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Introducción
Los Cuidados Paliativos (CP) están dirigidos a pacientes de todas las edades (niños, jóvenes y adultos) portadores de enfermedades crónicas, graves, progresivas e irreversibles que amenazan la vida, así como a sus familiares. Tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, a través de un abordaje integral (bio-psico-social-espiritual) llevado a cabo por un equipo interdisciplinario 1.
La asistencia paliativa es un derecho y en Uruguay se encuentra consignado en leyes y normativas:
Ley de Creación del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) N°18.211 del año 2008 que promueve modelos de atención integral, establece el derecho a la atención continua incluyendo los cuidados paliativos y establece la herramienta de complementación entre prestadores 2
Anexo II de Catálogo de Prestaciones del SNIS, decreto 465/008, donde se detallan todas las prestaciones obligatorias 3
Ley de Derechos y Obligaciones de los usuarios de la salud N°18.335 del año 2008, que establece el derecho a la asistencia de calidad (incluidos los CP) por profesionales con formación específica 4
Ordenanza Nº 957/013 Creación Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública (MSP) año 2013 5
Ordenanza MSP 1695/2019 donde se detalla la implementación de la prestación de CP 6) que debe ser:
-Integral: incluyendo un abordaje bio-psico-social-espiritual.
-Universal y equitativa, incluyendo a todos los habitantes del territorio nacional, adultos, jóvenes y niños, y brindando la asistencia que cada uno necesita de acuerdo con su situación.
-De calidad, para lo cual debe ser proporcionada por un equipo interdisciplinario con formación avanzada específica, siguiendo estándares de calidad.
-Oportuna, no esperando a etapas finales de la enfermedad para solicitar la consulta, y de preferencia trabajando desde etapas tempranas en conjunto con los equipos tratantes.
-Inclusiva para la familia, que también es objeto de cuidado. 7
-Ley de Cuidados Paliativos N°20.179 de agosto de 2023 que establece el derecho universal a la asistencia paliativa 8
La población que necesita de cuidados paliativos se puede estimar por varios métodos, estableciéndose que mínimamente es del 0,5% de la población 7.
El departamento de San José desde 2006 cuenta con un equipo de CP en la Asociación Médica de San José (AMSJ); en el año 2010 inicia el desarrollo de una política de mejora continua en aspectos de formación profesional, organizativos, asistenciales, docentes y de difusión a la comunidad.
En el año 2014 el Dr. Baltasar Aguilar, presidente de AMSJ, plantea la inequidad existente en la población del departamento, ya que los usuarios de Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE San José) no tenían dicha prestación. Ante este planteo y buscando favorecer la equidad y el acceso a CP, desde el Área Programática de Cuidados Paliativos del MSP se valora la complementación de servicios como una herramienta idónea para dar respuesta a esta necesidad.
Para ello se crea un grupo de trabajo interinstitucional conformado por representantes de los prestadores privado y público de San José (AMSJ y ASSE) y del Ministerio de Salud Pública (Dirección Departamental de Salud y Área Programática de CP).
Se inicia entonces un proceso de desarrollo del primer convenio de complementación público-privado en esta especialidad con el objetivo de extender la asistencia paliativa a los dos principales prestadores del departamento. Este objetivo se llevará a cabo a través de un equipo especializado de CP, asegurando la accesibilidad y equidad, y aplicando el modelo propuesto por el MSP a través del Área Programática de CP 7).
Esquemáticamente, se reconocen cuatro etapas en este proceso realizado interinstitucionalmente:
1. Diagnóstico, planificación e implementación inicial
2. Preparación del documento y firma del convenio
3. Implementación del convenio
4. Seguimiento y control
Etapa 1: Diagnóstico, planificación e implementación inicial
Se desarrolló aproximadamente durante 4 meses y en ese período inicialmente se analizan los siguientes temas:
1.1. Situación del departamento en cuanto a cobertura en cuidados paliativos
El departamento de San José con 108.304 habitantes distribuidos en una superficie de casi 5.000 km2, tiene el mayor porcentaje de población rural del país (15,2%), lo que implica desarrollar una logística particular para llegar a todos los usuarios 9). La cobertura de CP es la relación entre la población blanco que debe recibir asistencia paliativa, y la población que verdaderamente la recibe
En el año 2014 la cobertura de CP en el Departamento de San José era del 24%, cifra levemente inferior a la cobertura nacional en esa fecha, 25%.
Esta cobertura departamental era básicamente a expensas de la asistencia brindada por el equipo de CP de la AMSJ, ya que formalmente ASSE no contaba con equipo de CP.
Inicialmente el grupo interinstitucional analiza la distribución geográfica de la población en las principales localidades del departamento, los profesionales referentes de las mismas, las rutas de acceso, y la población pasible de CP en cada localidad.
Se plantea comenzar con la población de la capital departamental (San José de Mayo), para luego ir incorporando las distintas localidades.
En la evolución se exceptúa del convenio a los usuarios de ASSE de Ciudad del Plata quienes tienen una cobertura por Red de Atención Metropolitana (pacientes de baja complejidad) y Hospital Maciel (pacientes de alta complejidad).
1.2 Constitución del equipo profesional de CP de la AMSJ.
Se presenta la constitución de ese momento, número, roles, capacitación, y disponibilidad horaria de los integrantes. Tabla 1.
Tabla 1: Comparación de cargos y horas de trabajo semanales del equipo de CP previo al convenio y a fines de 2021. Abreviatura - AMSJ: Asociación Médica de San José; ASSE: Administración Servicios Salud Estado
1.3 Constitución ideal del futuro equipo para asistencia paliativa en todo el departamento: Unidad Departamental de Medicina Paliativa (UDMP).
Se plantea crear una Unidad de CP de acuerdo con la definición dada por el MSP: equipo completo (médicos, licenciado en enfermería, auxiliares de enfermería, psicólogo, trabajador social, administrativo), con formación especializada, y cargos exclusivos, con una organización tal que permita y asegure la continuidad asistencial de todos los pacientes.
Inicialmente se proyecta un equipo de médicos, enfermeros y personal administrativo, lo que queda consignado en el convenio, para luego ir incorporando profesionales del área psicosocial.
Se analizan y establecen los parámetros referentes a dotación de profesionales, institución de procedencia, formas de llamado a concurso y selección de personal para el caso de ASSE. Se estipulan las competencias técnicas y personales de los profesionales, las cuales sirvieron de guía en las entrevistas personales realizadas, al tiempo que se evalúa la capacitación que cada uno debía recibir. Se planifican y coordinan cursos y rotaciones prácticas en centros de referencia, que debían llevarse a cabo.
En cuanto a recursos materiales, previo al convenio, no había móvil de traslado; los mismos se realizaban en autos particulares de los profesionales de AMSJ que recibían un viático cuando iban al interior del departamento. Con el convenio, ASSE pone a disponibilidad un móvil de traslado.
AMSJ mantiene el aporte de la infraestructura (sala de reuniones, computadoras, teléfonos, papelería, etc.).
Etapa 2: Preparación del documento y firma del Convenio
Los departamentos legales de cada institución analizan el documento elaborado y acordado por el grupo de trabajo, y el día 23 de octubre de 2014 se lleva a cabo el acto oficial de firma del convenio con la presencia de las autoridades ministeriales y de los prestadores del departamento.
Etapa 3: Implementación del Convenio
Se inicia luego de la firma del convenio, es llevado a cabo por el equipo de CP interinstitucional ya instalado y para ello se definen aspectos organizativos, asistenciales, de difusión y docentes.
3.1 - Aspectos Organizativos y Asistenciales.
La población blanco mínima de personas pasibles de CP de este convenio es la usuaria de los prestadores involucrados, estimada en 83.810 habitantes, lo que corresponde promedio a 418 pacientes nuevos por año: 261 de AMSJ y 157 de ASSE (cálculo basado en plan nacional de CP MSP) 10.
Se toma como punto de partida el modelo desarrollado por la AMSJ, basado en el modelo integral impulsado por el Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel: integral y continuo, con seguimiento en internación, consultorio y domicilio.
Para el convenio, la asistencia en sala y consultorio se plantea sea realizada por los equipos profesionales correspondientes a cada institución.
La asistencia domiciliaria se realizará por parte del equipo público-privado y se organizará en base a la georreferenciación de los usuarios, y no en base a su institución de procedencia: un profesional del equipo departamental de CP puede atender a usuarios de ambos prestadores brindando de esta forma una respuesta asistencial más eficiente.
Las visitas domiciliarias a todo el departamento se llevan a cabo en forma simultánea por un médico y un enfermero, dando rápida respuesta a los problemas que el paciente presente, para lo cual se cuenta con los insumos necesarios para administrar medicación o realizar otros procedimientos en el propio domicilio.
En esta etapa se realizan las siguientes acciones:
-División geográficamente el departamento y se asignan regiones (ciudades, pueblos y poblados) a cada uno de los sub-equipos profesionales de acuerdo con las principales rutas de tránsito del departamento. Se coordina el transporte con chofer hacia los lugares más alejados de la capital.
-Análisis en cada institución de vademécums, confección de listado de insumos médicos, procedimiento de entrega y control de fármacos e insumos para la atención domiciliaria, de prescripción para cada institución, y se diseña un sistema de registros para asegurar la trazabilidad. ASSE incorporó en esta etapa algunas presentaciones de fármacos e insumos necesarios para la atención domiciliaria.
-Para cumplir con todos estos requisitos se establecen líneas de comunicación fluida entre ambas instituciones participantes.
-Optimización del sistema de registros de los pacientes asistidos para establecer un seguimiento y conocer el perfil de la población asistida.
-Establecimiento de pautas de asistencia en base a protocolos internacionales y nacionales.
Se mantiene el formato de reuniones de equipo semanales (4 horas), ahora con todo el equipo departamental, junto a la consultante del equipo de AMSJ. En estas reuniones se discuten pacientes complejos, se asisten si es necesario, y se realizan actividades de capacitación interna, difusión y mejoras en la gestión. Existe apoyo en la toma de decisiones de casos complejos a través de la consultante, con disponibilidad telefónica 24/7.
3.2 - Aspectos Docentes y de Difusión.
La expansión de la asistencia paliativa en el departamento implicó la necesidad de fortalecer la formación de todos los profesionales del equipo de CP y del departamento, informar a los usuarios del derecho a la asistencia paliativa, e informar cuáles son sus características.
Se establecen instancias formativas para los profesionales y de difusión para la población.
Etapa 4: Seguimiento y Control
Se establecen los mecanismos de seguimiento y control del convenio de complementación a través de una comisión integrada por autoridades de los prestadores (AMSJ y ASSE), de la UDMP y MSP (Dirección Departamental de Salud y Área Programática de Cuidados Paliativos). Se realizan reuniones periódicas donde se analizan avances y dificultades en la implementación del convenio de complementación.
Se establecen los controles internos por parte del equipo a través de análisis de resultados, encuestas de satisfacción a usuarios, así como autoevaluación realizada por el equipo de CP.
El objetivo del presente trabajo es realizar la descripción y análisis de los resultados de la implementación del primer convenio nacional de complementación público-privado en Cuidados Paliativos, llevado a cabo en el departamento de San José
Metodología
Estudio descriptivo, analítico, retrospectivo, basado en registros de la UDMP y en registros nacionales del MSP.
Período analizado: 1o de enero de 2015 a 31 de diciembre de 2021, correspondiente a los primeros 7 años de funcionamiento del convenio de complementación.
Se analizan los resultados asistenciales, de capacitación interna del equipo, docentes y de difusión, así como la satisfacción de los usuarios.
Resultados
En el período analizado la carga horaria de los trabajadores de la Unidad Departamental de CP se incrementó globalmente en un 57%, ya que pasó de 184 horas a 289.
La prestación de CP en ASSE pasa de 0 a 113 horas, y la de AMSJ decrece un 6% (pasa de 184 a 173 horas, por renuncia de un integrante).
Resultados asistenciales
Se incluyen los datos departamentales de San José, excluyendo Ciudad del Plata ASSE, que es asistida por equipos específicos, como se mencionó anteriormente.
En el período analizado se asistieron en la UDMP 1422 pacientes nuevos, con un notorio crecimiento a partir de 2017, que en el año 2019 llega casi a duplicar las cifras iniciales. Gráfico 1.
En los años 2020 y 2021 (pandemia SARS-Cov2), se registra un decrecimiento de menor tenor que en otros servicios similares, como se evidencia en el informe del Grupo Asesor Científico Honorario 11
Globalmente el 63% de estos pacientes son procedentes de AMSJ (896) y el 37% de ASSE (526). El gráfico 2 muestra la evolución de ingreso de pacientes nuevos en ambos prestadores
Gráfica 2: Distribución de número de pacientes nuevos asistidos según año, período 2015-2021. Abreviatura - AMSJ: Asociación Médica de San José; ASSE: Administración Servicios Salud Estado.
Comparando los resultados de cobertura del convenio con los resultados nacionales, se observa una curva similar de crecimiento. Gráfico 3.
Gráfica 3: Distribución de cobertura de Cuidados Paliativos a nivel nacional y del convenio (valores porcentuales) 12) Abreviatura - Cob: cobertura
El rango etario de los pacientes fue entre 18 y 103 años con una mediana de 72 años; 637 de ellos era de sexo femenino (45%) y 785 masculino (55%).
Mayoritariamente los pacientes proceden de servicio de Medicina Interna y especialidades médicas. Gráfica 4.
El 78% de los pacientes (1114) eran portadores de patología oncológica, y el 22% (308) portadores de patología de fallo de órgano (enfermedades respiratorias, cardiovasculares, renales, hepáticas o neurodegenerativas).
Mayoritariamente los pacientes ingresaron directamente para asistencia domiciliaria (916, 65%); 21% (304) para asistencia en sala de internación, 9% (132) consultorio y 5% (70) servicios de emergencia, hospital de día o diálisis. Gráfico 5.
Cabe recordar que los pacientes que se asisten en consultorio tienen un performance status muy bueno o bueno, y en quienes se asisten en domicilio éste disminuye notoriamente
De los pacientes que ingresaron directamente a domicilio 516 procedían de la ciudad de San José (56%) y 400 eran pacientes de otras localidades (44%), cuya distancia varió entre 5 y 70 km de la capital departamental.
En el período de estudio fallecieron 1116 pacientes, 78% del total. El 68% (761) de ellos falleció en su domicilio en la capital departamental o en otras localidades incluidas zonas rurales.
El 32% restante falleció en sala de internación ya sea porque nunca se fue de alta desde su derivación a cuidados paliativos, o porque se debió internar desde domicilio por una complicación mayor.
Formación Profesional interna del Equipo de UDMP
En el período analizado se continuó impulsando la formación profesional de nivel especialista en todos los integrantes del equipo, tal como está establecido en la Ordenanza 1695/2019.
En el período analizado cursaron y aprobaron la formación especializada de Facultad de Medicina-Universidad de la República en CP (900 horas) 4 médicos y 1 licenciado en enfermería del equipo.
Los auxiliares de enfermería realizaron cursos y pasantías en centros de referencia, adquiriendo la mayor capacitación posible.
Se llevaron a cabo varias actividades docentes por parte del equipo de UDMP dirigidas a profesionales de la salud del departamento de San José:
-Se realizaron 8 cursos de formación profesional dirigido a médicos y enfermeros de los diferentes niveles asistenciales (unidad de emergencia móvil, asistencia domiciliaria, puerta de emergencia, sala y consultorio).
-Se organizaron 2 jornadas en conjunto con sociedades científicas - Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos y Sociedad de Neumología.
-Se realizaron actividades educativas periódicas en las policlínicas de localidades alejadas de la capital, sobre distintos conceptos básicos de cuidados paliativos al personal médico y de enfermería
-Se participó en actividades de educación profesional permanente con equipo de Hospital Maciel en departamentos del interior del país y en el exterior (México), en un plan de implementación de Proyecto ECHO en dicho país
En 2018 y hasta la fecha, la Unidad Departamental de CP de San José se conformó en un Centro Docente Asociado a la Unidad Docente Asistencial de Cuidados Paliativos de Facultad de Medicina-Udelar, donde se realiza la tutoría de estudiantes de Diplomatura de CP del Adulto que rotan por la UDMP.
Resultados de actividades de difusión con el personal de salud y la comunidad
El equipo participó en la organización de actividades de difusión dirigidas a la sociedad civil con destacados profesionales internacionales que concurrieron al departamento de San José.
Entre ellos se destaca a Prof. Marcos Gómez Sancho (España), Dra. Lisbeth Quesada (Costa Rica), Sra. Katherine Pettus (IAHPC, Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos), Dr. Max Watson (Irlanda), Dra. Ruth Kiman (Argentina), Dr. Marvin Colorado (El Salvador), con quienes se generaron, además, actividades de trabajo interno con el equipo e intercambio de experiencias. Estas instancias permitieron mostrar un modelo de funcionamiento que fue catalogado como innovador y eficiente por los visitantes.
También se presentaron trabajos en actividades académicas, a saber:
-Primer Congreso Uruguayo de Cuidados Paliativos: presentación del póster “Impacto de los cargos de alta dedicación en el desarrollo de una Unidad de Medicina Paliativa”. Noviembre 2015
-VIII Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos, abril 2016 en Ciudad de México. Presentación de los trabajos:
-“Estrategia de desarrollo de Cuidados Paliativos en Uruguay, Departamento de San José: complementación entre instituciones pública y privada”
-“¿Qué información tienen pacientes y familiares al ingreso a una unidad de cuidados paliativos (CP)?” Experiencia de la Unidad Departamental de Medicina Paliativa (UDMP). Departamento de San José. Uruguay.
-Segundo Congreso Uruguayo de Medicina y Cuidados Paliativos en noviembre 2017. Presentación de los trabajos:
-“Dos años de complementación público-privada en cuidados paliativos en San José”
-“Análisis de los pacientes con enfermedad no transmisible-no cáncer (ENT-no cáncer) derivados a una unidad de cuidados paliativos”
A partir del año 2017 se realizaron actividades conmemorativas del día mundial de los CP, con acciones destinadas a la difusión en la comunidad y en el personal de salud de ambas instituciones acerca del derecho a los cuidados paliativos. Durante todos estos años se realizó una importante difusión de los CP en la prensa escrita, radial y televisiva en la capital y ciudades del interior del departamento.
El equipo profesional participó en jornadas de difusión con estudiantes de preparatorio de medicina del liceo departamental de San José, grupos de usuarios y de sociedad civil organizada (Rotary).
Resultado de Encuesta de Satisfacción de usuarios
En el año 2017, a dos años del inicio del convenio, se realiza una encuesta de satisfacción a usuarios y familiares de la UDMP. El grado de satisfacción de los usuarios y sus familias acerca del servicio brindado, fue valorado como muy bueno, 9.5 puntos en promedio para una escala del 1 al 10. Se han mantenido encuestas de satisfacción hasta la fecha con resultados similares.
Discusión
El convenio de complementación público-privado en asistencia paliativa en el departamento de San José cumplió con su objetivo: hacer equitativa la asistencia en todo el departamento, formando un solo equipo interdisciplinario y contribuyendo a aumentar la cobertura en cuidados paliativos de los dos prestadores involucrados.
La implementación y desarrollo de este convenio implicó un importante trabajo interinstitucional (MSP-AMSJ-ASSE), la voluntad política de trabajar en pos de la equidad, y el trabajo continuo del equipo profesional de la UDMP; este último se encargó de la difusión a nivel del personal de salud y de la comunidad acerca de los principios de los CP y brindó capacitación básica a médicos y enfermeros del departamento.
La conformación del equipo interdisciplinario, el notorio aumento de las horas destinadas por ASSE a CP, y la infraestructura existente y mejorada de AMSJ, así como la experiencia profesional proporcionada por esta institución, permitieron resultados muy buenos en cortos plazos.
La cobertura de CP sobre la población beneficiaria aumentó significativamente, pasando de 24% en 2014 -previo al convenio- a 57% en 2021, año de pandemia. Se observa un notorio crecimiento del número de pacientes asistidos en ASSE, que, de 0, pasa a 81 en 2021.
La cobertura paliativa en AMSJ venía describiendo una curva ascendente en años previos; en el año 2010 (año de implementación de políticas de mejora continua por la institución) ingresaron 59 pacientes nuevos y en el año 2021 ingresaron 147 pacientes, lo que representa un crecimiento del 149%. La pandemia disminuyó el ingreso de pacientes, que fue menor que en otros servicios.
Se logró la asistencia a 1422 pacientes nuevos, 30% de ellos pertenecientes al medio rural del departamento hasta donde el equipo se trasladó para su asistencia, favoreciendo así la accesibilidad, evitando traslados e internaciones innecesarias y permitiendo que el paciente y su familia transitaran el proceso de enfermedad en su entorno domiciliario.
Mayoritariamente los pacientes ingresan para asistencia domiciliaria, lo cual implica que su performance status no es bueno y que probablemente la derivación o consulta fue tardía.
El 68% de los pacientes fallecieron en su domicilio cuidados por su familia y el equipo de UDMP, respetando así su autonomía. Esta cifra es muy superior a la nacional, ya que sólo el 39,1% de los uruguayos fallecen en su domicilio. 13
El porcentaje restante debió permanecer o ser internado por cuadros difíciles de resolver en su domicilio, ya sea por la naturaleza de la patología o las condiciones familiares o de la vivienda
La asistencia recibida fue evaluada positivamente por los usuarios de ambos prestadores.
Los desafíos a futuro son: trabajar en la derivación/consulta oportuna, así como en el aumento de pacientes portadores de enfermedades no oncológicas, y lograr que los profesionales del área psicosocial cuenten con mayor cantidad de horas para lograr la atención integral de los pacientes, y de sus familiares.
Conclusiones
El convenio de complementación -primera experiencia nacional en esta materia- resultó ser una herramienta muy eficiente para extender los cuidados paliativos a los usuarios de los dos principales prestadores del departamento de San José, evitando además la duplicación de servicios de atención domiciliaria.
El trabajo interinstitucional planificado, el compromiso de las autoridades, así como la gestión por parte del equipo de difundir el derecho a los CP, formar profesionales y asistir a pacientes y familiares, fueron y son la clave para el éxito.
El modelo aplicado con asistencia en todos los ámbitos por parte de un equipo interdisciplinario con formación especializada, logró llevar a todos los rincones del departamento la asistencia paliativa a un grupo de pacientes complejos, con alta demanda asistencial, portadores de enfermedades avanzadas que amenazan sus vidas y determinan gran impacto emocional.
