Introdução

A estomia é o procedimento cirúrgico que exterioriza, de forma temporária ou permanente, parte de um sistema do organismo, seja ele de respiração, alimentação ou eliminação, com o objetivo de contornar um agravo de saúde, podendo promover uma melhora na condição clínica do paciente, ¹ mas constituindo uma mudança no seu estilo de vida, nas suas relações e na forma de ver o mundo.

A partir do procedimento, uma pessoa com estomia de eliminação tem parte do sistema digestivo ou urinário desviado, geralmente na região do íleo, cólon ou da bexiga, havendo o redirecionamento do seu conteúdo, por meio do estoma, para uma bolsa coletora² o que pode ser um meio de restabelecimento da saúde, aumentando a expectativa de vida e o conforto frente ao agravo comprometedor das funções fisiológicas, podendo significar um retorno à vida saudável. ^2,3

Em que pese os benefícios fisiológicos, o uso da estomia implica na dependência do paciente a esse dispositivo médico, algo que transforma profundamente a rotina e a vida, demandando adaptações de ordem biológica, social, psicológica e espiritual, podendo constituir uma causa de posteriores problemas psicológicos, como ansiedade, depressão, fobias ou questões que afetem o processo de socialização. ^1,4-8

O uso temporário ou permanente dessa tecnologia dura, como de qualquer outra, gera implicações na qualidade de vida, socialização e sobretudo na autoimagem da pessoa estomizada, ^2,9 um fator que é ampliado quando associado às condições socioeconômicas desfavoráveis, tendo em vista que afeta a realidade individual e subjetiva no que diz respeito às condições de vida e de trabalho, transformando a forma do indivíduo se enxergar no mundo e na sociedade.

Esse panorama exige dos profissionais de saúde, principalmente da equipe de enfermagem, a compreensão que supere os aspectos fisiológicos, de modo que se observe o paciente com estomia de eliminação sob o seu aspecto biopsicossocial e espiritual, a fim de que as ações em saúde possam ser desenvolvidas a partir de uma visão humana, empática e que visualize a singularidade do paciente estomizado, a partir da captação de suas necessidades e desafios, a fim de que a atuação seja exercida sob o crivo da integralidade.

Para isso, a fim de auxiliar essa compreensão, o presente estudo analisa, sob a égide da Teoria das Representações Sociais, ¹⁰ alguns aspectos que traduzem o ser estomizado, a partir das visões de mundo de alguns pacientes com estomias. A teoria se faz necessária à medida que atua intermediando a observação das construções e visões de mundo dos pacientes analisados, a partir de suas ações e comportamentos, ancorados na formação ideológica acerca do tema.

Sendo assim, o presente estudo tem como objetivo identificar algumas percepções e representações sociais construídas por pessoas com estomias de eliminação em torno da sua condição.

Metodología

Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa, pautado na Teoria das Representações Sociais de Moscovici, ¹⁰ que trata-se de uma concepção generalizada que um grupo ou sociedade possui acerca de um determinado assunto, externalizado por meio das opiniões do meio, dos comportamentos, condutas ou seus valores, constituindo uma formação ideológica.

Para tanto, realizou-se uma coleta de relatos de indivíduos estomizados, em consulta ambulatorial de enfermagem em estomaterapia, realizada em um ambulatório de estomaterapia que realiza cuidados ambulatoriais em pacientes com feridas e uso de estomias, principalmente aquelas associadas ao sistema digestivo e urinário, como as estomias de eliminação, situado no município brasileiro de Crato, no Estado do Ceará, que realiza atendimentos diretos a pacientes estomizados, a partir de uma equipe multiprofissional de saúde, composta por alunos universitários, profissionais generalistas e enfermeiros estomaterapeutas especialistas, atendendo diariamente pacientes de toda a região do Cariri Cearense, localizado em parte da porção sul do estado, bem como, da 20ª Microrregional de Saúde, composta por 12 municípios circunvizinhos.

A seleção da amostra ocorreu seguindo critérios de inclusão, a saber: pacientes acima de 18 anos, com estomias de eliminação e que aceitassem participar da entrevista e ter seus relatos registrados por meio da gravação da voz, bem como critérios de exclusão: indivíduos cujo estado de saúde inviabilizassem os relatos.

Realizou-se a coleta de dados em setembro e outubro de 2022, a partir de entrevistas semiestruturadas, contendo questionamentos relacionados às compreensões e percepções subjetivas acerca das estomias, bem como as representações sociais dos sujeitos estomizados participantes da pesquisa, pontuando-se as implicações para a vivência familiar, social e profissional, com o fito de captar, a partir da consciência individual, o discurso coletivo, materializado nas representações sociais, defendidas por Moscovici. ¹⁰

Dessa forma, o levantamento de dados foi orientado a partir de seis questionamentos: 1. O que você pode compreende por estomia? 2. Que sentimentos ou ações você expressou ao saber que o médico decidiu construir uma estomia? 3. Como sua família reagiu ao saber que você se tornou um paciente com estomia? 4. Na sua vida pessoal, familiar e profissional, que tipo de mudanças e/ou adaptações precisaram acontecer para que você tivesse uma rotina normal? 5. Na sua opinião, essa estomia é uma alternativa de vida ou você considera ela como o fim para sua condição?

Os dados obtidos foram transcritos para um arquivo de texto no formato .txt, que foram submetidos ao IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires), um software ligado à linguagem de programação “R” que realiza análises estatísticas a partir de um corpus textual, gerando, por meio da frequência dos termos e da sua correlação, análises lexicais multivariadas, ¹¹ a exemplo a nuvem de palavras e a árvore de similitude, incluídas no presente estudo.

Observa-se que a realização do presente trabalho contou com estrita observância ética e científica, seguindo de forma rígida o rigor científico inerente aos trabalhos qualitativos, de modo a garantir aspectos como credibilidade, transferibilidade, dependibilidade e confirmabilidade dos dados obtidos. ¹²⁾

Dessa forma, obedecendo à resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS),¹³ a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Regional do Cariri (URCA), por meio do parecer n.º 3.753.247. Vale destacar que os participantes do estudo aceitaram de maneira voluntária a participação mediante a apresentação do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e ficaram cientes dos possíveis riscos e benefícios advindos da pesquisa. Além disso e no tocante a preservação de suas identidades, as falas dos seus diálogos foram direcionadas pela letra “P” sucedida de um número arábico consecutivo.

Resultados

A partir da aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, obteve-se uma amostra de 12 indivíduos estomizados, dos quais 83,33 % (n = 10) pertenciam ao sexo masculino e 16,66 % (n = 2) do sexo feminino, estando 8,33 % (n = 1) na faixa etária de 25 a 34 anos, 16,66 % (n = 2) entre 15 e 59 anos, 33,33 % (n = 4) no intevalo de 60 a 74 anos e por fim, 41,66 % (n = 5) acima de 75 anos, dos quais 83,33 % (n = 10) faziam uso de colostomias e 16,66 % (n = 2) urostomias.

Observou-se pequenas variações nos padrões de relatos, de modo que os resultados se entrelaçaram, circundando em torno de percepções positivas e negativas acerca das estomias, que consideram o uso do dispositivo médico ora como uma alternativa, ora o único meio, ou até mesmo uma salvação.

Sendo assim, ao serem questionados sobre as considerações individuais acerca da estomia, observa-se, a partir do processamento das respostas pelo software IRaMuTeQ, uma maior frequência no corpus textual dos itens léxicos: já (n = 14), Deus (n = 13), sentir (n= 11), dor (n = 10) graça (n = 7), tirar (n = 7), ano (n = 7), morrer (n = 7), médico (n = 7), ficar (n = 7), tomar (n = 7) e bolsa (n = 6), conforme ilustrado pela nuvem de palavras na Figura 1, que se propõe a representar graficamente a frequência e os principais termos citados na entrevista.

Figura 1: Nuvem de palavras com o corpus de respostas (para a quinta pergunta da entrevista), Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.  

A partir da nuvem de palavras, infere-se aspectos que refletem as representações sociais construídas em torno desse tema, a partir da oscilação entre interpretações positivas e negativas, que levam em conta, principalmente as suas implicações cotidianas, acompanhadas de sentimentos e das consequências desses dispositivos, sendo possível observar que para essas pessoas, afligidas anteriormente por um processo de adoecimento doloroso e incômodo, o uso desse dispositivo é apontado sobretudo como uma alternativa de superação do quadro:

Não, eu acho que é uma ajuda, não seria o final, é uma ajuda, é um opção que graças a Deus a gente tem né, se não tivesse aí a tendência era piorar (P1). Eu acho que isso aqui é mais vida que eu vou ter pela frente, que se eu não tivesse ela eu tinha morrido, graças a Deus, aí se é um coisa que realmente eu tô obrigado a fazer isso, se eu não fizer eu morro, tem que fazer, agradecer a Deus por tudo (P4). Não, não é o fim, é uma alternativa, ele (o médico) achou que tinha que ser feito antes, para não piorar depois e não ter que fazer depois às pressas e tudo, pra eu não morrer (P5).

No entanto, a estomia também é vista como uma realidade permanente, como é possível inferir a partir da transcrição de fala do P9, onde, ao ser questionado se a estomia seria uma alternativa ou uma condição final, observa-se que o(a) paciente a considera como uma condição final, indicando uma permanência, ou algo que vai acompanhá-lo até o fim de sua vida:

Para mim, é o final (P9), “no sentido de ser a sua condição final, isto é, uma condição permanente e irreversível” (grifo do autor).

Nesse ínterim, observou-se a partir da árvore de similitude, ilustrada na Figura 2, a presença dos mesmos itens lexicais, cujo tamanho representa a frequência em que foram citados, demonstrando-se também as suas conexões com os demais termos, conforme as correlações semânticas estabelecidas nas falas dos entrevistados, sendo possível identificar nessa estrutura, a exemplo as conexões realizadas pelas palavras “dor” e “sentir”, “tirar” e “bolsa”, “morrer” e “operar” e “graça” e “Deus”.

Figura 2: Árvore de similitude com o corpus de respostas para a quinta pergunta da entrevista, Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.  

Por conseguinte, ao questionar esses indivíduos sobre as implicações pessoais, sociais e familiares, bem como as adaptações necessárias à convivência com a estomia, observa-se, a partir da árvore de similitude representada na Figura 3 uma maior frequência dos itens: coisa (n = 15), estar (n = 15), mais (n = 12), comer (n =10), tudo (n = 10), casa (n = 9), como (n = 8) e trabalhar (n = 8).

Figura 3: Árvore de similitude com o corpus de respostas para a quarta pergunta da entrevista, Juazeiro do Norte, Ceará, 2024.  

Sendo possível observar a correlação entre os termos: “colega”, “deixar”, “carro” e “lá”, “filho”, “cuidar”, “morar” e “estar”, “comer”, “tudo” e “problema”, assim como “marcar”, “tirar”, “doutor” e “conversar”, mas também “jeito”, “como” e “trabalhar”, que refletem uma série de implicações geradas por esses dispositivos, principalmente as alimentares e laborais:

Não, mudou o que comer, tiraram o leite, a carne, a gordura, agora pronto, com dois meses fui em Juazeiro, no consultório, cheguei lá: doutor vou lhe dizer uma coisa (...) e vão me matar de fome agora? (P7).

Muda tudo, mexe com a família inteira (...) muda um monte de coisa, muda o horário muda as comidas, os churrascos nem pensar, se fizer não pode nem convidar, porque não pode beber, não pode comer nada gordurosa, não pode, nada pode (P5).

Não pode é pegar serviço pesado, essas coisas, já era. os pezinhos que eu pego é vinte quilos a baixo, mais, não dá certo pegar não (P12).

Trabalhar é um divertimento (...) não acho de acordo não viver em casa não (P9).

Outro elemento de grande valia foram as potencialidades do apoio familiar e social, bem como a forte religiosidade dos pacientes, percebida como um fator de fortalecimento frente às adversidades do quadro:

Tive que morar com ela porque era só eu e meu marido e ele saiu muito, e eu estando lá mais ela né, já tinha mais companhia, quem cuidasse de mim, não ia ter quem cuidasse de mim, ai elas é quem cuidam, minhas filhas (P6).

Graças a Deus não faltou nada para mim, vizinhança, filhos, irmão, e foi gasto um bocado de dinheiro (...) eles fizeram bingo, fizeram um bocado de coisas (P4)

É difícil né, ela (a filha) estava fichada na fábrica, ele também (o genro), e todos pediram para sair e vieram, e estão comigo até hoje, aí é agradecer muito a Deus né (P8).

Discussão

As Representações Sociais, definidas por Moscovici ¹⁰ como formas de conhecimento derivadas da construção e compartilhamento social de determinados grupos, expressam as interpretações e as visões de mundo dos pacientes sobre as estomias e o ser estomizado, revelando as implicações desse contexto, que relacionam-se não somente aos âmbitos biológicos, mas também aos sociais, psicológicos e espirituais.

Constata-se, a partir dos achados, uma forte interpretação da estomia como uma única solução ou caminho para o estado de dor, estresse e risco que os pacientes se encontravam, o que corrobora com a ideia da efetividade desse dispositivo médico no reestabelecimento da saúde dos participantes, sendo compreendido, antes de tudo, como um alívio sintomático, o que segundo um estudo português ¹⁴ tem maior frequência quando se trata de pacientes com doenças malignas, em razão da gravidade dos sintomas.

Desse modo, mesmo constituindo uma alternativa, observa-se diversos impactos que ocorrem em razão da nova realidade, entre eles a necessidade de adaptações pessoais e sociais, aplicadas ao estilo de vida do paciente e da comunidade que o cerca, além dos impactos a aspectos como a autoimagem, trabalho e rotina, um aspecto que também vai ser medido a partir da localização do dispositivo. ¹⁵

O sentimento de vergonha, incapacidade ou dependência ao dispositivo corroboram com os impactos gerados na autoestima e a autoimagem das pessoas estomizadas, ⁷ reduzindo o bem-estar geral e interferindo negativamente em sua saúde mental, contribuindo para a prevalência de agravos, como ansiedade e depressão, ¹⁶ de modo que o ser estomizado passa a se perceber no mundo de uma forma diferente, atribuindo conotações de anormalidade e imperfeição ao seu corpo.

Esse fator soma-se às limitações da bolsa de eliminação, a exemplo dos sons gerados pelos gases abdominais e odores provenientes do intestino, bem como o medo do vazamento do efluxo intestinal; um cenário que impacta no modo de viver e nas relações sociais, como apontam uma pesquisa brasileiro, ⁵ uma etíope ⁷ e um estudo árabe, ¹⁷ que relatam as consequências sociais desse receio, responsável por inviabilizar a participação dessas pessoas em orações e eventos religiosos em grupo.

Dessa forma, observa-se um forte impacto na socialização desses indivíduos, que em razão do medo do vazamento, da eliminação de odores ou sons, evitam a socialização, um fator que também é observado no caso das restrições nutricionais, dificultando a participação em festas e churrascos em razão das limitações alimentares e que conforme os participantes também é uma questão que afeta diretamente a qualidade de vida e o bem-estar, ⁵ tendo em vista a maior seletividade e controle introduzido pelo quadro.

Além disso, há uma necessidade de adequação nas condições de habitação, locomoção e trabalho, sendo o último um aspecto fortemente identificado no corpus, onde é possível inferir o impacto da bolsa de estomia nas realidades laborais, dificultando a sua realização, um fator que afeta a identidade, o senso de propósito, de contribuição social e sobretudo a rotina das pessoas estomizadas, afetando a qualidade de vida e a saúde mental desses indivíduos, um fator também observado por um estudo australiano, ¹⁸ que relata um escore de qualidade de vida duas vezes maior nos participantes estomizados que mantiveram as atividades laborais a despeito daqueles que não trabalhavam ou estavam aposentados.

A vista disso, as instituições sociais, como a comunidade e a família se mostram elementos essenciais ao tratamento, também constituindo um forte apontamento nas falas, que relatam as adaptações desses indivíduos à nova realidade da pessoa estomizada e a relevância do seio familiar para o enfrentamento do quadro e a adaptação à nova realidade, um aspecto que influencia diretamente o ajuste psicossocial à estomia, além de fatores como a idade, tipo e a localização do estoma. ¹⁹

Isto posto, a religiosidade também protagoniza a rede de apoio construída em torno desses indivíduos, figurando como um importante aliado à qualidade de vida, e ao bem-estar, constituindo uma fonte de conforto e resiliência, um fator também identificado em outros trabalhos. ⁴

O cuidado ao paciente estomizado demanda da equipe de saúde a compreensão dos seus aspectos sociais, psicológicos e espirituais, tendo em vista que durante esse processo de restauração da saúde, esses profissionais atuam, não somente no aspecto curativo, mas também devem exercer uma assistência integral, que ofereça suporte na adaptação ao dispositivo, através das ações de educação em saúde e aconselhamentos. ^{(20, 21)}

Trata-se de estar amparado de conhecimentos que viabilizem uma adaptação mais confortável ao novo dispositivo, onde seja possível trabalhar temas como a necessidade de continuar a socialização, a forma de lidar com as mudanças corporais, nutricionais e outras citadas no presente estudo e na literatura.

Tal aspecto também se faz necessário em razão do lugar de destaque ocupado pelo serviço de saúde no processo de recuperação do paciente, assim como em todo o período em que o paciente se encontra com a estomia, onde é possível observar um grande destaque nas falas referentes a esses serviços, um fator que se explica pelas necessidades impostas pela estomia, como é o caso das constantes consultas médicas, nutricionais e de enfermagem, onde aspectos como a educação em saúde e aconselhamento pré-operatório e pós-operatório se constituem de grande importância para o processo de adaptação. ²¹

Além disso, a presente análise apresenta o lugar de destaque ocupado pela espiritualidade no tratamento do paciente, constituindo uma potencialidade na restauração da integralidade da saúde, tendo em vista que esse aspecto se constitui um fator de ânimo, auxiliando no processo de recuperação, sendo citado pela grande maioria dos pacientes e denotado como um aspecto positivo, o que enseja a importância do profissional de saúde, em especial a equipe de enfermagem, contemplar esse aspecto em sua linha de cuidado, incentivando as práticas espirituais, quando existentes.

Considerações finais

A partir do estudo capta-se a construção de alguns significados pelas pessoas com estomias de eliminação em torno do seu quadro, sendo possível identificar as implicações biopsicossociais desse cenário, que acarreta adaptações e dilemas que ultrapassam a esfera biológica, podendo comprometer o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes, em razão das limitações e das demandas que derivam do seu uso. Desse modo, observa-se uma série de consequências impostas pelas estomias, a exemplo as barreiras sociais, laborais e alimentares, que somam-se aos estigmas e sentimentos negativos associados à autoimagem e a autopercepção desses indivíduos.

Isto posto, observa-se como limitação do estudo o fato de este tratar-se apenas das estomias de eliminação, assim como, o fato da pesquisa contemplar em sua maioria pessoas do gênero masculino e não contemplar outras pessoas que podem servir de referência para a compreensão das representações sociais, como é o caso dos amigos e familiares das pessoas com estomias, de modo que identifica-se a necessidade da realização de novos estudos, mais abrangentes e que incluam sobretudo um número maior de participantes, incluindo o círculo social em torno desses indivíduos, contemplando também os demais tipos de estomias.