para la implementación de procesos de transición de la asistencia de adolescentes con EALV desde equipos de CPP a equipos de atención de adultos. Es pasible de sufrir modificaciones y mejoras a la luz de su aplicación en diferentes escenarios asistenciales. Se espera con esta propuesta contribuir, en la atención de adolescentes con EALV, a uno de los principios rectores del Sistema Nacional Integrado de Salud: “la equidad, continuidad y oportunidad de las prestaciones”²⁰.