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Introducción
Las directivas de las voluntades anticipadas constituyen una herramienta para asegurar al paciente el derecho a decidir sobre sus cuidados de la salud, especialmente al final de la vida.1 En esta línea, los derechos de las personas han tenido un impulso hacia los derechos humanos, pasando de un estado asistencialista hacia un nuevo modelo con garantías y transparencia centradas en las personas.1) En el campo biomédico la persona enferma ha dejado de ser un objeto de estudio para asumir un papel activo en la relación con el profesional de la salud en las decisiones sobre procedimientos, intervenciones y tratamientos. De acuerdo a esto, se coloca a la persona en el centro del proceso, favoreciendo la dignidad y autonomía de las elecciones. (1
En esa lógica, Uruguay dio un paso importante con la Ley N.º 18.473, que se reglamentó en diciembre de 2013 e ingresó en el ordenamiento jurídico del Uruguay con el número 001-2735/2013. En el artículo 1.° la ley expresa: “Toda persona mayor de edad y psíquicamente apta, en forma voluntaria, consciente y libre, tiene derecho a oponerse a la aplicación de tratamientos y procedimientos médicos salvo que con ello afecte o pueda afectar la salud de terceros”. 2 Esto no quiere decir que mediante las voluntades anticipadas se busque legalizar la eutanasia, sino que, muy por el contrario, se busca que la persona disfrute de una vida digna, sin ser objeto de tratamientos que vayan contra su concepción de lo que una vida digna implica. Esto queda explicitado en la siguiente expresión: “el derecho a morir con dignidad no es un derecho ni al suicidio asistido ni a la fuga solitaria del teatro de la vida, sino vivir la muerte con dignidad, o sea, siendo cuidado, asistido y respetado hasta el final”. 3 De acuerdo a ello, el hombre se considera persona y por lo tanto libre para determinar su vida, su propia moral, su propia conducta, y responder por sus actos. 4 Por lo tanto, la persona podrá utilizar las voluntades anticipadas para tomar decisiones sobre su vida, su salud en el futuro y lo que quiere para sí, contando con asesoramiento profesional, que clarifique las dudas y las consecuencias de sus actos. 5 Dichas voluntades anticipadas se definen como:
declaraciones unilaterales escritas, dirigidas al personal sanitario y otras personas significativas, donde una persona mayor de edad expresa los tratamientos que desea o no desea que le apliquen en diversas circunstancias médicas futuras, para que dirijan la toma de decisiones médicas cuando ella ya no tenga la capacidad de expresarse por sí misma. 6
También es definida como:
Declaración de voluntad efectuada por una persona mayor de edad, competente y capaz, mediante la cual manifiesta anticipadamente su voluntad de dejar expresadas instrucciones relacionadas con la toma de decisiones vinculadas a su salud, en caso de padecer una enfermedad terminal irreversible u otro evento, para ser tenidas en cuenta en el momento que concurran circunstancias que no le permitan expresar personalmente su voluntad. 7
Dentro de los equipos de atención médica, son los equipos de cuidados paliativos quienes refuerzan la importancia de la declaración de las voluntades anticipadas. Esto se realiza como forma de respetar la autonomía de los pacientes, promover dignamente un proceso de muerte inminente, permitiendo que los pacientes expresen sus deseos con garantía de que se cumplirá. 8
En cuanto al registro de las voluntades anticipadas, el documento para registrar la voluntad de las personas se inició en Estados Unidos en 1967, propuesta por la Euthanasia Society of America. El abogado Louis Kutner en 1969 propuso su contenido y el modelo del documento en su trabajo Due process of euthanasia: the living will, a proposal.9)Más adelante en el tiempo, en el mismo país, en el año 1990 se aprobó la Patient Self Determination Act (PSDA), la primera ley federal que reconoció el derecho del paciente a la autodeterminación, la cual pretendía informar al público sobre las directivas y alentar su uso, proponiendo la resolución de los conflictos éticos.10 Se realizaron investigaciones desde la aprobación de la ley, entre los que se incluye el Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT). Los resultados evidenciaron la necesidad de ampliar la percepción sobre el tema, priorizar los documentos y los procesos de comunicación. (11
En América Latina, se promulgaron leyes referentes a las directivas o voluntades anticipadas en Puerto Rico, Argentina, México, Colombia y Brasil. En el año 2001, Puerto Rico fue el primer país en reglamentar una ley, que atiende el derecho de intimidad y reconoce la autonomía del individuo. En Argentina se comenzó a instituir las directivas primero en las provincias y, posteriormente en el ámbito federal, llegando en el año 2012 a promulgar la ley número 26742. En México la ley de voluntades anticipadas se promulgó en el año 2008. Este documento podrá elaborarse por cualquier individuo capaz, enfermo en etapa terminal diagnosticada y por familiares, cuando el individuo se encuentre impedido de manifestarse. En Colombia, el tema de las voluntades anticipadas se trató en el código que regula el acceso a los cuidados paliativos con la ley 1733/2014. En Brasil no han sido específicamente reguladas en el ámbito jurídico. (12
A mediados de la década de los 90, comienzan a escucharse las primeras propuestas de regulación jurídica de estos documentos en los parlamentos autonómicos de España. El 15 de noviembre de 2002 aparece publicada en el Boletín oficial del Estado (BOE), número 274, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente sus de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 13
En cuanto a las investigaciones, Solsona et al. recogieron información de los familiares en primer grado de 80 pacientes ingresados en la UCI, con el objeto de conocer algunos aspectos sobre el proceso de toma de decisiones clínicas con sus familias. Según informaban sus familiares, ninguno de los pacientes había redactado un “testamento vital”, y solo 10 habían designado verbalmente. Sin embargo, en ningún caso se realizó por escrito con un representante para la toma de decisiones. 14 Por su parte, Santos de Unamuno en el 2003 realizaba un estudio descriptivo trasversal con encuesta a 132 usuarios de una consulta de un centro de salud de atención primaria, tras haber recibido información escrita acerca de las instrucciones previas. Los resultados mostraron que un 40 % de los encuestados estarían dispuestos a cumplimentar una voluntad anticipada y otro 40 % lo creía posible, aunque no seguro. El 32 % decía haber hablado “claramente” con su familia anteriormente sobre los cuidados al final de la vida y el 31 % decía haberlo hecho “superficialmente”. 15
En otra investigación con entrevistas a 331 personas en dos zonas básicas de salud en Toledo, España, un grupo de atención primaria encontró que el 88.5 % no conocía previamente el documento de voluntades anticipadas. Después de informarles, un 70,6 % lo firmaría en caso de padecer una enfermedad terminal, mientras el 55,1 % lo haría ya en el momento actual, sin diferencias por sexo o creencias. 16
Un estudio realizado por Jaya Virmani y colaboradores trataba de comprobar la capacidad de estos documentos para estimular la comunicación entre el médico y el paciente. Entrevistaron a 115 pacientes gravemente enfermos de cáncer y a 22 de sus médicos. El 30 % de los pacientes dijo que no había tenido ningún diálogo sobre decisiones de tratamiento con su médico. La mayoría de los médicos ignoraba las voluntades anticipadas.17
Brendan M. Reilly y colaboradores buscaron saber si los pacientes realmente querían dialogar sobre estas cuestiones con el médico. Entrevistaron a 258 pacientes admitidos en un servicio de cuidados intensivos. El 81 % de los pacientes entrevistados, con capacidad para tomar decisiones, había dialogado o quería dialogar sobre voluntades anticipadas en el hospital. En este escenario los pacientes ingresados en los hospitales necesitan hablar sobre las voluntades anticipadas, aunque esto no es aprovechado por el personal sanitario. 18
Para el presente estudio se propone como objetivo identificar el conocimiento y uso del formulario de voluntades anticipadas del cuerpo médico uruguayo en la práctica clínica. Entre los objetivos específicos se propone indagar sobre el conocimiento del marco legal actual, la forma de acceder al formulario y dónde obtener la información para su utilización.
Metodología
Se realizó una investigación descriptiva mediante una encuesta anónima, utilizando un muestreo no probabilístico en cadena, utilizando como herramienta el recurso de las redes sociales WhastApp y Twitter. Se reclutaron médicos de todas las especialidades, trabajadores del ámbito público y privado de todo el país, en las dos últimas semanas de agosto de 2019. La invitación se envió mediante teléfono inteligente a los grupos de médicos de los que el investigador formaba parte, a través de un mensaje con un enlace a un formulario de Google Forms. Allí se encontraba la carta de consentimiento informado y la encuesta. Se solicitó a cada participante que utilizara sus contactos médicos para reenviar dicho enlace, con motivo de aumentar la cantidad de respuestas. Dada las características del sitio web, se impedía que los datos fueran duplicados al leer el número de IP desde donde se realizaba la encuesta, pero no se evitaba que lo pudieran hacer si utilizaban varios dispositivos.
El criterio de inclusión utilizado fue formar parte de grupos de redes sociales de médicos del país. Por las características de la metodología utilizada no fue posible de antemano calcular el tamaño muestral. Se definieron cinco rangos etarios: de 25 a 35 años, de 36 a 45 años, de 46 a 55 años, de 56 a 65 años y mayores de 65 años.
Se solicitó información para evaluar el conocimiento sobre el documento de voluntades anticipadas y su uso, el área de desempeño profesional, la atención de enfermos en su lugar de trabajo y si había llenado el formulario de voluntades anticipadas para sí.
Los datos se almacenaron en un software de ofimática y se procesaron en el programa SPSS v19. Se preservaron los principios de confidencialidad y anonimato. Cada uno de los médicos que fue invitado a participar conocía la finalidad del trabajo mediante una carta de consentimiento previa. La carta informó que se trataba de una investigación científica con una encuesta ad hoc, en la que no se solicitarían datos personales ni laborales. Asimismo, se podía suspender la encuesta en cualquier momento. Para dicha encuesta no recibirían remuneración. En cuanto a los datos personales, el mail y teléfono del investigador estaban disponibles a fin de evacuar dudas. Al dar clic en el botón de aceptación estarían firmando el consentimiento.
Resultados
Con los datos obtenidos se generaron tablas con software de ofimatica, interesando conocer solo las frecuencias relativas y absolutas. Se obtuvieron 363 respuestas de la encuesta enviada las últimas dos semanas de agosto de 2019, constituyendo el 2.37 % del total de médicos, de acuerdo con el estudio realizado por el Colegio Médico del Uruguay en el año 2017. (19 El 77.2 % de las respuestas fueron de médicas y el 22.8 % de médicos.
La Tabla 1 muestra el conocimiento del documento en relación a los rangos etarios de la población encuestada.
Tabla 1: Rangos etarios y conocimiento del documento de voluntades anticipadas (DVA)
Fuente: Elaboración propia (2021)
De las 355 respuestas a si conocían el documento de las voluntades anticipadas, el 43.9 % lo conocía y el 56.1 % no. De acuerdo con el rango etario, el 36 % de los médicos entre 25 a 35 años conocían el documento de voluntades anticipadas, un 43.9% entre 36 a 45 años, un 48% entre 45 a 55 años y 43% entre 56 a 65 años, mientras que los mayores de 66 años no contestaron.
En lo que respecta a si conocían la normativa vigente y la ley nacional, de un total de 239 respuestas, el 44.4 % la conocían y el 55.5 % no. De 354 respuestas a si atendían pacientes en su trabajo diario, el 97.5 % lo hacía.
El área de desempeño de los encuestados se puede ver en la Tabla 2.
Del total de 223 respuestas a si habían extendido el formulario a algún paciente, el 20.6 % lo había hecho y el 79.4 % no. De estas negativas el 10.6 % dice que no le correspondía, el 10,6 % responde que el paciente no lo pidió, el 22.7 % no lo tuvo en cuenta, el 2.4 % no tuvo tiempo, el 11.4 % expresa que el prestador no lo tiene y el 42.4 % refieren que fueron otros motivos.
De un total de 338 respuestas a si los profesionales tenían las voluntades anticipadas firmadas, el 96.2 % no lo había hecho, refiriendo en un 7.7 % al hecho de que es joven, un 1.5 % a que no le interesa, un 16,3 % a que no le pasó por la mente y el 74.5 % alegó otros motivos.
El 71.6 % del total no sabía cómo acceder al formulario de voluntades anticipadas.
Con respecto a la pregunta sobre el lugar o fuente que recurrirían si requerían información sobre la ley o los documentos, se puede observar en la Tabla 3.
Tabla 3: Lugar de búsqueda de información sobre la ley y el documento de voluntades anticipadas
Fuente: Elaboración propia (2021)
De los 156 médicos que conocían el documento de voluntades anticipadas, solo 105 estaban al tanto de la normativa y apenas 39 lo habían extendido a sus pacientes. Estos han sido 13 en policlínica, 10 en atención paliativa, 6 en internación o piso, 3 en domicilio o radio, 3 en áreas cerradas, 2 en emergencia, 1 en consulta particular, 1 en gestión. De los 25 médicos de atención paliativa que contestaron a la encuesta, solo 10 extendieron el formulario a sus pacientes.
Discusión
El método de recolección resultaba accesible con las herramientas informáticas básicas, aunque la desventaja era que, al ser aleatorio, dependía de la voluntad o el tiempo disponible del participante que lo recibía para hacerlo y compartirlo. Las profesionales mujeres respondieron cuatro veces más que los varones. En cuanto al conocimiento y la normativa vigente la mitad de los médicos participantes conocen de su existencia y la ley que lo respalda. En relación con ello, un estudio mostró que más de la mitad de los encuestados manifestaron su limitado nivel de conocimiento. 20 Otra investigación encontró que el 63.4 % del personal de salud afirma su falta de conocimiento sobre las directivas anticipadas y su marco jurídico. 21 En la misma línea, otra investigación encontró que el 82.5 % de los profesionales de atención primaria informaban que sus conocimientos sobre las directivas anticipadas eran escasos o nulos. 22 Una observación realizada en Nueva Zelanda demostró falta de conocimiento común y legal sobre las directivas anticipadas y poca experiencia en el personal sanitario. 23 Entre otras fuentes consultadas, se demostró que el 92 % del personal sanitario conoce lo qué es la directiva de las voluntades anticipadas, pero casi igual porcentaje desconoce el contenido de las leyes. En este mismo estudio los pacientes no lo han solicitado. 24
Casi la totalidad de los médicos uruguayos encuestados afirman que atienden pacientes en sus lugares de trabajo, pero solo un 20.6 % ha extendido el formulario de voluntades anticipadas. Este valor encontrado es un poco superior al referido en la investigación de Peicius que demostró que solo el 16.7 % de los médicos encuestados han expedido el documento. 20 Dentro de las implicancias prácticas en la clínica, tanto personal de salud como pacientes no tienen acceso al instrumento de las voluntades anticipadas, no permitiendo una adecuada planificación de decisiones informada y autónoma. 25 El escaso porcentaje de médicos de atención paliativa que extendieron el formulario de voluntades anticipadas es llamativo. De acuerdo a las expectativas se esperaba un mayor porcentaje, dado que estos profesionales deben realizar en su trabajo diario una planificación anticipada de decisiones en el final de vida.
Conclusiones
El resultado de la encuesta muestra que el conocimiento sobre las voluntades anticipadas en el cuerpo médico uruguayo es escaso, así como también su aplicación a los pacientes. Será necesaria más información por parte de los usuarios del servicio de salud y más formación por parte de los médicos. El documento de voluntades anticipadas es una herramienta imprescindible para resguardar la autonomía del paciente y la toma de decisiones. La ley en su artículo 10, sección b, indica que “las instituciones públicas y privadas de prestación de servicios de salud deberán proveer programas educativos para su personal y usuarios, sobre los derechos del paciente que estipula la presente ley, debiendo el Ministerio de Salud Pública implementar una amplia difusión”. 2 A partir de ello surgen algunas interrogantes: ¿Por qué los médicos de atención paliativa no ofrecen las voluntades anticipadas a los enfermos? ¿Cuáles podrían ser las implicaciones para los pacientes sobre el desconocimiento de la normativa por parte de los profesionales médicos? ¿Es posible que se estén vulnerando derechos del paciente?
Estas interrogantes dejan abierta la oportunidad para profundizar en dichos temas.
Es recomendable plantear líneas de investigación que evalúen la aplicación de las voluntades anticipadas luego de un período de capacitación.
Entre las limitaciones de la investigación se destaca la reducida cantidad de respuestas obtenidas. Otra limitación lo constituye la realización del estudio sin prueba piloto previa, así como también la no presentación ante un Comité de Ética, aunque sí se tomaron los elementos de resguardo mediante el consentimiento informado. Esto limita las conclusiones, pero abre la mirada para mejorar este estudio a la hora de replicarlo.
Es fundamental crear un vínculo estrecho con los pacientes, generando confianza, brindando la información adecuada en el momento adecuado, ayudando en la planificación de las decisiones.
