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Introducción
En Chile y en el resto de las regiones de las Américas hay millones de personas que no pueden acceder a servicios de salud integrales, programas preventivos, y lograr una vida saludable. Esto sitúa a la región de la Américas como una de las más inequitativas del mundo.1) Las barreras en la atención en salud se refieren a los obstáculos que afectan el acceso y utilización de servicios esenciales, por lo que identificarlas contribuye al desarrollo de estrategias para eliminarlas. 2
El cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad a nivel global, y se ha asociado al envejecimiento de la población y cambios en los estilos de vida. 3) Los estudios a nivel internacional dan cuenta de que las personas que padecen cáncer y sus familias se ven sometidas a altos niveles de estrés relacionado a los cuidados que deben implementar de forma rápida, a la incertidumbre por temor a recurrencia después del tratamiento o asumir los costos económicos que provoca la enfermedad. 4
En Chile, la alta prevalencia del cáncer evidencia la necesidad de fortalecer los programas de prevención, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos en este grupo.(3, 5) En este contexto, los pacientes oncológicos representan una población vulnerable, no solo por su condición de salud y fragilidad emocional, sino también por el impacto familiar y social que conlleva y por la predisposición de presentar complicaciones asociadas a la enfermedad. 6 Uribe et al. 7 mencionan, además, que estos pacientes una vez diagnosticados tienen serias dificultades para lograr la atención, ya que en los pacientes oncológicos se adiciona su falta de conocimiento sobre el cáncer, y los problemas en la organización y limitaciones de los servicios especializados. En tal sentido, se entiende esta enfermedad no solo como un problema de salud pública, sino como un importante problema social y económico que afecta a los pacientes, familias, comunidades y a toda la sociedad.3,5 Como problema global, el cáncer se distribuye de manera desigual en la población y afecta con mayor frecuencia a personas con baja escolaridad y empobrecidas, lo que justifica que el abordaje de este problema sea integral y con perspectiva de determinantes sociales por parte de los Estados. 8
El cáncer en Chile desplazó como principal causa de muerte a las enfermedades cardiovasculares (ECV) y ocupa el segundo lugar de las muertes causadas por cáncer a nivel latinoamericano. 4
A partir del año 2005, en Chile funciona el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) que incluye 14 condiciones asociadas al cáncer. La garantía contempla el acceso, oportunidad, protección financiera y calidad de la atención en los tiempos definidos para cada patología. El GES considera la cobertura de atención desde la sospecha, diagnóstico, el tratamiento o seguimiento. Los servicios deben otorgarse en la red de prestadores establecidos por el seguro de salud al que pertenezca el paciente, respetando los plazos para cada caso. 9,10
El Plan Nacional de Cáncer en Chile recoge “las recomendaciones internacionales, que represente adecuadamente la realidad local desde un enfoque de intersectorialidad y determinantes sociales, con base de desarrollo teórico-práctico y pertinencia geográfica y cultural”. 9, p. 99) Además, Chile ha desarrollado una red oncológica pública que considera todo el territorio nacional a partir de seis macrorregiones, y cuyo propósito es mejorar el acceso y oportunidad de atención de los pacientes. Sin embargo, se han identificado nudos críticos en la accesibilidad que consideran; concentración y heterogeneidad en la oferta, y baja pertinencia cultural. En este contexto, la macrorregión norte incluye cuatro servicios de salud: Arica, Iquique, Antofagasta y Atacama. La mayor resolutividad se encuentra en Antofagasta, que contiene casi todas las líneas de tratamientos más complejos, y otras de menor complejidad se ubican en los demás servicios de salud. 10 Por ello, el plan contempla al 2028 reforzar los cinco centros actuales, creando otros centros complejos y de baja complejidad con una distribución más equitativa a lo largo del país. 10
Durante la pandemia por COVID-19 el sistema de salud sufrió drásticas modificaciones a su funcionamiento y tuvo una fuerte caída en el acceso a la atención general. 11 Esto fue particularmente grave para las personas que padecían enfermedades crónicas o catastróficas como cánceres, infartos o accidentes cerebrovasculares que requieren de cuidados especializados. 12 Este fenómeno se produjo por varias razones, entre ellas, la reorganización del sistema sanitario, usuarios que no consultaron por temor al contagio, la saturación de centros de salud por atención a pacientes COVID que disminuyó la disponibilidad de horas para otras enfermedades, el aumento de las tareas de cuidado para las familias por el cierre de colegios, entre muchos otros factores. 13
Bajo este marco, la siguiente investigación tiene como propósito analizar las barreras en la atención en salud en personas diagnosticadas con cáncer en el contexto de la pandemia por COVID-19, en una comuna de la región de Atacama, Chile. Para ello, se aborda desde el paradigma interpretativo, de manera de recoger las experiencias a partir de las propias personas con cáncer y sus cuidadores. Se pretende que sea el inicio de una línea de investigación que visibilice la realidad de pacientes de zonas alejadas de los grandes centros urbanos que concentran la atención especializada en Chile.
Metodología
El estudio se abordó desde el paradigma interpretativo, metodología cualitativa y análisis de contenido. Para Bardin 14 el análisis de contenido es un “conjunto de técnicas de análisis de comunicación tendientes a obtener indicadores por procedimientos sistemáticos y objetivos de descripción del contenido de los mensajes, permitiendo la inferencia de conocimientos, relativos a las condiciones de producción/recepción de estos mensajes”. Por lo que permitió responder a la pregunta: ¿Cuáles son las barreras de acceso a la atención de salud de personas diagnosticadas con cáncer en la comuna de Vallenar, región de Atacama? Se utilizó la entrevista en profundidad individual dada la sensibilidad del tema, el estado de salud de los pacientes y la dificultad para coordinar espacios de tiempo que coincidieran con los informantes. Se contó con una parrilla de preguntas orientadoras sobre su trayectoria terapéutica en los servicios de salud, desde que fueron diagnosticados y avanzan en el proceso de tratamiento. Esto tuvo como objetivo identificar las brechas de acceso más significativas que han experimentado en el proceso de atención.
La muestra fue intencionada dado el limitado acceso a personas en tratamiento por cáncer, por lo mismo, se consideró cuatro pacientes portadores de cáncer de cualquier tipo, y sus cuatro cuidadores, que en este caso son observadores claves. La estrategia de reclutamiento consistió en que fueran contactados por un funcionario de salud que actuó como enlace y que facilitó el acercamiento con la investigadora principal para informar sobre el estudio y obtener el consentimiento informado de las participantes. En este sentido, 8 de 12 pacientes contactados desistieron participar del estudio, en su mayoría por estar en condiciones de fragilidad y por desconfiar de los estudios científicos. Las entrevistas se realizaron en los domicilios de las informantes, por lo que se generó un clima familiar y menos amenazante para ellas. Como criterios de inclusión, se consideró solo personas adultas y que estuvieran en condiciones emocionales estables. Como criterio de exclusión, se desestimó la participación de personas en fase terminal de la enfermedad o cuidados paliativos. En el caso de las cuidadoras, el criterio de inclusión se relaciona con cumplir labores de acompañamiento y cuidado a la persona con cáncer.
Como criterios de rigor, la confiabilidad de los datos se aseguró grabando las entrevistas en su totalidad, se realizó transcripción fidedigna, se anonimizaron los relatos utilizando un código para identificar a los participantes. La triangulación de la muestra, como cruce dialéctico de la información, buscó las relaciones comparativas significativas entre pacientes y cuidadores. Por otra parte, la triangulación entre investigadores buscó estas relaciones significativas según lo sugerido por Bardin, 14 a través de una primera ronda rápida o preanálisis en que se identifican una gran cantidad de categorías, una segunda fase de proyección del análisis, en que se encuentra una línea temática de interés y se afinan las categorías, y una tercera fase en que se exploran los datos de forma lógica e inductiva para cumplir con los objetivos del estudio. El tratamiento e interpretación de los datos se realizó colaborativamente entre la investigadora principal, la investigadora secundaria y un investigador colaborador. Para ello se realizaron reuniones de análisis durante la investigación, que permitieron orientar el trabajo hacia los objetivos propuestos. Las entrevistas iniciales con las informantes fueron complementadas con nuevas entrevistas, hasta que los datos saturaron y ya no se identificó nueva información. Los hallazgos fueron compartidos con las informantes, quienes dieron validez y credibilidad a lo expuesto. Como resultado, se reforzaron algunos aspectos, como el no contar con acompañamiento durante el proceso terapéutico. Finalmente, si bien los resultados nos son transferibles a otros contextos por la naturaleza situada del estudio, exponen una realidad llena de nodos críticos que pueden ser mejorados.
Los aspectos éticos de la investigación fueron evaluados y aprobados por un Comité de Ética de Investigación (CEI) acreditado y resuelto en CEI N.º 26/2022, respetando los principios de la Declaración de Helsinki sobre la integridad de la investigación.
Resultados
La muestra consideró ocho sujetos: cuatro pacientes en tratamiento por cáncer y cuatro cuidadores. La Tabla 1 muestra que las informantes son todas pacientes mujeres con escolaridad media, cuyas cuidadoras tienen estudios medios y universitarios. Las relaciones de parentesco entre la cuidadora y la paciente dan cuenta que este rol lo cumplen familiares directos o cercanos; dos son sus hermanas, una la suegra (pariente política) y una la hija. Finalmente, 3 de 4 de las pacientes entrevistadas están en tratamiento por cáncer de mama, mientras la paciente restante lo está por cáncer de tiroides.
Como resultado de la interpretación de los datos se establecieron seis categorías principales y 13 categorías secundarias (Tabla 2).
Discusión
Barreras de disponibilidad
La disponibilidad se refiere a los servicios sanitarios a los que pueden acceder efectivamente los pacientes que lo solicitan, lo que involucra que exista la infraestructura, equipamiento, insumos, información y los recursos humanos capaces de producir el servicio.15,16 En este sentido, las informantes expresan una preocupación permanente hacia el sistema sanitario, ya que la comuna a la que pertenecen no cuenta con servicios disponibles para ser diagnosticadas, y tratadas por cáncer de forma integral. En razón de esto, las personas son derivadas a centros de referencia a nivel regional y nacional, de manera de cumplir con las GES, y con plazos que varían para cada tipo de cáncer. 9 Este aspecto del sistema de salud es descrito por las pacientes y sus cuidadoras como una barrera estructural, y enfatizan principalmente en la falta de recursos humanos especializados en la atención oncológica en el hospital provincial de Vallenar:
Aquí en la comuna, lamentablemente no contamos con el servicio de tratamiento, aquí lo que más se puede hacer, es la confirmación diagnóstica y más allá, las derivaciones a los programas que están, ya sea en Copiapó, que es nuestra red de derivación (E6).
Chile durante las últimas décadas ha ido fortaleciendo su red pública de prestadores oncológicos, mejorando su infraestructura y contribuyendo al desarrollo de los centros de atención especializados, una estrategia que a nivel internacional ha sido considerada como relevante en comparación a los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE). Además, ha buscado hacer más eficientes los recursos y conformado esta red de atención para facilitar la coordinación entre los profesionales especialistas en oncología. 17 Sin embargo, aún es insuficiente en infraestructura y equipamiento especializado, a lo que se suma el déficit de médicos y radioterapeutas al contrastar con otros países de América Latina y del mundo. 18 Sumado a esto, la desigualdad en la distribución de los recursos se observa en la concentración de especialistas en las grandes regiones urbanas del país, dejando a regiones más extremas con baja disponibilidad de servicios oncológicos. 9,10
Otro aspecto mencionado como barrera de disponibilidad apunta a la inequidad geográfica (lugar y espacio), 19 porque en el lugar en que viven las informantes no cuentan con servicios oncológicos especializados, en comparación a otras zonas del país. Esta situación cobra mucha importancia para las pacientes, especialmente por la condición física deteriorada y de fragilidad que se da como efecto secundario al tratamiento de quimioterapia o radioterapia:
Aquí en Vallenar mismo debiera haber un lugar donde la gente se pueda tratar, y no tener que salir. Para poder ir hacerse un examen, porque uno cuando sale de sus quimios uno no queda bien (E5).
Ser migrante por cáncer implica tener que trasladarse de sus lugares de origen a un lugar que los recibe bajo la condición de acceder al diagnóstico, tratamiento o seguimiento. En la mayoría de los casos, el tratamiento se asocia a condiciones de dolor, cambios físicos, y estrés severo, que contribuye a que los pacientes consideren el cáncer como una experiencia compleja y aterradora, sobre todo, difícil de sobrellevar alejado de sus costumbres y lugares significativos. 20
En el contexto de pandemia, el déficit de profesionales de la salud especialmente médicos y enfermeras llegó a niveles críticos, especialmente en regiones y zonas apartadas, que se suma a la falta de especialistas y subespecialistas ya mencionado. La literatura a nivel global coincide que las zonas apartadas tienen limitaciones en la atención de pacientes diagnosticados de cáncer, y que no necesariamente la existencia de instalaciones oncológicas de baja complejidad en esas zonas soluciona la cobertura universal. Esto porque estas instalaciones pueden ser accesibles geográficamente, pero no tienen la capacidad de entregar todos los servicios oncológicos y cumplir con las expectativas de las personas. Es decir, es posible resolver las restricciones geográficas con centros de baja complejidad, pero siempre los pacientes con cáncer deberán recurrir a centros de mayor complejidad. 21-23
Barreras de accesibilidad
La accesibilidad está asociada a aspectos físicos como distancia, conectividad y tiempo de transporte; aspectos organizacionales/administrativos, relacionados con requisitos para la atención y con la modalidad para obtener horas y horarios de atención; y aspectos financieros, relacionados a costos de transporte, gasto de bolsillo y pérdida de ganancia en el trabajo. 15,16
Las informantes consideran que los tiempos de espera para obtener resultados de exámenes y obtener horas de atención en la fase de sospecha son demasiados largos, lo que puede retrasar el inicio de tratamiento. Esta percepción negativa se asocia a la urgencia de confirmar o no el diagnóstico de cáncer, por lo que las pacientes optan en su mayoría por el sistema privado para salir pronto de la incertidumbre que esto le provoca:
Los pacientes se ven en la necesidad de acceder a la atención privada, sobre todo para que los resultados de exámenes sean más inmediatos, y así comenzar cuanto antes el tratamiento, de igual forma mencionan que los tiempos de espera igual son largos, los resultados de mamografía más o menos un mes, y biopsia como fue particular igual se demora, mucho más de 10 días la biopsia en Antofagasta (E1).
Esta sensación de urgencia descrita por las informantes se relaciona en la literatura con la representación negativa del cáncer como enfermedad severa, en que las personas la asocian a muerte, dolor, impacto del tratamiento en el cuerpo y sufrimiento. Además, a las experiencias de haber conocido o vivido con personas que enfermaron y fallecieron de cáncer. 24
Durante la pandemia, las informantes señalaron una sensación de abandono del sistema de salud por la dificultad de continuar con su tratamiento habitual:
Yo me demoré casi dos meses en una atención, cuando estaba con mis quimios de cada 21 días, ahí se me atrasó todo el sistema (E5). A mi mamá le hicieron un examen de COVID para ingresar a la operación, y ese examen arrojó que ella estaba positiva a COVID por lo tanto se atrasó su operación, y tuvimos que esperar que nuevamente la llamaran cuando terminara su cuarentena (E2).
De acuerdo con Cuadrado, “la pandemia sobrecargó el sistema de salud chileno, y disminuyó el acceso a los servicios oncológicos”. 25, p.8) Esto coincide con la literatura a nivel global que describe que los servicios sanitarios durante la pandemia COVID-19 cayeron de forma abrupta y precipitada, especialmente en enfermedades crónicas y severas. A pesar de los esfuerzos por buscar alternativas, como protocolos de priorización o servicios de telemedicina, se produjeron de igual forma dificultades en el acceso a la atención. Basado en esto, la pandemia favoreció la desigualdad que ya existía en el acceso al diagnóstico y tratamiento por cáncer. Este problema tiene relación principalmente con la disponibilidad de base en los servicios de salud para la entrega de servicios a este tipo de pacientes, 26 y el déficit de acciones promocionales y preventivas para educar a la comunidad sobre estilos de vida saludable y exámenes preventivos. 27
Barreras psicosociales
Según Vicente y López-Guillén, “los factores psicosociales son condiciones personales, del entorno relacional y del entorno laboral, que actúan sobre la motivación y sobre la actitud del paciente como condicionantes en la salud y el enfermar”. 28, p.55)
En relación con este punto, existe una coincidencia de las informantes en su bajo nivel de autocuidado, ya que la mayoría no tiene rutinas de autocuidado en salud y asisten al médico solo cuando presentan síntomas o signos en su cuerpo. Esto es descrito por ellas como la aparición de “un porotito” o “una pelotita”. Al respecto, el rol de la familia en la búsqueda de ayuda especializada ha sido fundamental:
Me palpé en mi mama un porotito, y eso me alertó y acudí hacerme una mamografía (E1). Mi mamá nos contó que sentía como una pelotita en su pechuga (mama) izquierda, y nosotras le dijimos que fuera mejor hacerse una mamografía, porque no se la había hecho el año 2020 (E2). Cuando ella tenía una dolencia, ya se estaba por morir, recién iba al médico, bueno, como todos (E8).
Esto es coincidente con Coutinho et al. 29) quienes describen que la motivación de la primera consulta de los pacientes con cáncer fue presentar un síntoma. Mencionan, además, que la baja adherencia a exámenes preventivos se relaciona directamente con bajos niveles educativos, y de personas sin antecedentes familiares de cáncer. La baja alfabetización en salud no permite a las personas asimilar la gravedad o la importancia de realizarse exámenes de rutina, condición que influye en altas tasas de mortalidad de la enfermedad en estos grupos. 29,30
La importancia del acceso a los programas preventivos es una de las medidas de salud pública más efectivas para bajar las tasas de mortalidad. Sin embargo, un primer paso es educar y concientizar a la población para que adopte medidas de autocuidado, y así evitar la carga económica y social que significa para las familias y el sistema sanitario el tratamiento de cáncer. 31,32
Barreras burocráticas
Las barreras burocráticas en el sistema de salud corresponden, según Rodríguez et al., “al conjunto de estrategias técnico-administrativas que se interponen para negar, dilatar o no prestar servicios a sus afiliados”. 33, p.1948) En el sistema sanitario estas pueden generar retrasos en el diagnóstico, afectar la adherencia al tratamiento y recuperación de los pacientes. Las informantes describen situaciones como la tramitación para obtener licencias médicas, dificultades para obtener hora médicas, y obtener pasajes para trasladarse fuera de la comuna:
Tuvimos algunos problemas para conseguir esas licencias porque nosotros somos pacientes de Vallenar, y nos tratamos en Copiapó. (…) A veces no me coincidían los términos de mi licencia con un control con la oncóloga, entonces yo tenía que buscar aquí a un doctor para que me pudiera dar mi licencia (E1).
Las barreras burocráticas han sido descritas en otros estudios sobre pacientes con cáncer y se asocian habitualmente a problemas en el diseño de los procesos de atención, malas prácticas administrativas, desconocimiento por parte de los funcionarios sobre el marco regulatorio vigente y falta de conocimiento de los usuarios sobre el funcionamiento del sistema de salud. Este último es un punto crítico, considerando que impide que las personas ejerzan su legítimo derecho a la salud. 34,35
El cáncer es una enfermedad que supone la posibilidad de estados ansiosos y depresivos, lo que merma la capacidad de los pacientes para afrontar de manera adecuada el largo proceso de diagnóstico y tratamiento. 36 Los pacientes se enfrentan a la carga física y emocional que conlleva la enfermedad, por lo que la gestión de los procesos sanitarios debe ser eficiente e integral para favorecer los cuidados oportunos y la recuperación.
De acuerdo a Arrivilla et al., 37 el sistema sanitario se asocia con itinerarios burocráticos en los que la atención no está determinada por las necesidades de las personas y la valoración médica, sino por el cumplimiento de normas administrativas y de control financiero. Los copagos, las cuotas moderadoras, las demoras en la asignación de citas, las autorizaciones para tratamientos y cirugías, entre otros trámites, se convierten en barreras burocráticas que afectan la oportunidad, calidad e integralidad de la atención. Como consecuencia, genera en el paciente sentimientos de insatisfacción y abandono, mientras para los médicos estos problemas administrativos son obstáculos impuestos por el sistema, en que prevalecen cuestiones burocráticas por sobre los criterios técnicos de los especialistas. 38
Facilitadores de las redes de apoyo social
Las redes de apoyo son comprendidas como un factor protector en salud, en este sentido, el apoyo social enfatiza en la conservación de las relaciones sociales que tiene en su red. La red contribuye con apoyo emocional (afecto), apoyo instrumental (disponer de ayuda directa) y apoyo informacional (provisión de consejo o guía para la resolución de problemas). 39 En este sentido, los familiares de las informantes mencionan que han participado activamente en la decisión de buscar ayuda médica frente a la sospecha de cáncer:
En el caso del porotito en su pechuga (mama), nosotros la alertamos y le dijimos que fuera (E2).
Por otra parte, la red oncológica institucional de atención es parte fundamental de apoyo a toda la familia; sin embargo, las informantes consideran que el apoyo psicológico ha sido tardío:
La ayuda psicológica debería ser al momento de recibir el diagnóstico, cuando te dicen, ahí uno se pasa rollos, imagínate si uno tiene la mente débil y a mis nietos, y marido les afectó, entonces debería incluirse al entorno familiar (E4).
De acuerdo con Forgiony et al., el diagnóstico de cáncer da inicio a una crisis familiar en que se alteran las rutinas, los trabajos, las relaciones, los roles, lo que requiere de un proceso de adaptación que variará dependiendo de las capacidades y habilidades de la familia. En este sentido, para el paciente “la familia puede ser tanto un generador de miedo e incertidumbre ante los pronósticos, como una fuente de soporte que acompañe y fortalezca estos cambios” 40, p. 488) Esto expone la necesidad de intervención psicológica especializada durante toda la trayectoria terapéutica, la que debería incluir desarrollo de habilidades para el afrontamiento del estrés, educación familiar y manejo de la espiritualidad. 41
La literatura revisada destaca la dimensión de apoyo y cuidado del paciente, considerando indispensable desarrollar habilidades para que el personal hospitalario reconozca y sea sensible respecto a los sentimientos y necesidades emocionales de los pacientes. Junto con ello, brinde atención inmediata para satisfacer sus necesidades físicas y psicológicas, mientras que el personal médico tenga una actitud tranquilizadora con respecto a lo que el paciente siente. 42
Otra red de apoyo social importante es la relación y comunicación que se genera entre los mismos pacientes, debido a que se agrupan y organizan para resolver los problemas relacionados con la cobertura y brechas en el funcionamiento sanitario:
Nosotras hicimos el grupo con las niñas, estamos comunicadas, ¿oye te llegó esto?, ¿cuánto tiempo te demoraste tú? Empezamos nosotras mismas a movernos por ese lado, entonces ahí yo creo que fue como más rápido, porque si una decía llama a tal número, porque ahí te van a dar información uno llamaba a ese número (E3).
Los grupos de autoayuda cumplen funciones fundamentales en el apoyo emocional, instrumental e informativo 39 dado que, al estar conectados con otros pacientes con cáncer, se resuelven de mejor forma los nodos burocráticos.
En relación con la pérdida de roles sociales por la enfermedad, las informantes mencionan su preocupación por dejar de trabajar y su rol productivo:
Un problema importante es el no poder trabajar, aunque trabajaba independiente, eso me ha afectado caleta (mucho) emocionalmente, el no tener sustento. Mi hijo igual se encontraba en la universidad, terminando su semestre de medicina y eso igual me afectó, porque requiere de gastos en arriendo, movilización, aunque él tenía todas sus becas, pero igual. Eso sí me afectaba demasiado, no poder aportar para él, aparte en las condiciones que me encontraba, entonces no podía salir a trabajar, así que eso sí, es lo que más me afectó (E5).
Contar con una red de apoyo en el transcurso de la vida para cualquier persona es fundamental, contribuye a la satisfacción de las necesidades humanas en la esfera psicosocial. Esta cobra mayor importancia cuando las personas no pueden satisfacer por sí mismas algunas necesidades en la esfera biológica o psicosocial. Por ello, las pacientes asignan gran valor al apoyo que reciben de sus familias, amigos y comunidad. 40
Facilitadores en estrategias de prevención
La promoción es la estrategia que proporciona a las comunidades los medios necesarios para mejorar su salud y ejercer un mayor control sobre esta, lo que implica fomentar estilos de vida saludables y reducir los precursores de la enfermedad. En este sentido, lo que busca la promoción de la salud es aminorar los problemas que favorecen el desarrollo de la enfermedad a través de propuestas integradoras de promoción de la salud y prevención de la enfermedad. 43
Respecto a lo anterior, las estrategias de prevención están a cargo de la salud primaria y van dirigidas a las comunidades, fomentando estilos de vida saludable con la finalidad de evitar que las personas enfermen. En este punto, las informantes mencionan que existe una débil concientización respecto a la prevención de la enfermedad, y que se requiere fortalecer las acciones de educación e información que contribuyan a reducir la incidencia de esta patología:
Considero que, si bien promueven harto el hacerse la mamografía, pero es en la fecha que se conmemora la enfermedad, siento que también debería haber más información con respecto a las mujeres que tienen la enfermedad del cáncer con sus familiares, con su descendencia, porque estas personas o en mi caso, yo y mis hermanas y mis primas estamos más propensas adquirir esta enfermedad. Por lo tanto, siento que la edad en que se realiza el examen debería ser más baja, para así evitar futuras enfermedades por cáncer (E2).
Rodríguez et al. 44) describen una alta tasa de abstención a los exámenes de mamografía y papanicolau en Chile para detección de cáncer de mama y uterino, respectivamente. En este aspecto, la atención primaria juega un rol fundamental en las prácticas sanitarias saludables de las pacientes, ya que, a través de la educación para la salud, se genera mayor conciencia de las conductas saludables como mantener la actividad física y alimentación saludable, además de disminuir el consumo de alcohol y de tabaco, considerado fundamental para disminuir la incidencia de cáncer. 45 Al respecto, las comunidades informadas generan una mayor conciencia preventiva, por lo que es más probable que accedan a tiempo al tratamiento, dado que para algunos el dolor es el único síntoma que motiva la búsqueda de ayuda. 46,47
Conclusión
De acuerdo con el propósito del estudio, fue posible identificar las principales barreras que experimentan como obstáculos en la atención las pacientes con cáncer entrevistadas, además de identificar los facilitadores. En orden de importancia, la barrera de disponibilidad ha sido descrita como fundamental para los pacientes con cáncer, ya que han experimentado déficit de recursos en la atención, especialmente la falta de especialistas en oncología. Esto limita la oferta de servicios y acceso a la atención acorde a sus necesidades y expectativas. Por otra parte, las barreras burocráticas dan cuenta de la necesidad de revisar los procesos administrativos asociados a la atención de estos pacientes, ya que alargan los tiempos de espera y agregan mayor estrés a su condición de fragilidad. Son destacables las barreras psicosociales, en la medida que se relacionan con una baja percepción de autocuidado por parte de las propias informantes.
Como facilitadores han sido descritos las redes de apoyo, con especial énfasis en los grupos de autoayuda. Utilizando como medio de comunicación el WhatsApp, las pacientes logran resolver dudas, facilitar derivaciones y se autoorientan, conformando grupos de colaboración virtuosos que superan lo ofrecido por la institucionalidad.
Por otra parte, los programas de prevención de búsqueda activa de cáncer en etapas iniciales son percibidos como experiencias facilitadoras, pero desconocen la oferta disponible. En este aspecto, la atención primaria cumple un rol esencial para mantener una oferta de servicios preventivos y educativos, con cobertura universal para la población.
Finalmente, el estudio expone además que, en las zonas geográficas más alejadas de los grandes centros urbanos, se presentan todavía grandes desafíos en relación con el derecho a la salud y acceso a la atención especializada.
Los resultados de estudio constituyen una base temática y conceptual importante para profundizar en la disponibilidad y accesibilidad a la atención oncológica en regiones apartadas o extremas de Chile. Esto puede contribuir al desarrollo de estrategias que mejoren la experiencia y el sistema de atención a los pacientes y sus familias, considerando aspectos diferenciadores con las grandes urbes en nuestro país.
