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Introducción
El dolor se define como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a un daño real o potencial del tejido, o descrita en términos de tal daño1. Este síntoma constituye un motivo de consulta frecuente en todos los escenarios asistenciales y en la infancia suele ser subestimado e insuficientemente tratado. En comparación con los adultos, los niños con igual diagnóstico tienden a recibir en proporción dosis menores de analgésicos2,3. El dolor en oportunidades puede ser un síntoma incapacitante, lo que condiciona afectación en la calidad de vida de los niños y sus familias, incluyendo la disminución de la movilidad física, alteración del ciclo sueño-vigilia, aumento del estrés, entre otros4.
Para tratar el dolor de forma adecuada es fundamental poder identificar este síntoma oportunamente, a través de las manifestaciones clínicas y conductas sugestivas de dolor, así como también utilizando escalas validadas, acorde a la edad y al desarrollo neurocognitivo4.
En Uruguay, Zunino y colaboradores reportaron en 2018 una prevalencia de dolor de 51,3% en niños hospitalizados en el Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell, siendo la causa de máximo dolor referido durante la internación las punciones con agujas en 48,5%. Estos datos de prevalencia son similares a los encontrados en el mismo centro de salud por Cristiani y colaboradores en 20135,6. Estos estudios analizaron la prevalencia global de dolor en niños hospitalizados pero no indagaron este síntoma en la población de niños, niñas y adolescentes (NNA) portadores de enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), pasibles de cuidados paliativos (CP), así como tampoco incluyeron a los niños asistidos en policlínica ambulatoria y en visita domiciliaria.
Estudios internacionales revelan que en NNA con EALV, el dolor es uno de los síntomas con mayor frecuencia de consulta4,7.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) es un equipo interdisciplinario que desde 2008 asiste a NNA con EALV. Se tratan de niños con enfermedades crónicas médicamente complejas, como portadores de malformaciones congénitas graves, secuelas de la prematurez, enfermedades neurológicas severas, cáncer, y otros. Estos pacientes requieren de un abordaje integral de sus diversos problemas de salud. Entre los problemas biológicos el dolor constituye uno de los principales síntomas molestos reportados por niños y familiares, y se vincula a la calidad de vida percibida por ellos mismos.
La evaluación y abordaje terapéutico del dolor en este grupo de NNA presenta características particulares y ofrece desafíos para el equipo de salud3,4,7,8. El tratamiento del dolor es un derecho humano y constituye uno de los objetivos o pilares básicos del abordaje en CP8,9.
No existen publicaciones nacionales previas que evalúen la prevalencia y caractericen el abordaje del dolor en niños y adolescentes con EALV pasibles de CP. Conocer esta información podría permitir mejorar las prácticas asistenciales.
Materiales y métodos
Se realizó un estudio observacional, descriptivo y retrospectivo mediante la revisión de historias clínicas.
Se incluyeron a todos los NNA menores de 19 años asistidos en la UCPP-CHPR entre 2019 y 2021 cuyos padres o cuidadores otorgaron el consentimiento a participar. Se excluyeron a los NNA que no se encontraban en asistencia activa y los fallecidos.
Fuente de datos: se revisaron historias clínicas utilizando una ficha de recolección diseñada para el estudio, elaborada por los investigadores (Anexo 1).
De los niños incluidos se registraron las siguientes variables: edad (meses, años); sexo; procedencia; EALV que lo hace pasible de CP; uso de prótesis o tecnología médica; registros de presencia de dolor; tipo de dolor (según tiempo de aparición y mecanismo fisiopatológico); fuente/es; uso de escalas validadas.
En referencia al tratamiento del dolor, se registró: fármacos analgésicos utilizados; uso de coadyuvantes; procedimientos analgésicos-anestésicos invasivos; existencia de uso off label de fármacos; polifarmacia y efectos adversos. En este estudio no se realizaron prescripciones de ningún tipo. Solo se registraron las indicaciones farmacológicas previas para el abordaje del dolor de los niños incluidos.
Para catalogar la presencia de dolor se buscaron en las historias clínicas si los profesionales (médicos o enfermeros) registraron la presencia de este síntoma o mencionaron comportamientos sugestivos de dolor.
Para clasificar el tipo de dolor según su tiempo de aparición (agudo, persistente, crónico) y mecanismo fisiopatológico (nociceptivo, neuropático, mixto) se utilizaron las definiciones operativas propuestas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se consideró adecuada la evaluación de la presencia e intensidad del dolor cuando se aplicaron escalas correspondientes recomendadas por la literatura de acuerdo a la edad y condición clínica del niño10.
Para caracterizar a los niños según EALV que lo hace pasible de cuidados paliativos se utilizó la clasificación propuesta por la Association for Childrens with Threatening Conditions (ACT)11.
Se definió como usuario en asistencia activa a todo NNA asistido por la UCPP-CHPR en los últimos dos años (2019-2021), en cualquiera de los escenarios (hospitalización, policlínica, visita domiciliaria o telemedicina).
Polifarmacia: uso concomitante de 3 o más fármacos12.
Uso off label o fuera de prospecto: prescripción que se realiza en condiciones diferentes para las que están aprobadas en su ficha técnica13.
Análisis estadístico: las variables cualitativas se expresaron en frecuencias absolutas y relativas porcentuales. Para las variables cuantitativas se utilizaron medidas de tendencia central, calculando la mediana según corresponda. Para la comparación de proporciones se utilizó el test de Chi cuadrado o exacto de Fisher. El procesamiento de datos fue realizado mediante el programa informático Epi info.
Aspectos éticos: se resguardó el anonimato y la confidencialidad de la información en todas las etapas de la investigación. El protocolo de investigación fue aprobado por la dirección del HP-CHPR y el Comité de Ética de investigación del mismo centro.
Resultados
Durante el periodo de estudio se revisaron 479 historias clínicas de NNA asistidos por la UCPP-CHPR, 162 historias fueron excluidas por no encontrarse en asistencia activa o haber fallecido el paciente.
Se incluyeron 317 niños, 58% (184/317) eran de sexo masculino, con una mediana de edad 6,9 años (rango 2 meses-19 años), siendo menores de 10 años 72% (229/317) y procedentes de algún departamento del interior del país 52% (165/317).
Eran portadores de enfermedades neurológicas severas no evolutivas 64% (204/317), de ellos presentaban encefalopatía crónica secundaria a síndrome hipóxico isquémico perinatal 26,5% (54/204).
Se encontró registro de uso de prótesis o tecnología médica en 51% (161/317), utilizaban al menos una prótesis 77% (124/161), más de una 23% (37/161). Las prótesis utilizadas fueron gastrostomía: 67, traqueostomía: 48, sonda nasogástrica: 41, derivación ventrículo-peritoneal: 18, ventilación no invasiva: 13, otras en 11 niños (Tabla 1).
Se encontraron registros de presencia de dolor en 35% (111/317) de los NNA, de evolución crónica 87% (97/111), de tipo mixto (nociceptivo y neuropático) 55% (61/111). En cuanto a las fuentes de dolor, predominaron las de origen múltiple en 54% (60/111), siendo las más frecuentes la espasticidad (58), problemas osteomusculares/ortopédicos (41), estreñimiento (32), dolor neuropático (7) y problemas vinculados al uso de prótesis en un paciente.
Se detectó uso de escala validadas para evaluación del dolor en 61% (68/111), la escala utilizada fue acorde a la edad y estado cognitivo en todos los casos, siendo r-FLACC la más empleada (51/111) (Tabla 2).
Analizando la presencia de dolor según grupo etario, sexo y enfermedades o condiciones de salud según la clasificación de ACT, se encontró mayor proporción de dolor en niños mayores de 10 años, siendo esta asociación estadísticamente significativa (p<0,05) (Tabla 3).
Tabla 3: Prevalencia de dolor en niños asistidos por la UCPP-CHPR, según edad, sexo y grupo de la ACT. Años 2019-2021 (N=317).
En el grupo de niños con dolor se encontró registro de prescripción de algún fármaco para el tratamiento del dolor en 91% (101/111): fármacos analgesicos 43% (48/111), coadyuvante 89% (99/111). En todos la vía de administración empleada fue la oral/enteral.
En cuanto al número de analgésicos utilizados la mayoría (45/48) tenía indicación de un único fármaco. El grupo farmacológico más prescrito fueron los analgésicos no opioides en 40 niños, seguido por los opioides en 19, siendo la morfina el opioide más prescrito. Dentro de los niños que utilizaban morfina, 11 lo tenían indicado en forma de rescate exclusivamente y 4 se los administraban de forma reglada junto al rescate. En 9 niños se encontró prescripción de dos analgésicos en forma simultánea, siendo la combinación más frecuente paracetamol y ketoprofeno en 3 pacientes.
El fármaco coadyuvante para el tratamiento del dolor más prescrito fue gabapentina (78), seguido por baclofeno (56). Utilizaban 2 o más coadyuvantes simultáneamente (68/99) niños. La combinación más frecuente fue: gabapentina y baclofeno en 21 pacientes.
Se constató registro de procedimiento invasivo analgésico en 3% (3/111), bloqueo raquimedular en 1, bloqueo regional en 1 e inyección de toxina botulínica en 1 niño.
Los fármacos y procedimientos analgésicos empleados en el abordaje del dolor se muestran en la (Tabla 4).
Tabla 4: Fármacos y procedimientos analgésicos empleados en el abordaje del dolor de niños asistidos por la UCPP- CHPR. Años 2019-2021 (N= 111).
Se destacó la presencia de polifarmacia en 82% (91/111) y uso off label de fármacos en 79% (88/111) (tabla 4).
Se encontró registro de efectos adversos en 10% (11/111) de las historias analizadas, estreñimiento en 5, somnolencia en 3, vómitos en 2, bradicardia, miosis y bradipnea en un paciente respectivamente. Se registró el caso de un niño de 9 años, portador de encefalopatía crónica no progresiva que utilizaba morfina como tratamiento del dolor y que consultó a la urgencia por sedación, miosis y bradipnea requiriendo tratamiento de sostén y administración de naloxona. Fue hospitalizado en cuidados moderados con planteo de intoxicación por opioides y presentó buena evolución. Este hecho fue catalogado como un error de administración de medicamentos.
Discusión
En el presente estudio se brinda por primera vez información sobre la prevalencia de dolor, sus características y abordaje terapéutico en NNA asistidos en la UCPP-CHPR.
Respecto a las características de los NNA incluidos, se constató una gran variedad de enfermedades y condiciones de salud que los hacían pasibles de CP. Esto es una característica distintiva de los CP pediátricos3,7,8,14.
En esta serie se encontró un amplio predominio de NNA pertenecientes al grupo IV de la clasificación ACT. Este grupo está integrado por niños con encefalopatías crónicas no evolutivas secundarias a diversas noxas. Esto coincide con los hallazgos del estudio realizado por Bernadá y colaboradores8,14. El predominio de NNA de este grupo podría estar vinculado al hecho de que la UCPP-CHPR por razones de funcionamiento hospitalario no asiste a todos los NNA con cáncer usuarios del prestador público8,14.
Se registró que más de la mitad de los niños convivían con distintos tipos de prótesis y/o dispositivos de tecnología médica. Esta es una nueva característica del ejercicio de la pediatría en el siglo XXI: niños viviendo con tecnología médica, a veces compleja, en el domicilio15,16.
Aproximadamente un tercio de los niños asistidos por la UCPP-CHPR presentaban registros de dolor. La mayoría fueron catalogados como dolor crónico, de tipo mixto y de múltiples fuentes.
Si bien los procedimientos médicos, punciones y el dolor vinculado a cirugías son una fuente de dolor frecuente en niños hospitalizados, en esta población particular de NNA con EALV predominó el dolor crónico, asociado a espasticidad y problemas osteomusculares17. Esto contrasta con la caracterización del dolor hallada en niños sanos hospitalizados por patologías agudas, en su mayoría presentaron dolor de tipo agudo, nociceptivo, proveniente de una única fuente5,6,18.
Esto tiene grandes implicancias para el abordaje terapéutico del dolor en esta población, dado que, para manejar el dolor en todas sus dimensiones se requiere un abordaje multidisciplinario y complejo. Como plantea Friedrichsdorf, la analgesia multimodal incluye estrategias farmacológicas, anestesia regional, rehabilitación, atención psicológica y modalidades integrativas que actúan de forma sinérgica para un control del dolor más abarcativo19,20.
Para valorar la presencia e intensidad del dolor en niños, el uso de escalas validadas es una herramienta útil. Las mismas deben ser seleccionadas de acuerdo a la edad y el desarrollo cognitivo. En esta serie se encontró que en más de la mitad de los NNA con registro de dolor se había aplicado una escala validada, predominando el uso de r-FLACC. Esta escala validada es una de las más utilizadas en niños mayores de 3 años con trastorno cognitivo17. Son múltiples las causas que podrían explicar que en un porcentaje relevante de NNA con dolor no se utilizara ninguna escala validada de evaluación. Una causa podría ser que la aplicación de estas escalas no se realice en forma sistemática por todos los profesionales que asistieron a los NNA, o que al tratarse de un estudio retrospectivo una de las limitantes encontradas fuera el subregistro de médicos y enfermeros respecto a la evaluación estandarizada de este síntoma.
La valoración adecuada del dolor posibilita detectar su presencia, cuantificar su intensidad, seleccionar un plan terapéutico específico y comprobar la efectividad del tratamiento instalado. Conocer las escalas y habituarse a su uso permite al equipo de salud, a la familia y al niño cuando es posible, estar atentos a los detalles y cambios de comportamientos, siendo esto fundamental a la hora de evaluar presencia de dolor, sobre todo en niños en etapa preverbal o con trastornos cognitivos. Igualmente, es importante tener en cuenta que la aplicación de escalas en forma exclusiva no considera el concepto de “dolor total”, que incluye los componentes emocionales, sociales y espirituales del dolor21.
Otro aspecto a destacar es el hallazgo de mayor prevalencia de dolor en niños mayores de 10 años. Esto podría atribuirse a múltiples causas, primero es sabido que el desarrollo de los procesos cognitivos y verbales favorece las posibilidades comunicativas del niño, haciendo más frecuente el reporte del dolor; pero también en aquellos en que la comunicación puede estar afectada como es el caso de NNA portadores de parálisis cerebral la literatura refiere alta prevalencia de dolor22. Algunos autores han identificado que niños portadores de encefalopatías crónicas con trastorno cognitivo presentan habitualmente una frecuencia e intensidad de episodios de dolor significativamente más elevada que niños con desarrollo neurocognitivo normal17,23. Otro factor que podría explicar la mayor frecuencia de dolor es el paso del tiempo acompañado del deterioro de la condición clínica general del niño que pudieran en la evolución asociar problemas como espasticidad, rigidez, distonías, acortamientos tendinosos, luxación de cadera y escoliosis. Parkers y colaboradores reportaron que el dolor crónico en pacientes adolescentes con parálisis cerebral se debía principalmente a problemas osteoarticulares u ortopédicos, similar a lo encontrado en esta serie7,22.
Se encontró que la mayoría de los niños con dolor tenían prescripciones de algún fármaco para su tratamiento, registrándose mayores prescripciones de coadyuvantes que de analgésicos propiamente dichos. Esto puede deberse a la alta frecuencia de dolor crónico, de tipo mixto, con predominio de fuentes de dolor neuropático central y/o periférico, siendo este tipo de dolor en donde los fármacos coadyuvantes toman mayor relevancia respecto a la utilización de analgésicos. El uso de opioides se reserva para el tratamiento de dolor agudo o persistente, por cortos períodos de tiempo de ser posible o para el dolor en etapas de fin de vida4,7,17-24. No se indagó por qué predominaron las indicaciones de morfina en “rescates” sobre las indicaciones en intervalos con horarios fijos como lo recomienda la literatura. Una posible explicación podría ser su indicación para el tratamiento del dolor incidental (provocado por el movimiento), tan frecuente en NNA con enfermedades neurológicas severas.
A diferencia de lo que sucede en la población adulta, no hay pautas específicas ni estudios clínicos para guiar el tratamiento del dolor crónico, neuropático en NNA24,25. Dado que se cuenta con limitada evidencia en la población pediátrica, la extrapolación de datos de ensayos clínicos realizados en adultos, es una práctica habitual que se encuentra sustentada por la Food and Drug Administration (FDA por sus siglas en inglés)26.
La gabapentina es el anticonvulsivante más frecuentemente utilizado para el tratamiento de dolor neuropático en niños, siendo concordante con lo encontrado. Se ha demostrado un claro beneficio frente al dolor crónico proveniente de múltiples fuentes, como el dolor neuropático central, periférico, hiperalgesia visceral, disfunción autonómica y espasticidad4,7,17,22,24.
La literatura refiere que múltiples procedimientos médicos como las punciones generan dolor o ansiedad y son referidas por los niños como la principal o mayor fuente de dolor durante la hospitalización y en consultas en la urgencia18,19,27.
Con el objetivo de minimizar punciones innecesarias y debido a la evolución crónica de las enfermedades o condiciones de salud en esta población, se suele priorizar el uso de la vía oral o enteral para la administración de fármacos4,7,17,22,24.
Según los principios de la OMS para el tratamiento del dolor, la vía oral es la vía de administración más adecuada para utilizar en niños, siempre que no haya contraindicación para su uso. Es importante destacar que la eficacia analgésica lograda mediante la utilización de la vía endovenosa no es superior a la obtenida con vía oral, solamente será más rápido el inicio de acción28,29.
En referencia al uso de procedimientos analgésicos invasivos se encontró registro en solo 3 niños. Esto podría tener múltiples explicaciones, entre ellas estos procedimientos generalmente realizados en block quirúrgico por anestesistas constituyen la tercera línea de tratamiento para el dolor, cuando las estrategias farmacológicas han fracasado o han presentado efectos adversos graves o mal tolerados. Las técnicas de anestesia regional más reportadas en la literatura incluyeron los bloqueos diagnóstico o neurólisis de nervios periféricos, de plexos o facial. Entre las técnicas espinales la administración epidural o intratecal de baclofeno, opioides, anestésicos locales y otros adyuvantes. Estas técnicas presentan indicaciones específicas que deben ser evaluadas por especialistas en anestesia y terapia del dolor4,17,30.
Se encontró en la mayoría de los NNA registros de prescripción de fármacos off label. Este hecho no es infrecuente en la práctica clínica pediátrica, la falta de evidencia clínica en esta población deriva en el uso de formas farmacéuticas no apropiadas y la administración de fármacos por fuera de la indicación aprobada31-33.
En las historias clínicas revisadas se encontró escaso registro de efectos adversos. Solo un niño requirió hospitalización en cuidados moderados por efecto adverso grave al uso de opioides. Esto puede deberse a múltiples causas: subregistro, dificultad de extrapolar los efectos adversos en población no verbal o con trastorno cognitivo severo, entre otras. Este resultado no es posible de comparar con la literatura internacional dado que las poblaciones de NNA que incluyen son diversas en edades y EALV. En un estudio realizado en Chile que incluyó exclusivamente a NNA con cáncer bajo tratamiento con opioides reportó altos porcentajes de efectos adversos, mayoritariamente leves, siendo las más frecuentes náuseas, vómitos y somnolencia. Son raros los efectos adversos graves a las dosis utilizadas y cuando la titulación se realiza en forma progresiva34-36.
Limitaciones de este estudio
Es posible que la prevalencia de dolor reportada en esta serie se encuentre infravalorada debido a que se excluyeron a los NNA que fallecieron, siendo estos los de mayor vulnerabilidad y probabilidad de presentar síntomas molestos como el dolor, sobre todo en etapas de fin de vida.
Son necesarios nuevos estudios de tipo prospectivo para continuar caracterizando el dolor en esta población particular de NNA así como analizar que escalas de evaluación del dolor presentan mejor sensibilidad y especificidad para cada grupo etario y las que se adaptan mejor a los que presentan trastorno cognitivo severo.
Conclusiones
Un tercio de los niños asistidos por la UCPP-CHPR presentaba registros de dolor. La mayoría de tipo crónico, mixto (nociceptivo-neuropático) secundario a múltiples fuentes como espasticidad, problemas osteomusculares-ortopédicos y estreñimiento.
Para objetivar la intensidad del dolor se utilizaron en más de la mitad de los casos escalas validadas, siendo r-FLACC la más aplicada.
En los niños que presentaban registro de dolor, se encontró predominio de las prescripciones de coadyuvantes respecto a la de analgésicos, siendo gabapentina el más utilizado.
La mayoría de las prescripciones realizadas fueron off label, con un alto porcentaje de polifarmacia.
Son necesarios nuevos estudios para continuar caracterizando el dolor en NNA pasibles de CP, considerando todos los componentes del abordaje integral y multimodal.
