Notas previas

La primera vez que nos vimos fue cuando iniciábamos el proceso de admisión para ingresar al doctorado en estudios socioculturales, en el seminario donde presentamos nuestras propuestas de proyecto de investigación al núcleo académico del posgrado. Desde que ambas fuimos aceptadas y durante nuestros años de formación, hemos compartido este proyecto de vida y coincidido en nuestras inquietudes respecto al estudio de la enfermedad desde campos disciplinares que podrán parecer contrarios. El provenir una de la sociología y otra de la enfermería nos ha permitido discutir el tema desde estos dos polos.

Yo, Mariely, antes de entrar al doctorado, estudié la licenciatura en enfermería, y la maestría en ciencias de enfermería. Desde hace tiempo me emociona reflexionar sobre las formas poco comunes de hacer investigación, así como el estudio del proceso salud-enfermedad-atención a partir de la investigación cualitativa, la sociología, la antropología, los estudios del cuerpo y de género. Soy profesora investigadora de tiempo completo, especialista en las asignaturas de enfermería enfocadas a la salud pública o de primer nivel de atención (prevención, educación para la salud, detección y tratamiento oportuno). Me identifico como enfermera socióloga, investigadora, docente, mujer, madre, hija, amiga y persona diagnosticada con VPH. Desde todas estas identificaciones he observado y padecido directamente cómo son estigmatizadas las mujeres con un dictamen positivo de VPH. Etiquetadas de promiscuas, sucias, poco cuidadosas con su salud sexual y responsables de tener el virus. ^{20,21,22,23,24)} He podido observar cómo el personal de salud las violenta y vulnera al juzgarlas moralmente solo por el diagnóstico; atienden reproduciendo con sesgo por los preceptos, sentimientos y tabúes sociales. En una ocasión, realizando trabajo de campo, le pedí a una mujer de sesenta años que se hiciera una autotoma vaginal, me contó que así sí lo hacía, porque desde hace treinta años no se practicaba análisis. Dijo que el motivo radicaba en que la última vez que fue a realizarse un papanicoláu las enfermeras que la atendieron la dejaron expuesta con las piernas abiertas mientras cuchicheaban burlándose sin reparo sobre sus genitales. En otra ocasión presencié cuando un médico en tono regañón le preguntó a una mujer joven diagnosticada con VPH que con cuántos hombres se había acostado, puesto que esa era la razón de su infección. Así se inicia un proceso de enfermedad-atención difícil, una consecuencia perversa de esto es que al no hablar abiertamente de la situación se evita enfrentar el efecto mismo del estigma que es la discriminación.

Yo, Magda, soy socióloga y desde la licenciatura me interesaron los temas culturales, el género y grupos vulnerables. Me identifico como profesora, feminista y gorda que activa políticamente. Durante gran parte de mi vida me he sentido inconforme con el trato social que recibo debido al tamaño y forma de mi cuerpo. Me parece que mi cuerpo gordo es asunto público, lo define el sistema médico como patológico. A las personas cuya corporalidad sobresale de los estándares de normatividad y salud a golpe de vista se nos trata como enfermas. Me interesa hacer visibles las prácticas que normalizan el maltrato hacia las personas gordas y perpetúan la opresión. Además de impartir clases de socioantropología del cuerpo y feminismos, realizo activismo académico gordofeminista, ya que considero como bell hooks en su texto Enseñar a trasgredir, que “el aula sigue siendo el espacio de posibilidad más radical del mundo universitario”. ²⁵⁾ En la escuela, y en las aulas en particular, he podido corroborar la manera en que el funcionamiento de jerarquías opresivas tales como el sexismo, clasismo o la gordofobia, hacen mella en la manera en que se enseña y aprende, en la forma en que perpetúan diferencias que son indispensables de erradicar porque entorpecen el desarrollo integral de cualquier persona y sociedad. Es preciso abordarlas, señalarlas y problematizarlas para que puedan ser discutidas. Y las aulas son un lugar idóneo para incentivar la crítica y agencia.

Ambas, mientras cursábamos las materias curriculares y nos adentramos en la discusión teórica propia del doctorado, fuimos percatándonos de que nuestras posturas sobre diversos fenómenos socioantropológicos eran muy similares. Coincidíamos también a nivel ético en algunas problemáticas de justicia social. Las dos somos feministas, nos interesa poner sobre la mesa cuestiones referentes a la corporalidad y estamos alegremente contagiadas por hacer análisis sociocultural con metodologías cualitativas, especialmente desde la autoetnografía. Nos adherimos a los postulados que enarbolan la idea de que el análisis de nuestros cuerpos biológicos, que además son conscientes, interpretan y actúan, experimentan, es decir, nuestros cuerpos son agentes encarnados. ²⁶ Esto es fundamental para la comprensión del fenómeno que estamos investigando.

En los estudios socioantropológicos del cuerpo se utiliza el término anglosajón embodiment, que puede traducirse al español como encarnación, para discutir sobre la superación teórica que apunta que lo social no se inscribe en el cuerpo, sino que el cuerpo mismo es el lugar genuino de la cultura, lo corporal como el “proceso material de interacción social”. ²⁷

Hay que volver al cuerpo sin dejar de lado todos sus procesos; un cuerpo encarnado que expresa por sí mismo el contexto político, cultural y social que habita. Pensamos que la duoetnografía nos permite dar rienda a conversar sobre la construcción sociocultural de la enfermedad con la que han asignado a nuestros cuerpos.

Llegamos a la duoetnografía gracias al curso Estrategias Metodológicas para Trascender el Paradigma de las Ciencias Naturales, en el que con detalle revisamos cuestiones epistemológicas y metodológicas de la autoetnografía. Entre las lecturas del curso se encontraba un texto recién publicado y editado por Phiona Stanley y Greg Vass, titulado Questions of culture in autoethnography, ²⁸ que contiene dieciséis artículos, pero de forma especial nos llamó la atención el de Ulrike Najar y Julie Choi, denominado “How do ‘we’ know what ‘they’ need? Learning together throug duoethnography and English language teaching to immigrant and refugee women”, por su construcción a dos voces sobre los problemas pedagógicos, éticos y de privilegio con los que se toparon siendo profesoras voluntarias de inglés para mujeres refugiadas que pedían asilo en Australia.

Ya habíamos discutido sobre escribir algo de manera conjunta sobre los eventos discriminatorios que habíamos experimentado desde nuestros cuerpos y vivido en el sistema médico, así que el artículo duoetnográfico solo confirmó que esta era la metodología ideal para emprender este recorrido.

Primera epifanía: ¡Eureka!, no somos enfermas

En clase de Teorías Socioculturales, Mariely exponía sobre el libro del Estigma de Erving Goffman. Hablaba sobre cómo la sociedad categoriza a las personas que salen de la “normalidad” de tal manera que produce un descrédito y a esto Goffman le llama estigma, una “clase especial de relación entre atributo y estereotipo”. ²⁹ Además, de acuerdo con Arellano & Castro, el estigma se articula a partir de las percepciones y actitudes sobre un atributo evaluado como negativo, lo cual lleva a comportamientos discriminatorios. ²⁰ A este respecto, volviendo a Goffman, existen tres tipos de estigmas: las abominaciones del cuerpo, los defectos de carácter del individuo (por ejemplo, perturbaciones mentales) y estigmas tribales (tales como la raza y la religión). En el libro también se analizan las relaciones de apoyo que pueden existir entre las mismas personas estigmatizadas, aquellas que comparten su estigma. ²⁹

Al terminar la presentación se estableció la siguiente conversación:

Mariely: ¿Vas a utilizar el término de obesidad o sobrepeso desde el punto de vista de la salud?

Con un ceño fruncido por la pregunta, con la desconfianza que la caracteriza, Magda contesta:

Magda: No. Yo no soy obesa, porque ese término me patologiza. No me interesa abordar el tema de la gordura desde el ámbito de la salud. Yo no estoy, ni soy enferma. Hay muchas formas de explicar por qué un cuerpo es gordo.

Un tanto contrariada, considerando su formación como enfermera, Mariely, desconfiada, continúa:

Mariely: ¿En serio? A mí me enseñaron que si no tienes un índice de masa corporal normal eres obeso y por lo tanto enfermo, entonces, ¿por qué no abordas el concepto de obesidad desde un punto de vista biomédico? ¿Qué quiere decir que te patologiza? Magda: Pues ese índice de masa corporal es una estandarización, y ningún cuerpo es igual. Las corporalidades son diversas, las estructuras óseas también, así como los fenotipos y prácticas alimentarias en el mundo. ¿Cómo pueden seguir apelando a un indicador sin prever las diferencias corporales? Además, yo conozco gordas que lo son por muy diferentes razones. Ese índice es anacrónico y debe dejar de ser utilizado. Y si con una sola cifra se me cataloga como enferma, sin saber nada más sobre mí, pues creo que es problemático. Yo no tengo la “culpa” de ser gorda, no es que quiera estar enferma o que me falte autoestima, soy gorda desde siempre. Durante años hice dietas y adelgazaba, pero siempre volví a subir de peso.

Mariely: Nunca había pensado en eso, Magda. ¿Lo que quieres decir es que hay prejuicios que el mismo sistema biomédico reproduce y eso discrimina a las personas, viéndolas como objetos o cuerpos, pero no como sujetos que son construidos socioculturalmente? Magda: Efectivamente. Conozco personas gordas porque comen comida no saludable, porque son ansiosas o tienen problemas emocionales, porque fueron abusadas sexualmente, por sus hábitos alimentarios, por su herencia genética, porque solo pueden consumir ciertos alimentos, porque su complexión es así. Por ello, no podemos asegurar que las razones de la gordura son las mismas, quizá por eso los tratamientos para adelgazar fracasan en un 95 %. Hay muchas personas gordas, cuyos análisis clínicos están dentro de los parámetros de salud. No todas las personas gordas tenemos enfermedades, por tanto, no deberían asumir que estamos enfermas solo con vernos. Los médicos infieren, en cuanto me ven, que estoy enferma. Hace poco fui al sistema de salud al que estoy afiliada, solamente a recoger mis medicamentos para controlar mis alergias, y la doctora en cuanto me vio entrar me dijo: ¿No tienes miedo de morirte de un infarto? Mírate cómo estás. Me diagnosticó con solo verme. Eso sí pone mal, eso sí que enferma, me hizo sentir terrible, que me veía moribunda, ni siquiera digna de un saludo. Eso no es preocuparse por mi salud, eso es agravar lo que siento sobre mi cuerpo, su trato es lo que me hizo sentir enferma, no el estar gorda. Ni ganas dan de volver a la consulta médica, eso sí atenta contra mi salud mental, lo cual se puede traducir en padecimientos físicos concretos.

Mariely: Me siento identificada con lo que me dices, en mi experiencia como mujer que fui diagnosticada con VPH positivo, he vivido discriminación por parte del personal médico que con solo ver mi resultado de laboratorio me etiquetan de promiscua, sucia, que no tengo educación sexual y carezco de autocuidado, pero está comprobado científicamente que muchas mujeres han sido contagiadas por sus parejas monógamas y no por un desliz sexual. ^12,21,30,31 ¡Como si todas las mujeres dijéramos: “inféctame, quiero tener una enfermedad de transmisión sexual”! Tienes razón, yo solo me siento enferma cuando voy a la consulta y cuando alguien se entera de lo que tengo, porque ya sé lo que se cree del VPH. Lo que me interesa indagar con mi investigación son las experiencias del diagnóstico sobre el VPH en mujeres y cómo lo viven, porque en mi experiencia como paciente me sentí mal, desacreditada y ahora me doy cuenta de que no soy la única que ha vivido discriminación por ello. El trato por el diagnóstico es lo que me enferma.

Magda: ¡Ándale! Eso es lo que enferma, que vean enfermedad en mi cuerpo sin saber nada más sobre él. Yo ando por la vida de lo más tranquila, hasta que alguien me recuerda que mi cuerpo no es “normal y por ello merezco ser estigmatizada”.

Nos miramos sonriendo, acabábamos de encontrar una veta de oro: ¡No nos identificábamos como enfermas! Un sentido de orgullo cómplice nos embriagó. Para darle vuelta al estigma biomédico, coincidimos con Esteban en que:

El determinismo biológico es la negación a que, en la jerarquía del orden de las cosas, lo cultural o lo psicológico afecte a lo biológico. Es la ilusión de la independencia de lo biológico de todo contexto social e histórico que se expresa en dos direcciones: una autonomía de los procesos biológicos con respecto a la psicología y a las relaciones sociales y una dependencia de estos dos órdenes del substrato natural. ³²

Y recurrimos a su planteamiento desde la antropología, el cual:

consiste en proponer que la enfermedad debe entenderse como un fenómeno multidimensional frente a la unidimensionalidad analítica y centrada exclusivamente en la biología que ha articulado al modelo biomédico en los últimos tiempos. ³²

Segunda epifanía: Salir del closet del estigma de la enfermedad

En julio de 2019, se organizó un seminario llamado Desde nuestros cuerpos: género, salud y autoetnografía, en el que participamos. Entusiasmadas por la propuesta, viajamos hasta esa ciudad, sin saber que iba a ser muy significativo para nuestras investigaciones en curso. Lejos de casa, por primera vez coincidíamos en un espacio académico seguro, se sentía una solidaridad feminista, la cual facilitó que habláramos abiertamente de los móviles personales de nuestras indagaciones. Leímos literatura iberoamericana y coincidimos con otras mujeres interesadas en plantear estudios desde las ciencias sociales y los feminismos que rompieran con las lógicas ortodoxas de hacer investigación.

Desde la planeación del programa, Mariely fue invitada a presentar su protocolo de investigación en curso. Llegado el día, desde el primer momento rompió el halo de vergüenza que hasta ese momento no había sabido cómo nombrar. La sencilla pero trasgresora frase “Mi nombre es Mariely y soy VPH positiva” no dejó a ninguna indiferente.

Cuando estuvimos solas y juntas, retomamos las emociones desatadas en ambas luego de tan poderosa declaración.

Magda: ¡Qué lindo! ¡Felicidades! ¡Eres muy valiente! Lo dijiste enfrente de todas. Es la primera vez que te escucho asumirte como VPH positiva.

Mariely: No lo planeé, salieron esas palabras de mi boca sin pensarlas. Salí de ese espacio imaginario en el que me encontraba. Me sentí distinta inmediatamente después de que dije esa frase, como si algo se descargara de mis hombros. Es muy difícil hablar sobre enfermedades propias, pero nunca pensé sentirme aliviada de decirlo. Fue como si nombrarlo lo hiciera real y sentir que podía decirlo sin que me importara lo que pensaran los demás. Me quitó el nudo en la garganta que tuve por mucho tiempo. Me gustaría poder decirlo a todos sin que me juzgarán. El vivir con una enfermedad de transmisión sexual y no saber si sea suficiente lo que hago por mi salud para evitar que evolucione a cáncer es muy difícil, pero agregar el hecho de que las personas me juzguen lo hace más complicado.

Magda: Mariely, ¡has salido del clóset del estigma! Me parece que has tenido mucho coraje al hacerlo. Puedo comprender lo que se siente asumir públicamente lo que una es; es difícil hacerlo frente a todos cuando sabes que eso que afirmas a ellos no les agrada o lo ven mal. Yo salí del clóset de la gordofobia cuando publiqué en redes sociales una viñeta que intentaba criticar los estándares de moda en los cuerpos gordos. Recuerdo haber sentido nervios y vértigo, dudas sobre si debía publicarlo o no. Esa viñeta era la declaración pública de mi gordura. Pensé que se burlarían de mí, que me estaba poniendo en charola de plata para que me hicieran trizas en críticas. Pero sucedió lo contrario, la publicación tuvo buenas reacciones y comentarios positivos. No ocurrió ningún desastre y se sintió tremendamente bien.

Cuando Nicolás Cuello habla sobre la identidad de los cuerpos gordos, apuesta a la configuración de un estigma relacional que “potencialmente afecta a todas las experiencias corporales, a través de todas las formas de estigmatización cultural”. ³³ Esa noche mientras leíamos y comentábamos los artículos para la próxima sesión del seminario, descorchamos una botella de vino tinto y brindamos por nuestras salidas del clóset. Por fin podíamos celebrar juntas el haber desobedecido la consigna de soledad y vergüenza a la que nos conminaba (así, en tiempo pasado) el estigma de nuestros diagnósticos médicos.

Tercera epifanía: Resistir a la norma

Hay condiciones estructurales sustentadas dentro de un contexto biomédico que la sociedad reproduce. Es largo el reconocimiento de las condiciones perniciosas en torno a la vivencia de cualquier estigma. “A veces, el impacto emocional sufrido por dicho diagnóstico podría hacer hasta más daño que los síntomas clínicos causados por el virus”. ³⁴ Socialmente estas condiciones se reproducen la mayor parte del tiempo sin percatarnos. Para hablar de los elementos socioculturales estigmatizantes con respecto a nuestros diagnósticos, ha debido pasar tiempo, desazones, reflexiones y toma de decisiones sobre la forma de revertir las violencias que hemos vivido.

En una ocasión, compartiendo con un grupo de compañeras, discutíamos sobre asumirnos como gorda y VPH positiva, y una de ellas hizo una apreciación:

Compañera: Mariely, no te presentes así, el ser VPH positiva no te define ni te describe como persona. Ambas nos sentimos molestas y nos miramos porque habíamos percibido un tufo de discriminación en el comentario. Por lo que Mariely arremetió contestándole:

¿Por qué me dices eso? ¿Consideras que no podemos hablar de estos temas en espacios públicos? En mi experiencia como paciente y como investigadora he sido testigo de cómo muchas mujeres no pueden expresar o visibilizar su padecimiento por temor a la discriminación, por temor a las connotaciones de descrédito y de juicio social negativo. Para mí no es malo que me conozcan como mujer VPH positiva. Por el contrario, me gustaría que, al yo reconocerlo, muchas mujeres se acercaran y encontraran un espacio de acompañamiento y escucha empática.

Magda intervino:

Eso suena a que consideras que ser portadora de VPH positivo es algo horrible. Y eso es lo realmente enfermizo, más que el propio padecimiento. Como gorda constantemente me dicen que no me nombre así, que se les hace muy feo o me intentan corregir diciendo que “yo no soy fea”. Es decir, relacionan gordura con algo negativo o con fealdad, y para mí eso es lo terrible, que las personas asuman esas cosas sobre los cuerpos gordos, porque cuando piensan así, también lo piensan de mí y eso es discriminatorio, opresivo.

Y continuó con la exposición a la compañera mientras seguían atentas todas las demás la discusión:

¿Tienes idea de lo que se siente que constantemente te digan que estás enferma, que eres fea, que eres sucia, que no tienes voluntad? Como si las mujeres que son gordas o son portadoras de VPH lo fueran por decisión propia, porque no se quieren, porque tienen baja autoestima, porque no se alimentan adecuadamente, porque no tienen parejas monógamas, etcétera. ¿Cómo no se percatan de lo perjudicial que son esas asunciones sobre los cuerpos de otras personas?

Hubo un silencio incómodo. Según la ENADIS (Encuesta Nacional sobre Discriminación) 2017, el estigma es:

la desvalorización o desacreditación de las personas de ciertos grupos de población, atendiendo a un atributo, cualidad o identidad de las mismas, que se considera inferior, anormal o diferente, en un determinado contexto social y cultural, toda vez que no se ajusta a lo socialmente establecido. ³⁵

Socioculturalmente se asumen como normales muchas creencias con sesgos estigmatizantes, si bien en general las personas no necesariamente actúan con dolo, pues más bien responden a la forma en la que fueron socializadas, con esas ideas concretas. No se debe obviar que dichas creencias e ideas traen consigo prácticas discriminatorias. La corrección inocente de nuestra compañera es un claro ejemplo de la desvalorización o desacreditación que experimentan personas que no son consideradas normales (no sanas) dentro de lo que socialmente se establece como tal.

Por otra parte, quienes no entramos en estos rangos de normalidad (no enfermas/saludables) vivimos episodios de discriminación. Nuevamente, siguiendo el glosario de la ENADIS, entendemos por discriminación

un conjunto de procesos o patrones de trato inferiorizante (sic) basados en prejuicios o estigmas negativos, así como en un conjunto de creencias de raíz cultural dirigidos contra un grupo social por algún motivo prohibido de discriminación que ocasionan una reducción o negación en el acceso o disfrute de sus derechos y libertades fundamentales. ³⁵

Las creencias y prácticas discriminatorias que señalan a las mujeres portadoras de VPH como promiscuas, infieles o engañadas, culpables del contagio; y las que cargan las mujeres gordas como personas con baja autoestima, no atractivas, sin voluntad y culpables de tener cuerpos grandes, son opresivas. Hablamos de opresión porque el ejercicio de dichas prácticas es sistemático y persistente, si bien hay diferencias en la frecuencia y consecuencias entre la opresión por cuestiones de peso y la que experimentan las mujeres portadoras de VPH, funcionan de forma similar y terminan minando libertades corporales para cualquiera de las dos.

Una de las creencias persistentes sobre la gordura es que las personas con sobrepeso son adictas a la comida puesto que el abordaje se centra en las cantidades de ingesta calórica. Otra creencia tenaz respecto a las portadoras de VPH es que estas han tenido múltiples parejas sexuales, perspectiva que simplifica la problemática que enfrentan muchas mujeres y que las priva de atención médica pertinente.

Queremos nombrar la opresión que se materializa en las prácticas discriminatorias que el estigma fomenta porque se cuela hasta las más privadas acciones, las más elementales como la forma en que nos alimentamos y nuestra sexualidad. Por supuesto que estas aun siendo tan privadas son moldeadas por el prejuicio que se tiene en los diagnósticos. Muchas mujeres gordas pueden dar cuenta de las dietas perennes; muchas mujeres portadoras de VPH conocen bien el impacto que tiene en su vida sexual el diagnóstico.

Cuarta epifanía. Aprendiendo juntas

Esta duoetnografía es un tramo del proceso de ir aprendiendo juntas, es el medio que “nos permite utilizar las diferencias para enriquecer nuestra visión y nuestras luchas comunes”. ³⁶ Es constancia de una didáctica gozosa, acompañada, no exenta de problemas, pero sin violencia, no competitiva ni de lucha de poderes. Hemos reconocido nuestras singularidades como mujeres que somos y eso es lo que nos une.

La primera vez que conversamos sobre los saberes que habíamos interiorizado la una de la otra fue cuando vimos la gran respuesta de mujeres diagnosticadas con VPH para colaborar como participantes en una de nuestras investigaciones. Nos enteramos de que una cantidad considerable de mujeres que conocíamos y eran amigas cercanas vivían con este padecimiento, pero jamás hablaban del asunto. Incluso algunas de ellas quisieron contar sus historias, pero pidieron no ser identificadas. Lo sorprendente fue la secrecía con la que manejan su diagnóstico, mientras que por otro lado eran muchas y deseaban hablar del tema. Nos dimos cuenta del poder opresor del estigma cuando es interiorizado; dicen Arellano & Castro que una vez “aceptado se hace factible de discriminación”. ²⁰⁾ No hablar del tema es una medida de protección contra las posibles muestras de exclusión y castigo social.

La segunda vez, una de nosotras estaba impartiendo clases de Práctica de Enfermería del Adulto y Administración, con estudiantes de sexto semestre de la licenciatura en enfermería, por videollamada debido a la contingencia por COVID, y comenzó un debate sobre el seguir o no seguir proporcionando educación para la salud a pacientes con obesidad. Una de las estudiantes estaba molesta porque decía que cuál era el caso de darles esas charlas a personas que no se querían, pues si tenían ese problema era por su gusto. Entonces, como maestra, contraargumenté que las enfermedades son multifactoriales: interviene la sociedad misma al poner estándares de belleza que hacen que las mujeres renieguen de su cuerpo y vivan depresiones o angustias que las llevan a padecer desórdenes alimenticios; otro factor es la industria alimentaria, que cada vez produce más alimentos procesados dañinos y que son vendidos con eslóganes de saludables o reducidos en grasa, pero no dicen que tienen exceso de azúcares, lo cual provoca acumulación de grasa en nuestros cuerpos. Entonces, ¿somos libres de decidir sobre nuestra enfermedad? ¿En realidad la paciente tiene la culpa de su padecimiento? ¿O es un ser llevado por el deber ser social? Las y los profesionales de la salud deben tomar en cuenta siempre estas construcciones socioculturales para otorgar un cuidado holístico.

Nuestras coincidencias han permitido profundizar en nuestros saberes, nos posibilitan a discutir nuestras investigaciones, pero no solo como “tú me cuentas yo te cuento”, sino como un aprendizaje no solo académico, sino crítico y emocional.

En ambos episodios estábamos juntas, hablando a dos voces. Las reflexiones sobre VPH eran una mezcla de nuestros saberes, una comprensión más ancha e íntima de lo que estábamos investigando. Las reflexiones sobre la obesidad eran el traslado de las vivencias de discriminación calando hondo, siendo consideradas en la formación de las estudiantes de enfermería.

Luego de pasar tanto tiempo juntas, investigando, volviendo a nosotras y nuestras experiencias, habiéndonos contado nuestros episodios de discriminación, desazón por haber sido estigmatizadas como enfermas, queremos dejar en claro que nos interesa, sobre todo, dejar una invitación a la reflexión crítica del estigma biomédico, cultural y social. Nos preocupa hablar de cuidado y apuntar las prácticas discriminatorias más que negar nuestros diagnósticos.

Aspectos éticos

La utilización del método duoetnográfico no nos exime de compromiso ético. Consideramos que al ser nosotras las informantes e investigadoras, esta responsabilidad puede ser incluso más intrincada. Para llevar a cabo esta indagación hemos tenido que establecer claramente, como deber ético, el cuidado con nuestras experiencias concretas debido al diagnóstico y al estigma vivido; la atención meticulosa al aporte de aquellas personas que circunstancialmente y de forma relacional facilitaron el que profundizáramos en muchas de nuestras elucubraciones teóricas o que llegáramos a epifanías que exponemos a lo largo del texto. ³⁹

Hubo quienes fungieron como interlocutoras, apoyándonos en el ejercicio de discusión, así como aportándonos bibliografía y caminos teórico-metodológicos que soportaran nuestras primeras intuiciones investigativas.

Durante este proceso estuvimos atentas a las directrices éticas tales como: no dañarse ni dañar, consentimiento y autonomía, revisión de las interpretaciones por personas involucradas en los diálogos presentados, hemos pensado en nuestra posible audiencia, en la protección de la identidad y confidencialidad. ³⁹

Según la clasificación de la Ley General de Salud en México, está investigación no es de riesgo. En el artículo 17, menciona que los estudios como este que presentamos no son de peligro si emplean técnicas y métodos de investigación documental retrospectivos o en los que no se realiza ninguna intervención o modificación intencionada en las variables fisiológicas, psicológicas y sociales de los individuos que participan en el estudio. De la misma manera, consideramos también los criterios establecidos por la Declaración de Helsinki sobre los principios éticos para las investigaciones en seres humanos. ⁴⁰ Además, la Ley General de Salud (artículos 2, 3, 17, 68 frac IV, Título quinto Investigación para la salud, art. 96, 97, 99, 100 frac. IV consentimiento informado, 101 y 102 frac. IV protocolo de investigación): reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud. ⁴¹

Trastienda investigativa

Pensamos que este artículo en sí mismo es parte de la trastienda investigativa de nuestras tesis doctorales. Expone una serie de epifanías que fueron conformando de forma alternada y no lineal la consistencia de nuestras certezas, para así finalmente escribir que era importante exponer las construcciones socioculturales opresivas en torno a nuestros diagnósticos médicos.

Aunque si bien durante el proceso doctoral observábamos que teníamos coincidencias éticas, teóricas y de experiencia y las comentábamos, no solo entre nosotras dos, sino también de forma persistente con las integrantes de nuestros comités tutorales, decidimos escribir este artículo luego de encontrarnos con un artículo duoetnográfico. Fue el toparnos con la metodología lo que propició que finalmente nos sentáramos a articular este texto. Pensamos que habíamos hallado la manera de sistematizar nuestra experiencia, así como exponer abiertamente nuestros análisis socioculturales basados en nuestras vivencias.

Como investigadoras sabíamos que hay que creerles a nuestros informantes, así que tomamos la resolución de poner nuestras experiencias estigmatizantes a conversar. Teníamos nuestros diagnósticos, vivencias, conocimientos conceptuales y ahora la metodología para llevar a cabo esta indagación.

Tuvimos el apoyo crítico e incondicional de nuestras tutoras, cuyo acompañamiento fue tanto académico como personal. Las decisiones que íbamos tomando siempre eran consensuadas, no tuvimos desacuerdos sino un genuino interés por compartir lo que íbamos aprendiendo. Fehacientemente creemos que en esta duoetnografía nuestro diálogo es rizomático.

Posición ontológica de las investigadoras

Mariely: Licenciada en Enfermería, magíster en Ciencias de Enfermería con enfoque en primer nivel de atención y doctora en Estudios Socioculturales. Investigadora, docente, estudiante, mujer, madre, hija, amiga y portadora de VPH. Profesora investigadora de tiempo completo del departamento de Enfermería, maestra desde hace 15 años en educación superior. He participado en artículos como “Experiencia vivida del cuidador primario informal de personas con malestar psíquico”, “La vivencia con la toma del Papanicolaou en estudiantes universitarias”, “Percepción de las mujeres ante la auto toma vaginal y su autoconcepto”, entre otros. En mi proceso doctoral trabajé la metodología cualitativa, los estudios de género y la salud, las redes de apoyo en salud, el estudio del cuerpo, los estudios socioculturales y la teoría fundamentada. Mi tesis doctoral se titula “Construcciones socioculturales frente al diagnóstico de VPH en mujeres”.

Magda: Licenciada en Socióloga, magíster en Investigaciones Sociales y Humanísticas, doctora en Estudios Socioculturales. Soy docente, feminista, gorda de clase trabajadora. He colaborado con diversas organizaciones de la sociedad civil e institutos gubernamentales, realizando investigación o impartiendo talleres y conferencias. He realizado cursos avalados por diversas instituciones nacionales e internacionales sobre derechos humanos. Desde 2006 me he consolidado como profesora en Educación Media y Superior. Participo de la activación política desde la academia feminista. En los últimos años he intervenido como ponente en diferentes congresos tanto nacionales como internacionales. He escrito los artículos “Lonjas. Meneo autoetnográfico”, “Devenir gorda. Proceso de identificaciones y afectaciones deseantes” y “Un cuerpo propio”. Escribo poesía también. Durante mi proceso doctoral me especialicé en la metodología autoetnográfica y los estudios de la gordura. Mi tesis de doctorado se titula “Hacerse gorda. Una autoetnografía feminista”.

Juntas hemos presentado charlas, talleres, programas de radio, seminarios y conferencias tales como: “Estereotipos, estigmas y discriminación”; “Diferencias en los protocolos de investigación cuantitativa y cualitativa”; “Tejiendo sororidad”; “Introducción al método de la investigación cualitativa”; “Redes de apoyo femenino en una investigación doctoral”, entre otros.