Introducción
El pectus excavatum (PEX) es una deformación de la pared torácica que obedece a una alteración de los cartílagos costales con el consiguiente hundimiento del esternón. Es la deformación torácica más frecuente.
Predomina en el sexo masculino, con una relación 4:1; sin embargo, se ha observado que si bien es menos frecuente, en las mujeres tiende a ser más severo1.
Se plantea que el hundimiento esternal obedece a un hipercrecimiento de los cartílagos costales. La etiología es desconocida, se ha vinculado a causas genéticas y medioambientales.
Si bien puede estar presente desde el nacimiento, se hace más notoria en la adolescencia. Es importante entender que es una deformidad progresiva y que durante el tiempo de crecimiento acelerado puede progresar rápidamente, por lo tanto, una deformidad leve puede volverse severa en menos de seis a doce meses. Así como también la deformidad puede volverse más compleja y asimétrica1.
La mayoría de los pacientes con PEX son altos, delgados, con hábito asténico y con una postura encorvada con los hombros hacia adelante. Suelen asociar abdomen laxo y abombado y es frecuente que los cartílagos costales inferiores sobresalgan hacia afuera (“alerones costales” o “flarring”)2.
Anteriormente, se clasificaba como un defecto únicamente estético o cosmético, sin embargo, en los últimos años se han desarrollado nuevos métodos de estudios para la valoración de las repercusiones de esta enfermedad.
Ya en 1949, Charles Lester describió que “el aspecto psicológico de esta patología es de gran importancia”. Aunque no fue sino hasta años después que se comenzó a estudiar científicamente esta repercusión del PEX, luego de que los médicos detectaran una franca mejoría en el aspecto psicosocial en el posoperatorio de esta patología aun en pacientes que previamente parecían no tener gran repercusión en esta área.
Metodología
Se realizó una revisión bibliográfica de las publicaciones de los últimos 20 años que comprenden los temas de PEX y repercusión social y psicológica. Se identificaron los artículos más relevantes, ya sea por la validez metodológica, la importancia de las conclusiones y la experiencia de los autores en el tema, así como el impacto de los resultados en la comunidad científica, evidenciado por el número de citas. Se contrapusieron los artículos seleccionados con los artículos publicados anteriores a la fecha que demuestran el contenido más relevante del conocimiento de las repercusiones psicosociales de los pacientes con PEX previo al período seleccionado.
Resultados
Es frecuente que tanto los pacientes con PEX como sus padres presenten preocupaciones sobre el “agujero en el pecho”. Mientras que algunas preocupaciones se centran en la afectación médica de la patología, otras son centradas en la autoconciencia, autoestima y confianza en uno mismo.
Se ha demostrado que esta hipersensibilidad y preocupación, con percepciones negativas de la apariencia física, puede conducir a una baja autoestima, sentimientos de inferioridad, timidez, ansiedad social, tolerancia reducida a la frustración, capacidad limitada de la comunicación, reacciones depresivas y desadaptación social3,4.
Muchos pacientes son, además, víctimas de burlas o manifiestan una preocupación por bromas vinculadas a su defecto, por lo cual intentan mantenerlo en secreto. Para disimularlo, los pacientes frecuentemente presentan una mala postura, con antepulsión de hombros y brazos cruzados. A su vez, presentan restricciones en su estilo de vida especialmente en actividades que requieran quitarse la ropa (como la natación, la utilización de vestuarios, las actividades en la playa), los abrazos y la intimidad3.
Estas repercusiones se manifiestan especialmente en la adolescencia. Se ha visto que aumenta la incidencia de estos desórdenes psicológicos en niños mayores a 11 años, donde llegan hasta el 94% de los pacientes, mientras que es menos frecuente en niños menores (de 4,5% a 40%)4.
La adolescencia es un período en el cual existen cambios biológicos y químicos en el cuerpo humano, acompañado de cambios emocionales, sexuales y sociales. Este período de transición en la vida entre la infancia y la edad adulta forma la base de la última, y, por lo tanto, las experiencias en este período presentan gran influencia en la adultez. Es precisamente en la adolescencia donde las personas están más preocupadas por su imagen corporal. Un aspecto importante en esta etapa es la autoestima, la cual está relacionada con una evaluación personal de uno mismo e influye en el comportamiento. Una autoestima positiva conduce a un afecto positivo y mayor capacidad para hacer frente a la vida y sus desafíos posteriores5. Es por esto que los trastornos psicosociales que rodean la imagen corporal entre los adolescentes pueden ser significativos, alterar la vida futura y ocasionalmente amenazar la vida. Por lo tanto, la afectación psicosocial de los pacientes con PEX no debe ser subestimada.
La afectación psicológica no parece estar relacionada con la severidad del PEX, lo que lleva a la conclusión de que la deformidad en sí, independientemente de la severidad, repercute sobre la imagen corporal y la autoestima del paciente6. Esto se observa frecuentemente en la práctica clínica, en la cual pequeños defectos pueden generar grandes repercusiones psicológicas y viceversa.
Se han desarrollado diferentes cuestionarios para valorar objetivamente la afectación psicológica en pacientes con PEX. Dentro de ellos, los más utilizados han sido el cuestionario breve de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (OMS)7 y el Cuestionario de Evaluación para Pectus Excavatum (Pectus Excavatum Evaluation Questionnaire o PEEQ), desarrollado y validado por Lawson y colaboradores, el cual incluye aspectos psicológicos y fisiológicos7. (Tabla 1).
Mediante estos cuestionarios, realizados a pacientes y sus padres, se ha podido demostrar la mejora en la calidad de vida, la autoestima e imagen corporal luego del tratamiento quirúrgico del PEX3,5,7.
Las repercusiones psicosociales pueden ser determinantes en la indicación del tratamiento8, tanto quirúrgico como ortopédico.
Muchos de los pacientes, que anteriormente se mostraban reacios a quitarse la remera y a mostrar su pecho, luego de la cirugía se observan tranquilos en la cama del hospital sin remera, al igual que en los controles posoperatorios, en los cuales se muestran ansiosos por mostrar el tórax9.
Los pacientes relatan cómo se sienten más fuertes, más seguros, más propensos a participar en actividades y menos preocupados por las percepciones de los demás, todo lo que sugiere un mayor empoderamiento personal3.
Diversos estudios que utilizan cuestionarios de calidad de vida y autoestima en pacientes operados de PEX5,10,11 comparan puntajes pre y posoperatorio y han demostrado que los pacientes presentan puntuaciones más altas de autoestima y percepción de su estado de salud en el posoperatorio, respecto al resultado preoperatorio, así como también una mejoría en la imagen corporal y limitaciones emocionales. Como conclusión, se ha demostrado una mejora en la calidad de vida y satisfacción general luego de la cirugía correctiva del PEX mediante la técnica de Nuss3,12.
Discusión
La importancia del grado de afectación psicosocial del niño y la familia es frecuentemente subestimada por los pediatras y médicos tratantes. La valoración de la necesidad de un tratamiento por criterios anatómicos de severidad no debe impedir una adecuada comprensión de cómo el defecto repercute en el paciente o en sus padres, o en ambos.
Hoy en día la valoración psicológica en pacientes con PEX es fundamental, debiéndole dar tanta importancia como a la afectación fisiológica. La afectación psicosocial y su repercusión en la calidad de vida puede ser el único indicador de tratamiento del PEX, así como debe asesorarse de estas repercusiones para brindarle a estos pacientes un psicodiagnóstico y psicoterapia a largo plazo, a fin de lograr un tratamiento integral de la patología.
Las importantes mejoras en la calidad de vida, tanto en el aspecto físico como en el psicosocial, deberían alentar a los médicos a abordar la reparación de PEX de la misma manera en que lo hacen con otras deformidades que tienen un importante impacto nocivo en el bienestar físico y psicológico del individuo13,14.
Conclusiones
El PEX es una patología que puede determinar una importante repercusión psicosocial, siendo fundamental su estudio en pacientes portadores de esta enfermedad. En mayores de 11 años esta afectación se presenta hasta en el 94% de los pacientes. El pediatra debe conocer estas repercusiones y realizar las interconsultas necesarias (psicólogo y cirujano pediátrico especializado en patología de la pared torácica).