ENFERMERÍA Y NECESIDADES ESPIRITUALES EN EL PACIENTE CON ENFERMEDAD EN ETAPA TERMINAL

NURSING AND SPIRITUAL NEEDS IN THE TERMINAL PATIENT

ENFERMAGEM E NECESSIDADES ESPIRITUAIS NO PACIENTE TERMINAL



Esteban Pérez-García
Complejo Hospitalario Universitario de Huelva. España
estebanpegar@gmail.com 
ORCID: 0000-0003-1287-0276
 

Recibido: 13/05/2016
Aceptado: 15/10/2016

 
RESUMEN
La espiritualidad forma parte de la dimensión humana de la persona, es precisamente lo que nos hace humanos. Pero se trata de un fenómeno poco estudiado por las enfermeras, quizás porque estamos inmersos en un mundo científico que niega todo aquello que no se percibe por los sentidos y porque no existe una definición clara del concepto. Las necesidades espirituales, como manifestación de la espiritualidad, se encuentran igualmente relegadas y no hay un modelo claro de actuación para las enfermeras. Sin embargo, la enfermería es precisamente la profesión que debe garantizar un cuidado de excelencia a los pacientes frente al "dolor total" propugnado por Cicely Saunders. Este hecho es aún más palpable en el ámbito de los cuidados paliativos, cuando nuestros pacientes afrontan sus últimos días. No obstante, son muchos los profesionales enfermeros/as que no perciben como propia la satisfacción de las necesidades espirituales de los pacientes, aún cuando ello está en los principios de su profesión. En este aspecto la mejor herramienta de actuación con la que cuentan las enfermeras es la comunicación, que debe afrontarse en un contexto de counselling.

Palabras clave: Enfermería, Cuidados Paliativos, Espiritualidad, Comunicación.
 
ABSTRACT
The spirituality is part of the human dimension of man, it is precisely what makes us human. But this is a phenomenon little studied by nurses, perhaps because we are immersed in a scientific world that denies everything that is not perceived by the senses and because there is no clear definition of the concept. The spiritual needs, as a manifestation of the spirituality, are similarly relegated and there is not a clear action model for nurses. However, nursing is precisely the profession which must ensure the "total care" of patients compared to "total pain" advocated by Cicely Saunders. This fact is even more palpable in the field of palliative care, when our patients face their last days. However, many professionals nurses who do not perceive as its own satisfaction of the patients' spiritual needs, even if this is in the principles of their profession. In this aspect, the best action tool that nurses have is communication, which should be addressed in a context of counselling.

Keywords: Nursing, Palliative Care, Spirituality, Communication.


RESUMO
A espiritualidade é parte da dimensão humana do homem, é precisamente o que nos torna humanos. Mas é um fenômeno pouco estudado por enfermeiros, talvez porque estamos imersos em um mundo de ciência que nega tudo que não é percebido pelos sentidos, e não há uma definição clara do conceito. Necessidades espirituais, como uma manifestação de espiritualidade, também são relegados e lá não é um modelo de funcionamento claro para enfermeiros. No entanto, a enfermagem é a profissão que deve garantir a "cuidados total" pacientes enfrentando "dor total", defendida por Cicely Saunders. Este fato é ainda mais palpável no campo dos cuidados paliativos, quando nossos pacientes enfrentam seus últimos dias. No entanto, existem muitos profissionais enfermeiros que não vêem como sua própria espiritual dos pacientes precisa de satisfação, mesmo quando é sobre os princípios de sua profissão. Neste aspecto, a melhor ferramenta de ação que as enfermeiras têm é comunicação, que deve ser abordada no contexto do counselling.
 
Palavras-chave: Enfermagem, Cuidados Paliativos, Espiritualidade, Comunicação.
 

INTRODUCCIÓN

Como inicio a este trabajo valgan como reflexión las palabras de Eric Casell: "El sufrimiento no lo experimentan los cuerpos sino las personas". Si tenemos en cuenta estas palabras llegaremos a concluir que los cuerpos duelen, pero las personas sufren. Además, según indicó Cicely Saunders, se debe procurar a los pacientes un cuidado holístico excelente para hacer frente al "dolor total", compuesto por un conjunto complejo de elementos somáticos, emocionales, sociales y espirituales (1-3).
El ser humano tiene una dimensión biológica "per se", somos seres vivos; y una dimensión espiritual. Es precisamente este último término el que provoca más rechazo entre la comunidad científica mundial. Quizás este repudio venga provocado por lo inefable del concepto, su naturaleza intangible, su variabilidad temporal, lo difícil que resulta explicarlo, definirlo, y, sobre todo, porque no se puede explorar con los sentidos. Indudablemente el paradigma científico imperante, que emana del dualismo cartesiano, ejerce una influencia más que notable (2, 4, 5). Sin embargo, grandes teóricas de la enfermería, como Florence Nightingale, o Virginia Henderson, o la fundadora del movimiento Hospice en Inglaterra, Cicely Saunders, o la gran investigadora de la muerte y el duelo, Elisabeth Kübler-Ross, destacan la importancia de la otra dimensión de la persona (3, 6, 7).
No obstante, la situación de controversia al respecto, la Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos (CP) como "[...] el cuidado total y activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor, de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales". Una vez introducido este último término, nos dirá que lo espiritual se percibe como vinculado con el significado y propósito y que se asocia con la necesidad de perdón, reconciliación y afirmación en valores. Pero realmente esta definición no se dio hasta 1990, cuando los CP habian alcanzado un cierto desarrollo. Precisamente es en esta década cuando algunas universidades comienzan a reconocer el papel de los cuidados espirituales en el contexto de los cuidados paliativos (2, 8-10).
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), a través de su Grupo de Espiritualidad (GES), define este concepto como la aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia (2).
Además de las definiciones aportadas, también la Conferencia de Consenso sobre Espiritualidad celebrada en Pasadena (California, Estados Unidos), en 2009, por un grupo de expertos trata de dar una explicación al respecto y afirma que "La espiritualidad es el aspecto de la condición humana que se refiere a la manera en que los individuos buscan y expresan significado y propósito, así como la manera en que expresan un estado de conexión con el momento, con uno mismo, con otros, con la naturaleza y con lo significativo o sagrado" (9). Pero al margen de la definición que se adopte, la espiritualidad es una constante búsqueda de sentido, de conexión y trascendencia, sin olvidar los valores éticos que todo ser humano posee. La religión no es más ni menos que la expresión de la espiritualidad dentro de unos cánones concretos, unos ritos, textos, oraciones, la adoración de una deidad, ... aceptados por, y en, una comunidad. La espiritualidad, por tanto, no es una prerrogativa exclusiva de los creyentes, pues puede expresarse como una práctica religiosa o desvinculada de ésta; se puede afirmar que la dimensión espiritual posee un carácter universal (4, 10-14).
 
LA ESPIRITUALIDAD EN PACIENTES CON ENFERMEDAD EN ETAPA TERMINAL

A lo largo de su vida profesional las enfermeras van a encontrar básicamente, tres arquetipos de personas:
            -Personas que para nada valoran lo espiritual.
            -Personas que valoran la espiritualidad y la expresan a través de una religión.
            -Personas que valoran en gran medida la espiritualidad, pero que no la expresan a través de un credo religioso (12).

Como ha quedado expuesto, el hecho de que un paciente no valore la espiritualidad no significa, de ningún modo, que deje de ser un ser espiritual; pues de las definiciones aportadas en el apartado anterior emanan los conceptos de conexión, de sentido de la vida, de trascendencia (aún sin la creencia en un dios) y de valores, que, por supuesto, toda persona posee (2).
Según Kathleen Dowling Singh, en pacientes con enfermedad terminal el despertar espiritual sucede en diferentes fases. Primero se transita por una fase de Caos, que coincide con las etapas de negación, ira, negociación y depresión descritas por Kübler-Ross en su famoso libro "Sobre la muerte y los moribundos". La segunda fase se denomina de Rendición y en ella el paciente va trabajando asuntos pendientes, va aflojando resistencias, renuncia a mantener el control y toma conciencia de la realidad que antes negaba. La última fase es la de Trascendencia y se caracteriza por un periodo de paz, serenidad, incluso alegría de espíritu, el paciente intuye, sabe y conoce; algunos incluso manifiestan que en esta fase reciben "la visita" de seres queridos o significativos ya fallecidos (un familiar, Jesús, algún santo o miembro de su comunidad). A esta última etapa se suele llegar cuando el paciente se encuentra por debajo del valor 30 en la escala de Karnofsky (2, 15, 16).
En este sentido, cuando un paciente plantea, de algún modo, que necesita hablar de estos temas, jamás se debe eludir la cuestión, pues los pacientes con enfermedades en etapa terminal necesitan y demandan atención aquí y ahora; si se rechaza la cuestión en ese momento, después ya es tarde y se pierde la posibilidad que se nos ofrece. Ahora bien, si el profesional no es capaz de afrontar el reto, si percibe que la situación le supera, deberá ofertar la actuación de otro miembro del equipo mejor preparado en estos campos o, dado el caso, de un capellán, pastor, imán, agente de pastoral o algún miembro significativo de su comunidad (9).
LAS NECESIDADES ESPIRITUALES
 Una vez puestos en situación debemos estudiar el canon de las necesidades espirituales, pero teniendo en cuenta que es un listado no cerrado. No obstante han habido intentos por marcar una guía para los profesionales. Quizás el trabajo más amplio en este sentido lo afrontó el GES de la SECPAL en el año 2008. La labor de estos profesionales dio como resultado el listado siguiente:
â—�      Ser reconocido como persona.
â—�      Releer su vida.
â—�      Encontrar sentido a la existencia y el devenir: búsqueda de sentido.
â—�      Liberarse de la culpabilidad.
â—�      Reconciliación.
â—�      Establecer su vida más allá de sí mismo.
â—�      Continuidad.
â—�      Auténtica esperanza, no ilusiones falsas.
â—�      Expresar sentimientos y vivencias religiosos.
 â—�      Amar y ser amado (2, 8, 17).
No obstante otros autores han ampliado este listado, o denominado algunas de estas necesidades de otro modo. El anterior listado se incrementaría con:
â—�      Necesidad de soledad, silencio, de privacidad.
â—�      Necesidad de arraigo y anclaje.
â—�      Necesidad de cumplir con sus deberes.
â—�      Necesidad de gratitud.
â—�      Necesidad de estar con la familia, amigos y/o personas significativas.
â—�      Necesidad de proyectar su vida más allá del final de la vida.
â—�      Necesidades estéticas.
â—�      Necesidad de libertad, de liberarse.
â—�      Necesidad de mantener la integridad física y espiritual.
â—�      Necesidad de estar en paz con Dios, con la naturaleza y con su conciencia.
â—�      Necesidad de prácticas religiosas, de orar, de hablar con su orientador espiritual, revisar sus creencias y respeto hacia ellas.
â—�      Necesidad de la verdad (18-21).
En este artículo no se desarrollan todos y cada uno de estos conceptos o necesidades por motivos del espacio, quizás ello deba ser tratado con más profundidad y dé origen a otro trabajo.
 
ACTUACIÓN DE LA ENFERMERA
Todos los profesionales sanitarios participan en el curar, sin embargo la esencia de los CP es el cuidar; por ello, en este campo deben atesorar unos conocimientos suficientes para "conocer y hacer", y prestar unos cuidados excelentes y holísticos. Se trata de alcanzar la máxima perfección en el cuidado. Ello nos lleva a que la enfermera tiene la obligatoriedad de no olvidar la dimensión espiritual de la persona. Sin embargo, la falta de una definición unificada del concepto espiritualidad y de un modelo de actuación adecuado que permita proceder al margen de los propios valores y creencias supone un obstáculo a la investigación y al desarrollo de intervenciones de cuidados. Pero esto no debe llevar a la inacción, tengamos en cuenta que cualquier inicio de evaluación espiritual es en sí misma terapéutica, pues los pacientes con enfermedades en etapa terminal la viven como una preocupación e interés por parte del profesional (4).
Son muchas las herramientas con las que cuentan los sanitarios para iniciar una valoración espiritual (Cuestionario FICA, HOPE, SPIRIT, Modelo de Kristeller et al, escala de bienestar espiritual FACIT-Sp-12, Escala de afrontamiento religioso Brief-RCope, Escala de valoración del sufrimiento espiritual de Ortega, Escala de Perspectiva Espiritual de Reed, Cuestionario GES, Meaning in life scale, ...), pero realmente, la mayoría de ellas, están diseñadas para la investigación, carecen de carácter clínico o son meras traducciones no validadas del inglés. Además, los pacientes, en estos momentos críticos, prefieren contar historias y hablar abiertamente y en profundidad con el profesional, más que contestar cuestionarios de respuestas cerradas (2, 4, 5, 8, 11, 22).
Al recibir al paciente, al acogerlo a su cuidado, las enfermeras deberán hacerlo con hospitalidad, presencia y compasión; dando esperanza, pero no falsa esperanza, se trata de hacerle ver que siempre estarán dispuestas a actuar, a hacer algo, que esté seguro que no se hallará sólo, ni aún en los peores momentos. En los sucesivos encuentros es responsabilidad de los profesionales de enfermería estar abiertos a utilizar herramientas en comunicación que faciliten el encuentro empático, tener una actitud de escucha activa y realizar preguntas abiertas, con autenticidad y congruencia.  Ello se podría realizar en un contexto de dinámica comunicativa que vendría facilitada por la terapia de counselling. Esta técnica es en realidad una relación de ayuda en la toma de decisiones y en la búsqueda de nuevas opciones, en la que el profesional intenta estimular y capacitar al paciente para que ponga en marcha sus propios recursos, de tal manera que se vean cubiertas sus necesidades espirituales, aumente su calidad de vida y su capacidad de afrontamiento ante la muerte. Como ha quedado expuesto anteriormente, la mera comunicación ya, en sí misma, es terapéutica. El modelo de relación que propone la SECPAL es el desarrollado por Henry Nowen conocido como "Sanador herido". En este, profesional y paciente se encuentran en condiciones de simetría, el cuidador conoce sus herramientas, pero también sus heridas y fragilidad; reconoce los recursos del acompañado, mas no niega sus dificultades. Se trata de una relación desde el encuentro en igualdad y desde el máximo respeto (1, 2, 13, 15, 23, 24).
Pero, realmente ¿qué es lo que impide que las enfermeras atiendan las necesidades espirituales de estos pacientes? Son varias las respuestas a esta cuestión. En primer lugar, porque no tienen conciencia de su propia espiritualidad, por el apogeo del paradigma científico positivista, y porque deberían ser capaces de situarse ante su propio abismo para tomar conciencia de la situación del paciente, al menos intentarlo, no huir ante las cuestiones planteadas.  En segundo lugar, por la falta de conocimientos y competencias en estos aspectos, pues no realizan el ejercicio de vivenciar su propia espiritualidad. Por la creencia que la espiritualidad es algo privado y en la que no se debe indagar. Por la falta de tiempo en la labor cotidiana, aún cuando la auténtica comunicación es un instrumento más del cuidado holístico. Por el recelo de no ser capaces de luchar con las cuestiones que nos plantee el paciente. Pero, sobre todo, por miedo a profundizar en lo intangible (4, 10, 25).
Si el profesional se atreve, y ya se ha señalado que el cuidado es responsabilidad de las enfermeras, existen herramientas y se debe procurar estar formadas en estas cuestiones. Entablar el primer contacto e indagar en las necesidades espirituales de los pacientes puede ser complejo, pero se debe intentar. Luego, para saber si las actuaciones emprendidas son correctas y van en el sentido de la resolución de los problemas detectados se deberán utilizar ciertas etiquetas diagnósticas. Para ello las enfermeras cuentan con las taxonomías NANDA-NOC-NIC, respecto a ellas se presenta el siguiente cuadro, no obstante está elaborado bajo criterios generales, no se debe olvidar nunca que cada situación, cada paciente y cada familia constituyen casos particulares (9, 26-29).

 

CONCLUSIONES

Hay que tener en cuenta que no existe una definición internacionalmente aceptada y consensuada sobre el concepto de espiritualidad, ni un listado cerrado de necesidades espirituales, lo que, en cierto modo, limita el desarrollo de un modelo de atención. Existen, no obstante, propuestas, como la adopción del modelo desarrollado por Henry Nowen, aunque en este sólo se plantea el modo de establecer una auténtica relación de comunicación.
Sin embargo, los pacientes con enfermedades en etapa terminal  necesitan recibir unos cuidados holísticos; se trata de ofertar, por parte de los profesionales sanitarios, cuidados de la máxima excelencia para hacer frente a la situación de "dolor total" propugnado por Cicely Saunders. La espiritualidad y las necesidades espirituales son un campo poco explorado por las enfermeras, quizás por lo expuesto anteriormente y porque el paradigma preponderante en el mundo científico niega todo aquello que no perciben nuestros sentidos. Sin embargo, la persona  es algo más que cuerpo y mente.
Con estos antecedentes, los profesionales sanitarios en su labor diaria se centran en el plano físico, olvidando muchas veces otros aspectos del ser humano. La atención a las necesidades espirituales se ve, por tanto, relegada y olvidada; se trata el dolor y otros síntomas, pero, por lo general, se olvida frecuentemente  el sufrimiento. Y todo ello porque el mundo científico no percibe la espiritualidad como algo inherente a la persona, pero sobre todo por miedo al abismo. Es difícil, quizás muy difícil, pero las enfermeras han elegido una profesión que se dedica al cuidado de las personas, y por tanto, al cuidado integral de todas las facetas de los seres humanos. En realidad, como punto de partida, basta con tomar conciencia de la propia espiritualidad; sólo así los profesionales serán sensibles a las necesidades espirituales de los demás y serán capaces de captar el lenguaje de lo sutil. Pero, sobre todo, deberán aprender a utilizar una comunicación auténtica y congruente en las relaciones con los pacientes y abrir campos de investigación en esta dimensión humana.
 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1.Bayés Sopena R, Borrás Hernández FX. ¿Qué son las necesidades espirituales? Med Pal. 2005;12(2):99-107.
2.Benito E, Barbero J, Payás A (Coord). El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Una introducción y una propuesta [Internet]. Grupo de Trabajo sobre Espiritualidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL. Sociedad Española de Cuidados Paliativos; 2008 [citado 13 Feb 2016]. Disponible en:  http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5Carchivo_9.pdf
3.Saunders C. Watch with Me. Inspiration for a life in hospice care. Lancaster (UK): Observatory Publications; 2005.
4.Sierra Leguía L, Montalvo Prieto A. Bienestar espiritual de enfermeras y enfermeros en unidades de cuidado intensivo. Av Enferm. 2012;30(1):64-74.
5.Guirao Goris JA. La espiritualidad como dimensión de la concepción holística de salud. ENE Rev de Enferm. 2013:7(1):1-9.
6.Sierra García M, Getino Canseco M. La atención espiritual al final de la vida en los domicilios. Rev Rol Enferm. 2013;36(9):596-601.
7.Fenés MP. Acerca del último tránsito, acompañamiento del alma y la personalidad. Rev Rol Enf. 2013;36(3):204-209.
8.Tosao Sánchez C. Abordaje aconfesional de la espiritualidad en cuidados paliativos. FMC. 2012;19(6):331-8.
9.Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis-Green S, Baird P, Bull J et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: The report of the consensus conference. Journal of Palliat Med. 2009;12(10):885-904.
10. Puchalski CM. Spirituality in the cancer trajectory. Annals of Oncology. 2012;23(3):49-55.
11. Josephson AM, Peteet JR. Hablar con los pacientes acerca de la espiritualidad y la visión del mundo: técnicas y estrategias de entrevistas prácticas. Psychiatr Clin N Am. 2007;30:181-197.
12. Lackey S. Apertura a la espiritualidad. Cuidados de enfermería sensitivos. Nursing. 2009;27(10):40-42.
13. Bermejo JC. Duelo y espiritualidad. Cuadernos del Centro de Humanización de la Salud. Religiosos Camilos. Santander: Ed Sal Terrae, 2012.
14. Castanheira Nascimento L, Moreira Santos T, Santos de Oliveira FC, Pan R, Flória-Santos M, Melo Rocha SM. Espiritualidade e religiosidade na perspectiva de enfermeiros. Texto contexto-enferm. 2013;22(1):52-60.
15. IX Jornada Nacional SECPAL. Espiritualidad en clínica [Internet]. Palma de Mallorca: Sociedad Española de Cuidados Paliativos, 2011[Citado 13 Feb 2016]. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5Carchivo_18.pdf
16. Benito E, Barbero J. El sufrimiento en clínica. Incorporando las tradiciones de sabiduría. En: Benito E, Barbero J, Dones M (edit). Espiritualidad en clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Madrid: SíoSí punto gráfico; 2014. p. 45-58. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5CMonografia%20secpal.pdf
17. Bermejo Higuera JC, Lozano González B, Villacieros Durbán M, Gil Vela M. Atención espiritual en cuidados paliativos. Valoración y vivencia de los usuarios. Med Paliat. 2013;20(3):93-102.
18. Ramió Jofre A. Necesidades espirituales y atención profesional. Conferencia. Actas de la IX Jornada Nacional de la SECPAL. Espiritualidad en clínica; 2011 May 12-13; Palma de Mallorca: SECPAL, Obra Social la Caixa, 2011. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5Carchivo_18.pdf
19. Vilalta i Vilalta A. Evaluación de las necesidades espirituales de pacientes diagnosticados de cáncer avanzado y terminal [tesis]. Lleida: Universitat de Lleida. Facultat de medicina; 2010. Disponible en: http://www.tesisenred.net/bitstream/handle/10803/8072/Tavv1de1.pdf?sequence=1
20. Castelo-Branco MZ, Brito D, Fernandes-Sousa C. Necessidades espirituais da pessoa doente hospitalizada: revisao integrativa. Aquichan. 2014;14(1):100-108.
21. Yousefi H, Abedi HA. Spiritual care in hospitalized patients. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2011;16(1): 125-132.
22. Benito E, Oliver A, Galiana L, Barreto P, Pascual A, Gomis Cl et al. Development and validation of a new tool for the assessment and spiritual care of palliative care patients. Journal of Pain and Symptom Management. 2014;47(6):1008-18.
23. Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. Espiritualidad en atención paliativa: Evidencias sobre la intervención con counselling. Psychosocial Intervention. 2015; 24(2):79-82.
24. Gómez J, Maté J. el acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Intervención en el acompañamiento. En: Benito E, Barbero J, Dones M (edit). Espiritualidad en clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Madrid: SíoSí punto gráfico; 2014. p. 99-107. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5CMonografia%20secpal.pdf
25. Rodrigues Gomes AM. La espiritualidad ante la proximidad de la muerte. Enfermería Global. 2011;10(2):1-10.
26. Muñoz Devesa A, Morales Moreno I, Bermejo Higuera JC, Galán González Serna JM. La enfermería y los cuidados del sufrimiento espiritual. Index Enferm. 2014;23(3):153-156.
27. Johnson M, Bulecheck G, McCloskey Dochterman J, Maas M, Moorhead S. Diagnósticos enfermeros , resultados e intervenciones. Interrelaciones NANDA, NOC, NIV. Madrid: Ed Harcort, 2003.
28. Moorhead S, Johnson M, Maas M, Swanson E. Clasificación de resultados de enfermería (NOC). 4a ed. Barcelona: Elsevier Mosby, 2010.
29. Bulechek G, Butcher H, McCloskey Dochterman J. Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC). 5a ed. Barcelona: Elsevier Mosby, 2010.